sindromom

Če med nosečnostjo pijete alkohol, se zgodi TO!
V Sloveniji že peto leto zapored obeležujemo mednarodni dan ozaveščanja o posledicah izpostavljenosti otroka alkoholu pred rojstvom. Datum fetalnega alkoholnega sindroma simbolizira devet mesecev nosečnosti, saj ves čas nosečnosti obstaja tveganje za dosmrtne posledice zaradi izpostavljenosti alkoholu še nerojenega otroka.

Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.

Pomembna dognanja glede avtizma
Znanstveniki so v preteklosti že dokazali, da je pojavnost avtizma povezana s povišanimi ravnmi testosterona v krvi zarodka, zdaj pa so odkrili tudi vir presežka testosterona. Vsaj delno so za to odgovorni policistični jajčniki, katerih stranski učinek je povišan testosteron v krvi.

Pretresljiva izpoved slovenske mame šestih otrok
Marsikdo misli, da v Sloveniji živijo le srečne družine, toda dejansko ne poznajo, kaj se skriva za vrati njihovih domov. Nada Baloh je bila kot otrok priča družinskemu nasilju in ko je mislila, da je pobegnila pred vsem, jo je usoda pahnila v naročje izjemno ljubosumnega moža.

Polona ostala sama z majhno hčerko
Polona Polegeg je mama šoloobvezne Tjaše in v življenju ji ni bilo lahko. Ko je izvedela, da ima težko bolezen, jo je zapustil partner in s strtim srcem, v naročju z niti eno leto starim dojenčkom, je ostala z vsemi skrbmi sama. Namesto da bi obupovala, se je odločila, da bo močna in da se bo borila kljub vsem preprekam, ki jih ji bo zastavilo življenje.

Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.

V Sloveniji z Downovim sindromom okoli 3000 oseb
Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, poteka pod geslom Kaj lahko prispevam skupnosti? Z njim želijo opozoriti državo, institucije in družbo nasploh, da morajo ljudje z Downovim sindromom dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v družini, vrtcu, šoli ali na delu. V Sloveniji živi z Downovim sindromom okoli 3000 oseb.

Napredek pri sprejemanju ljudi z Downovim sindromom, ampak ...
Poznavanje Downovega sindroma in sprejetost oseb s to razvojno motnjo se je v zadnjih 20 letih bistveno izboljšala. Vseeno pa ostajajo veliki izzivi vključevanje v redno šolanje otrok s tem sindromom, njihovo vključevanje na trg dela in omogočanje samostojnosti ter skrb za starejše, so opozorili na okrogli mizi.

V 28 urah buren odziv kar 5.000 ljudi!
V nemškem Hamburgu se je pred nekaj tedni rodil otrok z Downovim sindromom in starša sta se odločila, da ga dasta v posvojitev. Za njuno namero je izvedel Raphael Brinkert, ki ima tudi sam otroka z enako motnjo v razvoju, zato se je odločil, da malčku poskuša najti kar najboljše krušne starše – in to kar prek Facebooka.

NIFTY test je opravilo že več kot 2.000.000 nosečk po vsem svetu, morala bi ga tudi ti!
Ker se povprečna starost nosečnic iz leta v leto povečuje, se povečuje tudi tveganje za nastanek kromosomskih nepravilnosti in prav to je razlog, da se vedno več bodočih staršev odloči za neinvazivno predrojstveno testiranje.

Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.

Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.

Ta fotografija razkriva mnogo več, kot lahko na prvi pogled opazite!
Heather Avis si je že od nekdaj želela postati mama, toda ko se je poročila, je ugotovila, da z možem ne moreta imeti otrok. Odločila sta se za posvojitev in vrata doma sta najprej odprla Macyn.

Ali kajenje staršev škodi otroku, ki je v istem prostoru?
Otroci, ki so izpostavljeni pasivnemu kajenju, so žrtve številnih obolenj.

Države, v katerih največ pijejo med nosečnostjo
Na Irskem največ žensk pije alkoholne pijače med nosečnostjo, po raziskavi The Lancet kar 60 odstotkov nosečnic to počne. Na drugem mesto je Belorusija, tam pije 45,8 odstotkov nosečnic, na tretjem pa Danska (45,8 odstotkov).

Slovenija: zelo pomembna pregleda za nosečnico!
Mineva 35 let od začetka izvajanja amniocenteze in 20 let od začetka preiskav nuhalne svetline pri nas. Gre za preiskavi, s katerima pri plodu odkrivajo morebitne nepravilnosti. Pregleda nuhalne svetline se danes udeleži približno 80 odstotkov nosečnic, od začetka izvajanja teh testov pa se je pomembno zmanjšalo število otrok z Downovim sindromom.

15-letnica zaradi opijanja končala v komi
Melissa Aho iz Massachusettsa se je določila, da na svojem Facebooku objavi fotografijo hčerke Rylie Ackles, ki leži v bolnišnici v komi zaradi opijanja.

Downov sindrom
Mama deklice z Downovim sindromom je zaupala, kaj se je zgodilo, ko je bila z njo v lokalu. Vsi so buljili v njo, dokler …

'Rekli ste, naj splavim, ker mi bo uničila življenje. Lagali ste!'
Courtney Baker s Floride so med nosečnostjo povedali, da bo njen otrok imel Downov sindrom. Šokirana je bila, ker jo je zdravnik nagovarjal, da splavi. Kljub njegovemu prepričanju, da bo trpela vsa družina, se je odločila roditi. Preberite si njeno pismo.

Lahko postrežejo alkoholno pijačo nosečnici?
Restavracije in bari v New Yorku nosečnicam ne smejo odreči postrežbe alkohola, ker bi s tem kršili njihove temeljne pravice, so sporočili iz urada newyorškega župana.

WHO nosečnicam odsvetuje potovanje na območja z ziko
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je v torek svetovala nosečnicam, naj ne potujejo na območja, kjer bi se lahko okužile z virusom zika, poročajo tuje tiskovne agencije.

Obeležili bodo dan Downovega sindroma
Z razstavo fotografij mladih ljudi z Downovim sindromom želijo v društvu Downov sindrom Slovenija javnosti prikazati njihove dejavnosti, hkrati pa bodo z razstavo obeležili dan Downovega sindroma, ki ga je za 21. marec razglasila Organizacija Združenih narodov. Razstavo bo danes odprl ljubljanski župan Zoran Janković, odprta pa bo do 26. marca.

Preprečite širjenje okužb
Ob ohladitvah, kot je ta, ki k nam prihaja te dni, običajno sledi povečanje števila okužb z virusi, ki povzročajo prehlade. Čeprav večinoma minejo brez posebnosti, pa lahko zlasti pri dojenčkih in majhnih otrocih ter starejših povzročijo resnejša obolenja dihal. Za preprečevanje širjenja okužb so zato zelo pomembni preventivni ukrepi.

Na prvi pogled povsem običajna deklica, v resnici pa ...
Otroci imajo najrazličnejše talente, želje, interese. Nekateri so uresničljivi, drugi malo manj. Peščici dečkov in deklic se je pred nedavnim uresničila želja postati model, saj so jih povabili k sodelovanju pri promociji nove kolekcije oblačil modne spletne trgovine. To ne bi bilo nič posebnega, če ne bi šlo za otroke z Downovim sindromom.

Madeline je uspela: postala je manekenka in ima fanta!
Madeline je prejšnji mesec na novo napisala zgodovino manekenstva. Sprehodila se je v kreacijah slavnih modnih oblikovalcev in požela aplavz svetovnega občinstva. Veselje in srečo pa deli s svojim fantom.

Dramatična zgodba iz porodnišnice
Link se je po zapleteni operaciji kot nedonošenček rodil konec septembra, njegov brat dvojček Logan pa je na svet prijokal kar mesec dni za njim. Sta to dvojčka z največjo razliko v starosti?

Ima Downov sindrom in najlepši nasmeh na svetu!
23-mesečna Connie-Rose Seabourne je Britanka, ki ima Downov sindrom. Kljub temu je njen nasmeh tako očarljiv, da je postala manekenka.

Alkohol med nosečnostjo ali dojenjem: DA ali NE?
Letošnji mednarodni dan osveščanja o fetalnem alkoholnem sindromu (FAS) je namenjena predvsem mladim oziroma bodočim staršem o tveganjih zaradi pitja alkohola v nosečnosti. S kampanjo Za najboljši začetek - ne pijem za dva strokovnjaki opozarjajo, da je vsakršno pitje alkohola med nosečnostjo in dojenjem nevarno za otroka.

Šokantna fotografija, ki je zanetila splet!
Courtney Stewart je pred dnevi na Facebooku objavila fotografijo svojega sinčka, ki je sprožila pravi plaz kritik, obtožb in groženj. Sina je namreč fotografirala, ko je bil zaprt v boben pralnega stroja. V dejanje neodgovorne matere se je vmešala tudi policija, ki je vpeljala preiskavo o morebitni zlorabi.

Otroci kadilk imajo štirikrat večjo možnost za te bolezni
Otroci, ki so odraščali s starši kadilci, imajo štirikrat večjo možnost, da imajo kot odrasli srčne bolezni. Zato če že morate kaditi, tega nikakor ne počnite v stanovanju oz. v otrokovi prisotnosti.


























