sindromom
Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.
Sindrom mamaposter: zakaj nisem dobra mama?!
O imposterjevem sindromu ali sindromu prevaranta v materinstvu (ang. momposter) govorimo takrat, ko se mati spopada z izrazitim občutkom nesposobnosti, nevrednosti, neustreznosti in predvsem tem, da ni dobra mati. Dvome vase pogosto spremljajo tudi perfekcionizem in močni pritiski nase. Takšna miselnost vpliva ne le na mater, temveč na celotno družino. V nadaljevanju preverite strategije, ki so v takšnem primeru lahko v veliko pomoč.
3 otroci Céline Dion: Vse o René-Charlesu, Nelsonu in Eddyju
Céline Dion ima s pokojnim možem Renéjem Angélilom tri otroke. Najstarejši sin, René-Charles jo je pospremil na podelitvi grammyjev, kjer se je glasbena zvezdnica pojavila prvič od kar je javnosti oznanila svoje zdravstveno stanje in boj s sindromom toge osebe.
Zgodba o morilki Gypsy Rose Blanchard in njeni materi
Gypsy Rose Blanchard je odraščala s svojo mamo Dee Dee Blanchard, ki je trdila številne reči o zdravju svoje hčere, kar je povzročilo vrsto grozljivih diagnoz in zdravstvenih posegov. Vendar pa Gypsy dejansko ni bila slabotna, niti bolna – njena mati je lagala o vseh simptomih.
Kako živi par, ki je posvojil šest otrok z Downovim sindromom
V prepričanju, da si vsak otrok zasluži topel dom in skrbna starša, sta Shannon in Troy Barrett Pinkerton posvojila šest otrok z Downovim sindromom. Kako živijo danes? Preverite v spodnjem prispevku.
Vse, kar morate vedeti o testu NIPT
NIPT je predrojstni presejalni test, pri katerem z analizo zunajcelične DNK ploda v materini krvi z visoko natančnostjo ugotavljamo, ali obstaja tveganje za različne kromosomske napake pri še nerojenemu otroku.
5 zvezdnic, ki imajo otroka z Downovim sindromom
Pet znanih zvezdnic, ki so postale mame otroku z Downovim sindromom ima dve skupni točki: strinjajo se, da se v ničemer ne razlikujejo od drugih mamic, hkrati pa imajo zaradi priljubljenosti ogromen vpliv na ozaveščanje o tej kromosomski napaki in sprejemanje le te v javnosti.
Od hollywoodske slave do očeta otroka z Downovim sindromom
Igralec John C. McGinley je znan po svoji igralski karieri in tudi po aktivnem sodelovanju pri pomoči osebam z Downovim sindromom. V prvem razmerju, z Lauren Lambert, sta leta 1997 pozdravila rojstvo sina Maxa, ki ima Downov sindrom. Sčasoma je igralec postal član upravnega odbora globalne fundacije za Downov sindrom in mednarodni predstavnik.
Kako lahko prepoznamo Aspergerjev sindrom pri otroku?
Kakšni so znaki Aspergerjevega sindroma? Kdaj lahko starši posumijo, da ga njihov otrok ima, in kam se lahko obrnejo po nasvet, pomoč, svetovanje? Pojasnjuje direktorica Zavoda Centra za pomoč otrokom in staršem Žalec, Sabina Korošec Zavšek, profesorica defektologije in Floortime terapevtka.
V katerih primerih govorimo o rizični nosečnosti?
Rizična nosečnost je nosečnost, pri kateri je pri materi ali otroku tveganje bolezni ali smrti pred porodom ali po njem večje kot normalno. V primerjavi s preteklimi obdobji je danes rizičnih nosečnosti več, vendar so zaradi napredka medicine obravnavane veliko bolje.
Munchausnov sindrom: ko mati namerno škodi otroku
Munchausnov sindrom je duševna bolezen, pri kateri si otrokov skrbnik (običajno je to mama) izmišljuje in ponareja znake otrokove bolezni ali poškodb, v skrajnih primerih pa mu jih celo namerno povzroča. S tem želi doseči, da bi bil otrok videti bolan, poškodovan in potreben pomoči, ter tako pridobiti želeno pozornost.
Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Ljudje smo socialna bitja in tako se že od pradavnine družimo in organiziramo, včasih v skupine, klane in plemena, danes pa v društva, organizacije, združenja. Najbolj osnovna celica družbe je družina, osnova, na kateri gradimo in ko pride v družino oseba z dodatnimi izzivi, ti ta starodavni nagon po združevanju pride še kako prav. Kajti lažje je težave, nesigurnosti, dvome in strahove, s katerimi se ob takšnem dogodku soočaš, prebroditi skupaj. Konec koncev je res, kar pravi stari slovenski rek, ki gre takole – več glav več ve.
Kako naj se starši odzovejo ob pojavu tikov pri otroku?
Tiki so nehoteni, hitri, ponavljajoči se in nenadzorovani gibi ali glasovi, ki se lahko izražajo kot mežikanje, kroženje z očmi, skomiganje z rameni, trzanje, pokašljevanje, smrkanje, tleskanje z jezikom ...
Kako otroku pojasniti Downov sindrom?
Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Uporabne informacije za starše otrok s posebnimi potrebami
Vse o prvih korakih birokracije za starše otrok s posebnimi potrebami.
Slavni starši, ki so se poročili na valentinovo
Valetinovo je eden izmed najbolj romantičnih dni v letu, zato ne čudi, da veliko ljudi prav ta dan izbere za posebne ljubezenske prelomnice. Pri nas sicer večjega števila porok na ta dan ne beležimo, kar bi lahko pripisali mrazu in snegu, precej več pa je valentinovih zarok. Na posebno čarobnost tega februarskega praznika niso imuni niti slavni in bogati: kar nekaj se jih je namreč zaročilo ali poročilo prav 14. februarja. Je njihova ljubezen obstala?
Sindrom, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah kot pri dečkih
Rettov sindrom (RTT) je razvojno-nevrološka motnja, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah. Večina dojenčkov z Rettovim sindromom se v prvih šestih mesecih življenja razvija v skladu s pričakovanji.
'Večkrat se zalotim, da izbruhnem že za najmanjše stvari'
Razdražljivost je nekaj, kar občasno ob povečanem stresu doživljamo vsi, a le v določenem obsegu in kratek čas. Lahko pa postane del našega vsakdanjika in izrazito vpliva na čustveno ozračje, pa tudi odnose v družini. V nadaljevanju preverite, na kaj moramo biti pozorni in kako se z razdražljivostjo najučinkoviteje spoprijeti.
Vaš otrok raje bere brez luči? Morda ima skotopični sindrom
Na skotopični sindrom posumimo predvsem, ko otroka branje utruja, ko mu je naporno, ko mu je zoprno. Ko se ne more zbrati med branjem ali drugim šolskim delom, recimo ob opravljanju domače naloge, ali ko po krajšem šolskem delu postane vidno utrujen. Kako prepoznati, če ga ima vaš otrok, in kako mu lahko pomagate, je razložila doc. dr. Polona Kelava, certificirana diagnostičarka skotopičnega sindroma po mednarodno priznani metodi Irlen.
Zvezdnice, ki so rodile po 40. letu starosti
V zadnjih letih se je iz različnih razlogov povečalo število žensk, ki rojevajo po 35. ali 40. letu starosti, med njimi tudi nekaj slavnih zvezdnic, zato vam predstavljamo 5 mitov o nosečnosti po 35. letu starosti, ki jim ne gre verjeti.
Rok Valenčič: 'To bi svetoval staršem otrok s Tourettovim sindromom'
Tourettov sindrom, imenovan tudi sindrom Gillesa de la Touretta, je motnja, ki se najpogosteje pojavi med četrtim in šestim letom starosti ter je najbolj izrazita med 10 in 12 letom. Po definiciji se tiki prvič pojavijo pred 18 letom starosti. Tourettov sindrom je veliko bolj pogost pri dečkih kot pri deklicah. O premagovanju sindroma in strahov, o predsodkih in diskriminaciji, predvsem pa sprejemanju sebe in izobraževanju okolice, smo se pogovarjali z Rokom Valenčičem, pobudnikom, soustanoviteljem in predsednikom nekdanjega Društva za obolele s Tourettovim sindromom in obsesivno kompulzivno motnjo.
V Sloveniji letno posvojijo med 30 in 50 otrok
Veliko je lepih zgodb o posvojitvah, ki ganejo do solz in ki ne pustijo ravnodušnega nikogar, niti najbolj trdosrčnega. Tudi ta si bo po ogledu spodnjih posnetkov brisal solze, čeprav morda na skrivaj in rekoč: "Ti jokaš, jaz ne. Meni je nekaj padlo v oko." Ganljive zgodbe so tudi v Sloveniji, kjer letno posvojijo med 30 in 50 otrok.
Preeklampsija – kaj morate vedeti?
Preeklampsija je nosečnostna bolezen, ki se pokaže z visokim krvnim tlakom in proteini v urinu," pojasnjuje mag. Lili Steblovnik, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva z Ginekološke klinike v UKC Ljubljana. "Večinoma se pojavi v drugi polovici nosečnosti. Redko šele po porodu." Pravzaprav je zdravilo za preeklampsijo prav porod.
Nogometna dražba za življenje malega Urbana
Triletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje našo pomoč.
To so simptomi in znaki fetalnega alkoholnega sindroma
Uživanje alkohola med nosečnostjo nosi številna tveganja, med katerimi velja še posebej izpostaviti spekter fetalnih alkoholnih motenj. Gre za krovni izraz več vrst motenj, ki so lahko blage ali hude, kažejo pa se v različnih prirojenih telesnih in duševnih okvarah pri novorojenem otroku. Motnje fetalnega alkoholnega spektra obsegajo: fetalni alkoholni sindrom, delni fetalni alkoholni sindrom, prirojene okvare, motnje nevrološkega razvoja ter vedenjske motnje, povezane z izpostavljenostjo alkoholu pred rojstvom.
Z »Urbanovo srečko« do potrebnih sredstev za razvoj genske terapije
Deček Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starši so se povezali z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnali svetovni projekt razvoja genske terapije. Vse, ki to zmorejo, pozivajo k nakupu srečke in s tem k donaciji. Srečke lahko za 5 EUR kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju zdravila oziroma genske terapije za pomoč dečku Urbanu do njegovih prvih korakov.
Nasveti staršev otrok z Downovim sindromom
Kljub vsem sodobnim diagnostičnim postopkom in natančnemu vodenju poteka nosečnosti se včasih še vedno zgodi, da se staršem rodi otrok z Downovim sindromom. Življenje se v hipu obrne na glavo, starši pa se nemalokrat znajdejo v neizmerni stiski.
Dojenček ima nočne more. Kako ga potolažiti?
Koliko časa potrebujejo otroci za spanje, kako ravnati v primeru, da se soočajo z nočnimi morami v spanju in kaj storiti, če opazimo, da otrok med spanjem neha dihati?
Urban, rojen z redko genetsko mutacijo, potrebuje vašo pomoč
22-mesečni fantek Urban je bil rojen z redko genetsko mutacijo, ki je kriva za to, da Urban brez ustreznega zdravljenja nikoli ne bo hodil in govoril ter ne bo nikoli samostojen. Zato sta se njegova starša kmalu po diagnozi odločila, da naredita vse, da to preprečita.
Na 10. zasavskem humanitarnem teku ozaveščajo o cerebralni paralizi
Letošnje leto bo v Trbovljah potekal 10. zasavski humanitarni tek. Na njem bosta Igor Gošte in Sabina Karaman tekla simboličnih 10 ur za družine, ki imajo otroke ali odrasle s cerebralno paralizo.
