sindromom
To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan
Kaja se je rodila leta 2013 in z mamico sta iz porodnišnice odšli v prepričanju, da je popolnoma zdrava deklica. A pozneje se je izkazalo, da ima redek Angelmanov sindrom, zaradi katerega bo vedno posebna in edinstvena. Mamici se je sprva "sesul svet", danes pa vse jemlje kot neizmerno bogastvo. "Življenje se je v zadnjih letih precej spremenilo. Predvsem moj pogled na svet se je spremenil in moje poslanstvo je končno dobilo pomen. Naenkrat so kocke padle skupaj! Jutra, v katera se zbujam, so postala svetla in lahka, življenje dojemam kot lepo," je poudarila pogumna mamica Manca Fojkar Gubina.
Turnerjev sindrom se pojavi pri 1 od 3000 deklic
Turnerjev sindrom prizadene deklice, pri katerih manjka eden od dveh kromosomov X ali njegov del. Pojavi se pri 1 od 3000 novorojenih deklic.
Otroci z Downovim sindromom v vlogi Disneyjevih junakov
Projekt Down with Disney, ki ga je osnovala fotografinja Nicole Louise Perkins iz Velike Britanije, predstavlja malčke z Downovim sindromom v različnih vlogah Disneyjevih junakov. Sreča in radost na njihovih obrazih pa sta nepopisni in nalezljivi.
Zvezdniki, ki pričakujejo ’korona dojenčke’
Ko se je v marcu svet povečini ustavil, se je marsikdo hitro pošalil, da bomo v začetku leta 2021 deležni pravega ’baby booma’ in očitno se niso motili. V zadnjih tednih je lepo število zvezdnic sporočilo, da pričakujejo otroka, za kar nekaj izmed njih pa je to tudi prvi otrok.
Koronavirus: nekaj otrok zbolelo za redko vnetno boleznijo
Potem ko je med pandemijo za skrivnostno boleznijo zbolelo nekaj otrok v Evropi in ZDA, pri Svetovni zdravstveni organizaciji preučujejo morebitno povezavo med boleznijo, ki jo povzroča novi koronavirus, in boleznijo s podobnimi simptomi kot pri Kawasakijevemu sindromu.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Med peto nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače ...
Amber DeAnn Rojas je ponosna mama petih otrok in med zadnjo nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače. Nihče ji ni verjel ...
Tako lahko zmanjšate tveganje za nosečniško sladkorno bolezen
Tako o nosečnostni sladkorni bolezni, ki se pojavi v drugi polovici nosečnosti in izgine ob porodu, kot o tisti, ko ima nosečnica že pred zanositvijo sladkorno bolezen tipa ena ali dva, smo se pogovarjali z mag. Lili Steblovnik, dr. med., specialistko ginekologije in porodništva z Ginekološke klinike v UKC Ljubljana.
Izpoved: Imela sem operacijo dojk in svojega otroka hranim po steklenički
Holly Leppard je žena in mama, ki se je na Motherly razpisala o svojem psihičnem stanju, dojenju in hranjenju dojenčka po steklenički. Izpostavila je, zakaj je pomembno, da ne obsojate mamic, ki ne dojijo.
Ali lahko med nosečnostjo spijem kozarček vina?
Danes obeležujemo dan fetalnega alkoholnega sindroma. Na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ) so ob tem izpostavili, da na zdravje otroka ne vpliva samo materino pitje alkohola pred otrokovim rojstvom, temveč tudi očetovo. Pitje alkohola med nosečnostjo povzroča motnje v razvoju otroka pred in po njegovem rojstvu, so zapisali.
''Bilo je 1 : 200 možnosti, da se bo rodil z Downovim sindromom''
"Bilo je 1 : 200 možnosti, da se bo otrok rodil z Downovim sindromom. Čeprav mi je ginekologinja svetovala amniocentezo, se nisem odločila zanjo," se spominja bralka.To je izvedela med pregledom nuhalne svetline.
Sodi med preiskave, ki niso brez tveganja za nosečnost
V Sloveniji izvajajo amniocentezo že 38 let in sodi med preiskave, ki niso brez tveganja za nosečnost. Preverite, zakaj je treba na rezultate čakati kar dva tedna!
Ali pasivno kajenje škodi otroku?
Nekateri starši doma kadijo v prisotnosti otrok. Ali jim to pasivno kajenje škodi? Kakšne bolezni se lahko pojavijo?
Tudi Leonardo da Vinci naj bi imel motnjo ADHD
Nedokončana dela renesančnega umetnika Leonarda da Vincija naj bi bila odraz motnje pozornosti in hiperaktivnosti (ADHD), je prepričan italijanski psihiater Marco Catani. Sindrom ADHD naj bi geniju povzročal kronično odlaganje obveznosti in ga oviral pri ustvarjanju. Ta teorija po Catanijevem mnenju pojasni umetnikove težave z dokončanjem del.
Alen ima Downov sindrom, je tudi uspešen plavalec
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma smo se pogovarjali z Ivano Šošter, mamico 20-letnega Alena. Navdušen plavalec, ki trenira trikrat tedensko, se prav danes s tremi srebrnimi medaljami vrača s specialne olimpijade v Abu Dabiju. Igra tudi harmoniko, zanima ga vse o vesolju in naravi, upa, da bo našel delo v gostinstvu ali lesarstvu ... Je živ dokaz, da je življenje z Downovim sindromom lahko izredno polno.
Doc. dr. Anamarija Meglič, pediatrinja - nefrologinja
Bibina svetovalka je pediatrinja - nefrologinja, ki odkriva in zdravi in obolenja sečil pri otrocih in mladostnikih. Zdravi tudi arterijsko hipertenzijo in odpravlja motnje mikcije (uriniranja), nočno močenje postelje.
Moteče vedenje otroka z Dandy Walkerjevim sindromom
Pozdrav,sem mamica 4 letne hcere,ima dady walker sindrov ze od rojstva,nerazlocno govori,nima koncentracije dolgotrajne,je res zelo zelo zivahna,hiperaktivna,ker ziviva sami,mi vcas zivci popustijo na...
Sjoegrenov sindrom in vnetje roženice
Spoštovani, postavljena mi je bila diagnoza keratitis. Poleg tega trpim še zaradi Sjoegrenovim sindromom (nimam očesne tekočine). Kako naj ukrepam?
Sindrom razpršitve pigmenta
Že dve leti se mi zelo pogosto skoraj vsak mesec pojavi čez noč rdečina na beločnici, ki traja par dni. Oči me pečejo in skelijo. Zelo me moti svetloba. V levem očesu stalno vidim veliko mušic, ki ple...
Najbolj brano 2018: cel svet je govoril o tem ...
Preverite, kateri so najbolj brani članki leta 2018!
Vsi govorijo o njenih lepih očeh, ne vedo pa, da ima deklica sindrom
Dveletna Mehlani Ramirez ima prečudovite velike oči zaradi redkega sindroma Rieger-Axenfeld. Ker so tako posebne, jih marsikdo pohvali, ne da bi se zavedal resnice.
Če med nosečnostjo pijete alkohol, se zgodi TO!
V Sloveniji že peto leto zapored obeležujemo mednarodni dan ozaveščanja o posledicah izpostavljenosti otroka alkoholu pred rojstvom. Datum fetalnega alkoholnega sindroma simbolizira devet mesecev nosečnosti, saj ves čas nosečnosti obstaja tveganje za dosmrtne posledice zaradi izpostavljenosti alkoholu še nerojenega otroka.
Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.
Pomembna dognanja glede avtizma
Znanstveniki so v preteklosti že dokazali, da je pojavnost avtizma povezana s povišanimi ravnmi testosterona v krvi zarodka, zdaj pa so odkrili tudi vir presežka testosterona. Vsaj delno so za to odgovorni policistični jajčniki, katerih stranski učinek je povišan testosteron v krvi.
Pretresljiva izpoved slovenske mame šestih otrok
Marsikdo misli, da v Sloveniji živijo le srečne družine, toda dejansko ne poznajo, kaj se skriva za vrati njihovih domov. Nada Baloh je bila kot otrok priča družinskemu nasilju in ko je mislila, da je pobegnila pred vsem, jo je usoda pahnila v naročje izjemno ljubosumnega moža.
Polona ostala sama z majhno hčerko
Polona Polegeg je mama šoloobvezne Tjaše in v življenju ji ni bilo lahko. Ko je izvedela, da ima težko bolezen, jo je zapustil partner in s strtim srcem, v naročju z niti eno leto starim dojenčkom, je ostala z vsemi skrbmi sama. Namesto da bi obupovala, se je odločila, da bo močna in da se bo borila kljub vsem preprekam, ki jih ji bo zastavilo življenje.
Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.
V Sloveniji z Downovim sindromom okoli 3000 oseb
Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, poteka pod geslom Kaj lahko prispevam skupnosti? Z njim želijo opozoriti državo, institucije in družbo nasploh, da morajo ljudje z Downovim sindromom dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v družini, vrtcu, šoli ali na delu. V Sloveniji živi z Downovim sindromom okoli 3000 oseb.
Napredek pri sprejemanju ljudi z Downovim sindromom, ampak ...
Poznavanje Downovega sindroma in sprejetost oseb s to razvojno motnjo se je v zadnjih 20 letih bistveno izboljšala. Vseeno pa ostajajo veliki izzivi vključevanje v redno šolanje otrok s tem sindromom, njihovo vključevanje na trg dela in omogočanje samostojnosti ter skrb za starejše, so opozorili na okrogli mizi.
V 28 urah buren odziv kar 5.000 ljudi!
V nemškem Hamburgu se je pred nekaj tedni rodil otrok z Downovim sindromom in starša sta se odločila, da ga dasta v posvojitev. Za njuno namero je izvedel Raphael Brinkert, ki ima tudi sam otroka z enako motnjo v razvoju, zato se je odločil, da malčku poskuša najti kar najboljše krušne starše – in to kar prek Facebooka.
