redka

To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan
Kaja se je rodila leta 2013 in z mamico sta iz porodnišnice odšli v prepričanju, da je popolnoma zdrava deklica. A pozneje se je izkazalo, da ima redek Angelmanov sindrom, zaradi katerega bo vedno posebna in edinstvena. Mamici se je sprva "sesul svet", danes pa vse jemlje kot neizmerno bogastvo. "Življenje se je v zadnjih letih precej spremenilo. Predvsem moj pogled na svet se je spremenil in moje poslanstvo je končno dobilo pomen. Naenkrat so kocke padle skupaj! Jutra, v katera se zbujam, so postala svetla in lahka, življenje dojemam kot lepo," je poudarila pogumna mamica Manca Fojkar Gubina.

Dvomesečna hči bivšega nogometaša se bori z levkemijo
"Vsak dan bijemo novo bitko," je o stanju svoje dvomesečne hčerkice Azaylije Diamond, zapisal bivši nogometaš Ashley Cain.

Igralka razkrila, da ima njen malček cerebralno paralizo
"Nekako sem slutila, da z njim ni vse v redu. Kot dojenček je veliko jokal, rokice je imel venomer pokrčene in ni zmogel osredotočati svojega pogleda," je zaupala priljubljena ameriška igralka Meghan King

Kako prepoznati simptome te nevarne bolezni?
Vsi starši želimo varovati svojega otroka, zato je še toliko pomembneje, da pravočasno prepoznate simptome te zelo nevarne bolezni, ki najbolj ogroža prav naše najmlajše. V tem primeru šteje vsaka minuta, zato berite naprej.

Kaj je hipertonija in kako ukrepati?
Hipertonija je povečana mišična aktivnost oziroma zvišana mišična napetost. Kaj naj storijo starši, če pri svojem otroku opazijo znake hipertonije, smo se pogovarjali s Špelo Jazbec Gorenc, fizioterapevtko in terapevtko nevrološke obravnave.

Koronavirus: nekaj otrok zbolelo za redko vnetno boleznijo
Potem ko je med pandemijo za skrivnostno boleznijo zbolelo nekaj otrok v Evropi in ZDA, pri Svetovni zdravstveni organizaciji preučujejo morebitno povezavo med boleznijo, ki jo povzroča novi koronavirus, in boleznijo s podobnimi simptomi kot pri Kawasakijevemu sindromu.

Ali lahko otrok uživa čemaž?
Pomladno nabiranje čemaža zahteva potrebno znanje, saj obstaja nevarnost zamenjave z njemu podobnimi strupenimi rastlinami, opozarjajo na Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana. V primeru prebavnih težav moramo čim prej obiskati urgentno ambulanto in s seboj prinesti zaužito rastlino, saj se na podlagi tega določi tudi zdravljenje.

Kaj je selektivni mutizem?
Selektivni mutizem je redka in kompleksna anksiozna motnja, kjer otroci zaradi hudih občutkov tesnobe ne zmorejo verbalne komunikacije v specifičnih socialnih okoliščinah.

Skrbi, s katerimi se srečujejo starši novorojenčkov
Drobna in nemočna bitja mamicam nemalokrat povzročajo veliko skrbi. Predvsem tistim, ki se z novorojenčki srečajo prvič. V prvih mesecih življenja je teh malih skrbi kar precej.

To so imena, ki pomenijo srečo
Seveda si vsi starši želijo, da bi bili njihovi otroci srečni. Nekateri pravijo, da je to odvisno tudi od imena, ki ga izberemo otroku. Navajamo 26 imen, ki pomenijo srečo.

To so prednosti in slabosti različnih porodnih položajev
Porodnica lahko med samim porodom spreminja položaj, v katerem rojeva. Izbere takšnega, ki ji najbolj ustreza. Priporočljivo je, da ne leži ves čas, da se vsaj obrne na bok. Kakšne so prednosti in slabosti določenih položajev, nam je pojasnila Klavdija Slapar, diplomirana babica.

Ko je mamica štirih po kapi skoraj umrla, se je vprašala, kaj lahko stori za svet
Mamico štirih je pred letom in pol zadela možganska kap. Skoraj ne bi preživela. "Ko sem prišla malo k sebi, sem pričela razmišljati, kaj lahko jaz doprinesem svetu," se spominja Andrea Cesar.

Obvezna preiskava na povzročitelja toksoplazmoze
Zagotovo ste že slišali za toksoplazmozo. Da vas okužbe ne bo strah, navajamo nekaj preverjenih dejstev. In tudi preiskava, s katero preverijo, ali ste okuženi z zajedavcem Toxoplasma gondi, vas čaka že na začetku nosečnosti.

Kaže znake nerodnosti in razvojnih zaostankov ... lahko gre za RMK
Hčerka Alenke K. ima poleg avtizma, disleksije in ADHD motnje tudi dispraksijo. Ker slednja ni tako znana, smo se zato obrnili na strokovnjakinjo s tega področja, dr. Jernejo Terčon, profesorico defektologije in specialno pedagoginjo v Zdravstvenem domu Domžale. Pojasnila nam je, da je dispraksija razvojna motnja koordinacije ter da se z njo rodiš in z njo umreš.

Srce parajoča zgodba o Luni Sii
Mala Luna Sia je posebna deklica. Kot prva v novem letu 2017 je bila rojena v mariborski porodnišnici kot zdrava novorojenčica. Danes zaradi popolne odpovedi ledvic vsak dan potrebuje 12-urno dializo in se hrani po sondi. Kljub bolezni se ne da in tudi vi ji lahko pomagate zasvetiti močno, močno.

Znana pevka noseča pri 44 letih
Alanis Morissette je z zanimivo objavo na Instagramu razkrila, da pričakuje tretjega otroka.

Leberjeva hereditarna optična nevropatija
Spoštovani! 19.letnemu sinu se je pred letom in pol v treh tednih vid zelo poslabšal. Danes je slep z ostankom vida. Diagnoza z ? je LHON. Na Ljubljanski očesni kliniki je opravil veliko preiskav p...

Solzenje
Imam hčer, ki je star 3leta in pol. Pred pol leta so ji čistili očesne kanale.Rekli so, da so bili malo gnojni. Oči se ji še vedno zelo solzijo in ime še dosti gnojno. Kaj naj storimo. Hvala. lp, Ju...

Luka Dončić podaril podpisani dres za bolne otroke. Dražite lahko tudi vi!
V Skladu Viljem Julijan poteka posebna licitacija lastnoročno podpisanega dresa izjemnega košarkarja Luke Dončića. "Licitacijo bova spremljala in želiva, da se izpelje čim bolj uspešno," je povedala njegova mama Mirjam Poterbin.

Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.

V Mariboru zdravijo dojenčka z ošpicami
V Mariboru zdravijo dojenčka z ošpicami, ki je bil v stiku z okuženim moškim in ni bil cepljen, ker še ni bil dovolj star. Preverite, kakšni so znaki ošpic in ali so lahko nevarne za nosečnico!

Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.

V kar 75 odstotkih primerov prizadenejo otroke
Danes je svetovni dan redkih bolezni, gre za bolezni večinoma genetskega izvora. Pri tem so pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so te bolezni neozdravljive ter s tem doživljenjske ali celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev.

V Srbiji prva smrtna žrtev zaradi ošpic
V Srbiji so zabeležili prvo smrtno žrtev zaradi ošpic. Gre za 20-letnega moškega iz Beograda, ki je zaradi zapletov ob okužbi z ošpicami davi umrl na beograjski kliniki za infekcijske in tropske bolezni, poroča srbska tiskovna agencija Tanjug

Boštjan Gorenc - Pižama: Potrebna je vaja, vaja, vaja ...
Pravljičarja Cvetka Sokolov in Žiga X Gombač sta že odprla prvi dve pravljični škatli. Tokrat bo Boštjan Gorenc - Pižama odprl tretjo. Le kaj se skriva v njej? Vabimo vas, da vaši otroci na podlagi predmetov, ki jih bomo našli v škatli, napišejo ali narišejo pravljico. Pošljite nam jo prek prijavnice na dnu strani ter se potegujte za nagrado – pravljično škatlo in slastne piškote. Najboljša pravljica pa bo posneta kot Lahkonočnica.

Zelo redka imena pri nas
Nekaterih imen starši niso tako pogosto dali novorojenčkom leta 2016. Preberite si, katera so. Kako pa boste vedeli, da ste izbrali pravo ime za otroka?

Pravočasno testiranje ključno za učinkovitejše zdravljenje
Na prvi decembrski dan obeležujemo svetovni dan boja proti aidsu, ki ga simbolizira rdeča pentlja. Zgodnejše odkrivanje in zdravljenje lahko pomembno vplivata na boljše izide zdravljenja ter omejujeta prenos okužbe naprej. Ključna dejavnika pri zajezitvi svetovne pandemije ostajata varna spolnost in redna uporaba kondomov.

Zakaj je zdravo jesti jabolka?
Kot pravi stari rek, eno jabolko na dan odžene zdravnika stran. Res je, da so jabolka pravo čudežno sadje in zelo dobra za zdravje, zato jih lahko dojenčku ponudite kot prvo gosto hrano.

Nosečnost pri 40-tih
Da se zgodi nosečnost v poznih letih ni nič nenavadnega, saj se vedno več žensk trudi zanositi tudi po štiridesetem letu starosti. Res je, da je nosečnost pri štiridesetih letih še vedno dokaj redka, vendar v zadnjih dvajsetih letih pozna nosečnost zaradi več razlogov hitro narašča.

Ali lahko otrok spi s hišnim ljubljenčkom v postelji?
Marsikateri starši se sprašujejo, ali lahko dovolijo, da otrok in hišni ljubljenček spita skupaj v isti postelji.

























