sindrom

Od hollywoodske slave do očeta otroka z Downovim sindromom
Igralec John C. McGinley je znan po svoji igralski karieri in tudi po aktivnem sodelovanju pri pomoči osebam z Downovim sindromom. V prvem razmerju, z Lauren Lambert, sta leta 1997 pozdravila rojstvo sina Maxa, ki ima Downov sindrom. Sčasoma je igralec postal član upravnega odbora globalne fundacije za Downov sindrom in mednarodni predstavnik.

Kmalu po rojstvu izvedela, da ima njuna deklica redko bolezen
Redke bolezni niso prizanesljive niti do najmlajših, hkrati pa imajo mladi borci in njihove družine novo upanje zaradi nenehnega napredka v medicini. V Sloveniji je okoli 120 tisoč ljudi, ki imajo redke bolezni, medtem ko tri četrtine predstavljajo otroci. In prav zato bodo v Društvu Viljem Julijan organizirali tudi dobrodelni koncert za pomoč družinam.

Kako lahko prepoznamo Aspergerjev sindrom pri otroku?
Kakšni so znaki Aspergerjevega sindroma? Kdaj lahko starši posumijo, da ga njihov otrok ima, in kam se lahko obrnejo po nasvet, pomoč, svetovanje? Pojasnjuje direktorica Zavoda Centra za pomoč otrokom in staršem Žalec, Sabina Korošec Zavšek, profesorica defektologije in Floortime terapevtka.

Tako veste, da gre za 'rastne bolečine'
"Moj sin ponoči pogosto joče, da ga močno bolijo nogice. Pediatrinja mi je razložila, da se to lahko dogaja pri otrocih, ki prehitro rastejo, in da ni z njim nič narobe. Vendar me še vedno skrbi, saj resnično močno joka in so njegove bolečine kar pogoste," je zaskrbljena mamica. Gre za tako imenovane "rastne bolečine" ali bi morali obiskati zdravnika?

Zvezdnica pokazala sina, ljudje pa zaskrbljeni: 'Pelji ga k zdravniku'
Ob objavi fotografij v čast praznovanja šeste mini svečke sina Pheonixa je Paris Hilton doživela hladen tuš. Namesto čestitk in lepih želja se je namreč pod komentarji usul plaz kritik in pozivov, naj sina odpelje k zdravniku.

Munchausnov sindrom: ko mati namerno škodi otroku
Munchausnov sindrom je duševna bolezen, pri kateri si otrokov skrbnik (običajno je to mama) izmišljuje in ponareja znake otrokove bolezni ali poškodb, v skrajnih primerih pa mu jih celo namerno povzroča. S tem želi doseči, da bi bil otrok videti bolan, poškodovan in potreben pomoči, ter tako pridobiti želeno pozornost.

'Res si želim, da bi sin umrl pred mano.'
Rojstvo otroka je marsikomu največje darilo v življenju, skrb skozi vse življenje pa brezmejna. Veliko o skrbi za svojega sina ve tudi razvpita manekenka in starleta Katie Price, ki se je v preteklosti v medijih pogosto znašla zaradi svojega divjega obnašanja, tokrat pa je iskreno pokazala svojo drugo plat.

'Po mojih izkušnjah je idealna razlika med sorojenci približno tri leta'
20 mesecev razlike je med našima fantoma. In čeprav je bilo po Matičevem rojstvu sprva vse idilično, se je kmalu izkazalo, da še zdaleč ni tako.

Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Ljudje smo socialna bitja in tako se že od pradavnine družimo in organiziramo, včasih v skupine, klane in plemena, danes pa v društva, organizacije, združenja. Najbolj osnovna celica družbe je družina, osnova, na kateri gradimo in ko pride v družino oseba z dodatnimi izzivi, ti ta starodavni nagon po združevanju pride še kako prav. Kajti lažje je težave, nesigurnosti, dvome in strahove, s katerimi se ob takšnem dogodku soočaš, prebroditi skupaj. Konec koncev je res, kar pravi stari slovenski rek, ki gre takole – več glav več ve.

Ali shraniti matične celice in zakaj?
V pričakovanju novega družinskega člana se med številnimi drugimi lahko pojavi tudi vprašanje, ali shraniti matične celice iz popkovnične krvi in popkovnice. Na nekaj vprašanj, ki bodo bodočim staršem mogoče pomagala pri odločitvi, je odgovoril dr. Marko Strbad, univerzitetni diplomirani mikrobiolog, ki ima večletne izkušnje pri delu z matičnimi celicami.

Kako naj se starši odzovejo ob pojavu tikov pri otroku?
Tiki so nehoteni, hitri, ponavljajoči se in nenadzorovani gibi ali glasovi, ki se lahko izražajo kot mežikanje, kroženje z očmi, skomiganje z rameni, trzanje, pokašljevanje, smrkanje, tleskanje z jezikom ...

Kako otroku pojasniti Downov sindrom?
Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.

Ko nosečnica uživa stvari, kot so kreda, pepel, puder, milo ...
Znano je, da so v nosečnosti pogosto prisotna nenavadna hrepenenja po različnih okusih, celo takšnih, ki jih v običajnem obdobju življenja ne bi niti poskusili. Hrenovke in čokoladni namaz, kisle kumarice in sladoled. Kaj pa, če se pojavi želja po neprehrambenih izdelkih, kot so milo, cigaretni pepel, papir, volna, zidni omet? V tem primeru je govora o sila nenavadnem sindromu pica, ki se sicer pojavlja tudi pri nekaterih otrocih.

Tako očetje vplivajo na otrokov razvoj
Pozornost znanosti, ki se je desetletja osredotočala na matere, se obrača k očetom. Strokovnjaki pa preučujejo vlogo očeta in njegov vpliv na otroka ter vse bolj poudarjajo pomembnost prisotnosti očetove vloge v otrokovem življenju.

Uporabne informacije za starše otrok s posebnimi potrebami
Vse o prvih korakih birokracije za starše otrok s posebnimi potrebami.

Karolinina starša: "Sledil je šok ... To so bili za naju najtežji trenutki"
Komaj 4 leta stara deklica Karolina se sooča s kruto in smrtonosno prirojeno redko boleznijo, za katero ne obstaja zdravilo. Da bi razvili gensko zdravljenje za njeno bolezen, je potrebno zbrati 2 milijona €, zato društvo Viljem Julijan poziva vse dobre ljudi k donaciji.

Simptomi in znaki starševske izgorelosti
Starševska izgorelost je fizična, duševna in čustvena izčrpanost, ki jo doživljamo zaradi kroničnega stresa in nikakor ni trend sodobnih staršev. Žal je v današnjem času ponekod še vedno prisotno prepričanje, da izgorelosti ni in da je v resnici težava v 'nesposobnih' ali 'razvajenih' starših. Takšno razmišljanje je lahko zelo nevarno, saj onemogoča iskanje pomoči. Preverite, kaj je v resnici starševski stres in kako se z njim spoprijeti.

Sindrom, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah kot pri dečkih
Rettov sindrom (RTT) je razvojno-nevrološka motnja, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah. Večina dojenčkov z Rettovim sindromom se v prvih šestih mesecih življenja razvija v skladu s pričakovanji.

Fenomen odpora do dojenja: Ko dojenje prebuja neprijetna čustva
Dojenje naj bi poleg funkcije hranjenja predstavljalo tudi čudovito intimno izkušnjo medsebojnega povezovanja matere in otroka, a žal se ne izide vedno tako. Ste že slišali za fenomen odpora do dojenja (BAA)? Gre fiziološki odziv doječe matere na izkušnjo dojenja svojega otroka. Najpogosteje se izraža v občutkih tesnobe, jeze, besa, mravljinčenja po koži ali močni želji, da bi z dojenjem prenehali. To je še ena od tem, o kateri se le redko razpravlja, saj mnoge ženske zaradi predsodkov o njej ne želijo odkrito spregovoriti.

To so znaki zapoznelega spolnega dozorevanja pri otroku
Najstniku je treba v obdobju spolnega dozorevanja dati dovoljenje, da se lahko zgolj opazuje v svojih čustvih, mislih in telesnih odzivih. Treba mu je dati tudi vedeti, da mu ni treba prehitro eksperimentirati s spolnostjo, da bi se preizkusil. Čudovito je, če ima najstnik občutek, da lahko starše vpraša kar koli in mu bodo brez prikrivanja odgovorili.

'Z vsakim splavom sem izgubila del sebe ..'
Vsak sedmi par v Sloveniji se spopada z neplodnostjo. "Srčno sem si želela postati mama, a z vsakim splavom sem izgubila del sebe. Imela sem občutek krivde, nezmožnosti. Vsi so me spraševali, kdaj bova imela otroka, pritisk okolice je bil grozljiv," se spominja danes mamica šestletnega fantka.

Vaš otrok raje bere brez luči? Morda ima skotopični sindrom
Na skotopični sindrom posumimo predvsem, ko otroka branje utruja, ko mu je naporno, ko mu je zoprno. Ko se ne more zbrati med branjem ali drugim šolskim delom, recimo ob opravljanju domače naloge, ali ko po krajšem šolskem delu postane vidno utrujen. Kako prepoznati, če ga ima vaš otrok, in kako mu lahko pomagate, je razložila doc. dr. Polona Kelava, certificirana diagnostičarka skotopičnega sindroma po mednarodno priznani metodi Irlen.

Rok Valenčič: 'To bi svetoval staršem otrok s Tourettovim sindromom'
Tourettov sindrom, imenovan tudi sindrom Gillesa de la Touretta, je motnja, ki se najpogosteje pojavi med četrtim in šestim letom starosti ter je najbolj izrazita med 10 in 12 letom. Po definiciji se tiki prvič pojavijo pred 18 letom starosti. Tourettov sindrom je veliko bolj pogost pri dečkih kot pri deklicah. O premagovanju sindroma in strahov, o predsodkih in diskriminaciji, predvsem pa sprejemanju sebe in izobraževanju okolice, smo se pogovarjali z Rokom Valenčičem, pobudnikom, soustanoviteljem in predsednikom nekdanjega Društva za obolele s Tourettovim sindromom in obsesivno kompulzivno motnjo.

Zato tudi za dečke priporočajo cepljenje proti HPV
Z novim šolskim letom so proti virusu HPV začeli cepiti tudi slovenske dečke. Cepljenje je prostovoljno in brezplačno, za mlajše pod 15. let je potrebno soglasje staršev. Čeprav okužbe največkrat povezujemo z rakom materničnega vratu pri ženskah, pa povzročajo rake in druge bolezni tudi pri moških.

Ko si želiš otroka, a izveš, da ga ne moreš imeti
Kako se soočiti z neplodnostjo? Nedavna ameriška raziskava je pokazala, da je bilo za polovico žensk spopadanje z neplodnostjo najbolj stresen dogodek v njihovem življenju, pove psihoterapevtka dr. Andreja Pšeničny, univ. dipl. psih. "Anksioznost in depresivnost neplodnih žensk, ki si želijo otroka, lahko primerjamo s tisto, ki se pojavlja ob rakavih obolenjih."

Preeklampsija – kaj morate vedeti?
Preeklampsija je nosečnostna bolezen, ki se pokaže z visokim krvnim tlakom in proteini v urinu," pojasnjuje mag. Lili Steblovnik, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva z Ginekološke klinike v UKC Ljubljana. "Večinoma se pojavi v drugi polovici nosečnosti. Redko šele po porodu." Pravzaprav je zdravilo za preeklampsijo prav porod.

Preverite, kateri tip nosečnice ste!
Veljalo naj bi, da obdobje nosečnosti v vsaki ženski prebudi nekaj novega, morda doslej še neznanega. Pri nekaterih se določene osebnostni značilnosti še bolj izrazijo, ali pa nosečnica spozna čisto nove vidike sebe, za katere doslej sploh ni vedela. Nekatere v tem obdobju postanejo strastne športnice in intenzivno delajo na svojem telesu, druge pa postanejo prave mojstrice v poznavanju anatomije človeškega telesa. No, ne smemo izpustiti niti nosečnic, ki postanejo zvezde na družbenih omrežjih in tistih, ki se prelevijo v prave male hipohondre. Predstavljamo različne tipe oz. značilnosti nosečnic, pri tem pa poudarjamo, se med seboj ne izključujejo. Kaj se je pa pri vas v tem obdobju najbolj izrazilo?

Z nežnimi dotiki v boj proti močenju postelje, kolikam in neprespanim nočem
Z nežnimi in komaj občutnimi dotiki lahko dojenčkom olajšajo bolečine pri kolikah in pri izraščanju zobkov, dotiki pa tudi izboljšajo spanje, tako da je manj neprespanih noči. Otrokom lahko pomagajo, če močijo posteljo, imajo alergije, atopijski dermatitis, astmo, pogoste laringitise, bronhitise ali vnetja ušes. Pomirjajo hiperaktivne otroke in otroke s težavami s pozornostjo. Zelo pozitivno delujejo tudi na otroke s potrebnimi potrebami.

Nogometna dražba za življenje malega Urbana
Triletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje našo pomoč.

To so simptomi in znaki fetalnega alkoholnega sindroma
Uživanje alkohola med nosečnostjo nosi številna tveganja, med katerimi velja še posebej izpostaviti spekter fetalnih alkoholnih motenj. Gre za krovni izraz več vrst motenj, ki so lahko blage ali hude, kažejo pa se v različnih prirojenih telesnih in duševnih okvarah pri novorojenem otroku. Motnje fetalnega alkoholnega spektra obsegajo: fetalni alkoholni sindrom, delni fetalni alkoholni sindrom, prirojene okvare, motnje nevrološkega razvoja ter vedenjske motnje, povezane z izpostavljenostjo alkoholu pred rojstvom.