redka bolezen

Kaj je hipertonija in kako ukrepati?
Hipertonija je povečana mišična aktivnost oziroma zvišana mišična napetost. Kaj naj storijo starši, če pri svojem otroku opazijo znake hipertonije, smo se pogovarjali s Špelo Jazbec Gorenc, fizioterapevtko in terapevtko nevrološke obravnave.

Koronavirus: nekaj otrok zbolelo za redko vnetno boleznijo
Potem ko je med pandemijo za skrivnostno boleznijo zbolelo nekaj otrok v Evropi in ZDA, pri Svetovni zdravstveni organizaciji preučujejo morebitno povezavo med boleznijo, ki jo povzroča novi koronavirus, in boleznijo s podobnimi simptomi kot pri Kawasakijevemu sindromu.

Kaže znake nerodnosti in razvojnih zaostankov ... lahko gre za RMK
Hčerka Alenke K. ima poleg avtizma, disleksije in ADHD motnje tudi dispraksijo. Ker slednja ni tako znana, smo se zato obrnili na strokovnjakinjo s tega področja, dr. Jernejo Terčon, profesorico defektologije in specialno pedagoginjo v Zdravstvenem domu Domžale. Pojasnila nam je, da je dispraksija razvojna motnja koordinacije ter da se z njo rodiš in z njo umreš.

Srce parajoča zgodba o Luni Sii
Mala Luna Sia je posebna deklica. Kot prva v novem letu 2017 je bila rojena v mariborski porodnišnici kot zdrava novorojenčica. Danes zaradi popolne odpovedi ledvic vsak dan potrebuje 12-urno dializo in se hrani po sondi. Kljub bolezni se ne da in tudi vi ji lahko pomagate zasvetiti močno, močno.

Znana pevka noseča pri 44 letih
Alanis Morissette je z zanimivo objavo na Instagramu razkrila, da pričakuje tretjega otroka.

Luka Dončić podaril podpisani dres za bolne otroke. Dražite lahko tudi vi!
V Skladu Viljem Julijan poteka posebna licitacija lastnoročno podpisanega dresa izjemnega košarkarja Luke Dončića. "Licitacijo bova spremljala in želiva, da se izpelje čim bolj uspešno," je povedala njegova mama Mirjam Poterbin.

Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.

V Mariboru zdravijo dojenčka z ošpicami
V Mariboru zdravijo dojenčka z ošpicami, ki je bil v stiku z okuženim moškim in ni bil cepljen, ker še ni bil dovolj star. Preverite, kakšni so znaki ošpic in ali so lahko nevarne za nosečnico!

V kar 75 odstotkih primerov prizadenejo otroke
Danes je svetovni dan redkih bolezni, gre za bolezni večinoma genetskega izvora. Pri tem so pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so te bolezni neozdravljive ter s tem doživljenjske ali celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev.

V Srbiji prva smrtna žrtev zaradi ošpic
V Srbiji so zabeležili prvo smrtno žrtev zaradi ošpic. Gre za 20-letnega moškega iz Beograda, ki je zaradi zapletov ob okužbi z ošpicami davi umrl na beograjski kliniki za infekcijske in tropske bolezni, poroča srbska tiskovna agencija Tanjug

Pravočasno testiranje ključno za učinkovitejše zdravljenje
Na prvi decembrski dan obeležujemo svetovni dan boja proti aidsu, ki ga simbolizira rdeča pentlja. Zgodnejše odkrivanje in zdravljenje lahko pomembno vplivata na boljše izide zdravljenja ter omejujeta prenos okužbe naprej. Ključna dejavnika pri zajezitvi svetovne pandemije ostajata varna spolnost in redna uporaba kondomov.

Ali lahko otrok spi s hišnim ljubljenčkom v postelji?
Marsikateri starši se sprašujejo, ali lahko dovolijo, da otrok in hišni ljubljenček spita skupaj v isti postelji.

Z novim zdravilom do uspešnejšega zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo
Na kliničnem oddelku za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske pediatrične klinike so začeli zdraviti prvega otroka s spinalno mišično atrofijo z novim zdravilom, ki bo tem otrokom omogočilo veliko boljše preživetje in večjo kakovost življenja.

Pomagajmo Nejcu in ostalim, ki imajo cistično fibrozo!
Cistična fibroza je bolezen, ki je zelo redka, pri nas jo ima trenutno okrog 120 ljudi, od tega je tri četrtine otrok. V nadaljevanju vam predstavljamo šestletnega Nejca Koreniko iz Kopra, ki se vsak dan bori s to boleznijo. In če bi marsikdo pomislil, da deček le počiva, vam lahko zaupamo, da je letos pretekel dva maratona.

Prepoznajte Kawasakijevo bolezen
Kawasakijeva bolezen je zelo redka, prizadene predvsem otroke, mlajše od pet let. In čeprav je pogostejša pri dečkih, je za njo zbolela tudi enoletna Maja. Ker o bolezni ni veliko govora, so njeni starši želeli čim prej izvedeti vse o njenih vzrokih, poteku, posledicah …

Bliskavica fotoaparata dojenčku rešila življenje
Mama Andrea Temarantz je pogosto fotografirala svojega sina Ryderja, ki ima Downov sindrom. Pediatru je omenila 'beli sijaj' v njegovem očesu in mu tako rešila življenje.

Kaj se zgodi, če otrok pogosto uživa antibiotik?
Če otrok ali odrasla oseba dolgo časa uživa antibiotik, lahko pride do pomanjkanja vitamina K, ki sodeluje pri strjevanju krvi, mineralizaciji kosti in rasti celic. To pomanjkanje imenujemo tudi hipovitaminoza. Koliko ga pravzaprav potrebuje dojenček, otrok ali odrasla oseba? V katerih živilih se skriva?

Ne spreglejte znakov ošpic!
Ošpice so zelo nalezljiva otroška bolezen, ki jo povzroča virus ošpic morbilivirusov, zato je to tudi bolezen, znana pod latinskim imenom morbilli.

Žalostna usoda Lare iz Murske Sobote
Smo Skupina za pomoč Lari in smo se odločili pomagati naši sodelavki in prijateljici Urški Selčan iz Murske Sobote. Njeni hčerki je ime Lara, je polna pozitivne energije in vedno nasmejana, kljub temu da se ne more gibati, ne more sedeti, pri vsakem gibu in kretnji potrebuje pomoč … Preberite si Larino zgodbo, ki jo je napisala njena mamica Urška.

Kako ukrepati ob pojavu potovalne driske?
Driska na potovanju je zdravstvena težava, ki prispeva k veliki obolevnosti in onesposobi ljudi na potovanjih. Obolevajo predvsem ljudje, ki potujejo iz industrijsko bolj razvitih držav v dežele v razvoju. O potovalni driski govorimo, če v 24 urah trikrat ali večkrat odvajamo neformirane iztrebke in imamo ob tem še enega ali več pridruženih simptomov: siljenje na bruhanje, slabo počutje, bruhanje, trebušne krče, povišano temperaturo, krče v zadnjiku in odvajanje sluzavega ali krvavega blata.

MIŠJA MRZLICA: Zbolelo je že 76 moških in 28 žensk!
Mišja mrzlica, ki jo strokovno imenujejo hemoragična mrzlica z renalnim sindromom, je zoonoza, torej bolezen, ki se z živali lahko prenese na človeka. Preverite, kakšni so simptomi in kako lahko okužbo preprečite.

RESNIČNA ZGODBA: Moja punčka je zaradi tumorja izgubila oko
Vesna je mamica šestmesečne deklice, ki so ji pri štirih mesecih odkrili raka na očesu. Dojenčico so operirali in ji oko odstranili, prve znake, da je z očesom nekaj narobe, pa je najprej odkrila njena mamica.

VIDEO: Pomoč pri težavah z zaprtjem
Po statističnih podatkih ima v Sloveniji četrtina otrok težave z zaprtjem. Center za zdravljenje bolezni otrok v Šentvidu pri Stični ima poseben program, t. i. šolo kakanja, s katero pomagajo odpraviti tovrstne težave. Tako otroke kot tudi starše podučijo o zdravem načinu prehranjevanja in toaletnem treningu.

Norice na pohodu!
Norice so v Sloveniji že vrsto let na prvem mestu med nalezljivimi boleznimi. Lahko se pojavljajo preko celega leta, večje število obolelih pa je značilno za pozne zimske in zgodnje spomladanske mesece. Največ otrok zboli med tretjim in petim letom starosti.

Kako ob dojenčku premagate skrbi?
Starša spremljata svojega otročka od prvega dne življenja in če opazita kar koli nenavadnega ali neznanega, sta lahko hitro zaskrbljena. Poiskali smo odgovore na nekaj najpogostejših vprašanj.

Okužbo preživela le Precious
Možnosti za preživetje okužbe s steklino so v večini primerov skoraj nične. Vseeno je primer osemletne deklice dokazal, da se dogajajo tudi čudeži …

Laž o Pagetovi bolezni
Že nekaj časa kroži elektronsko pismo, v katerem ženska razlaga, da je zbolela za novo obliko raka na dojkah, to je Pagetovo boleznijo. Vendar resnica je - gre za ponavljajoče se vnetje kože v okolici bradavice, ki je v majhnem odstotku spremljajoči znak raka.

Vnetje ušes lahko vpliva na sluh
Če ima otrok pogosto vneta ušesa, lahko to vodi h kroničnemu izlivnemu vnetju, ki lahko vpliva na sluh otroka. Da se to prepreči, otorinolaringologi v ušesa vstavijo timpanalne cevke, ki služijo za prezračevanje srednjega ušesa.

Deček, ki se ne sme dotakniti trave
Štiriletni deček iz Walesa ima redko bolezen, zaradi katere je preobčutljiv na travo. Če se dotakne le ene travne bilke, v trenutku zboli.

Sedemletnica, ki lahko je le sadje in zelenjavo
Sedemletna Borsi Batki iz Coventrya ne sme jesti skoraj ničesar. Če bi zaužila grižljaj jedi, ki vsebuje beljakovine, bi lahko dobila hude možganske okvare.