Downov
'Strlo se mi je srce ob misli, da sta oba bolna. Bilo je hudo, z možem sva jokala in bila prestrašena'
Bila sva mlada in zaljubljena. Vse je začelo s selitvijo v najino prvo stanovanje in testom nosečnosti. Linija na njem je bila tako zelo blaga, da si moral z enim očesom zaškiliti, če si jo želel videti. Pa vendar je bila.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Med peto nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače ...
Amber DeAnn Rojas je ponosna mama petih otrok in med zadnjo nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače. Nihče ji ni verjel ...
Preiskava, med katero se zaljubite v še nerojenega otročka
Neverjetna tehnologija – še pred rojstvom lahko opazujete otročka, kako zeha, se kremži, mežika in celo sesa prstek. In tudi preverite, komu je bolj podoben – mamici ali očku.
''Bilo je 1 : 200 možnosti, da se bo rodil z Downovim sindromom''
"Bilo je 1 : 200 možnosti, da se bo otrok rodil z Downovim sindromom. Čeprav mi je ginekologinja svetovala amniocentezo, se nisem odločila zanjo," se spominja bralka.To je izvedela med pregledom nuhalne svetline.
"Pri morfologiji smo gledali 'punčko', rodila pa sem fantka!"
Približno polovica bodočih slovenskih staršev želi pred porodom vedeti spol otroka. Med njimi je bila tudi naša bralka. Kaj vse je izvedela na ultrazvočni preiskavi, morfologiji ploda, si preberite v spodnjih vrsticah.
Sodi med preiskave, ki niso brez tveganja za nosečnost
V Sloveniji izvajajo amniocentezo že 38 let in sodi med preiskave, ki niso brez tveganja za nosečnost. Preverite, zakaj je treba na rezultate čakati kar dva tedna!
Alen ima Downov sindrom, je tudi uspešen plavalec
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma smo se pogovarjali z Ivano Šošter, mamico 20-letnega Alena. Navdušen plavalec, ki trenira trikrat tedensko, se prav danes s tremi srebrnimi medaljami vrača s specialne olimpijade v Abu Dabiju. Igra tudi harmoniko, zanima ga vse o vesolju in naravi, upa, da bo našel delo v gostinstvu ali lesarstvu ... Je živ dokaz, da je življenje z Downovim sindromom lahko izredno polno.
Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.
V Sloveniji z Downovim sindromom okoli 3000 oseb
Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, poteka pod geslom Kaj lahko prispevam skupnosti? Z njim želijo opozoriti državo, institucije in družbo nasploh, da morajo ljudje z Downovim sindromom dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v družini, vrtcu, šoli ali na delu. V Sloveniji živi z Downovim sindromom okoli 3000 oseb.
Napredek pri sprejemanju ljudi z Downovim sindromom, ampak ...
Poznavanje Downovega sindroma in sprejetost oseb s to razvojno motnjo se je v zadnjih 20 letih bistveno izboljšala. Vseeno pa ostajajo veliki izzivi vključevanje v redno šolanje otrok s tem sindromom, njihovo vključevanje na trg dela in omogočanje samostojnosti ter skrb za starejše, so opozorili na okrogli mizi.
Njena hčerka končala v bolnišnici
Mama Maria MacKeigan je objavila fotografijo svoje bolne hčerke, zraven pa je pripisala, da šola ni varstvo za bolne otroke. Če je otrok bolan, naj ostane doma, ker lahko potem tisti z oslabljenim imunskim sistemom končajo v bolnišnici.
V 28 urah buren odziv kar 5.000 ljudi!
V nemškem Hamburgu se je pred nekaj tedni rodil otrok z Downovim sindromom in starša sta se odločila, da ga dasta v posvojitev. Za njuno namero je izvedel Raphael Brinkert, ki ima tudi sam otroka z enako motnjo v razvoju, zato se je odločil, da malčku poskuša najti kar najboljše krušne starše – in to kar prek Facebooka.
Kromosomske nepravilnosti ploda je mogoče ugotoviti že v 10.tednu nosečnosti
Vse več bodočih staršev se v zgodnji nosečnosti odloči za neinvazivno predrojstveno - NIPT testiranje, ki je pri nas na voljo že od leta 2012. Nekaj vodilnih svetovnih laboratorijev na svetu je uspelo odkritje profesorja Denisa Loa, ki je dokazal, da v krvi nosečnice krožijo majhni fragmenti plodove proste DNK, takrat preseliti v klinično prakso.
NIFTY TEST
''Ko sva si z možem pri mojih 36-ih letih znova želela otroka, enostavno nisem razumela dejstva, da se po štirih mesecih še vedno ni zgodilo nič. Ker sva dobila občutek, da se nama izteka čas, sva se po pol leta odločila za dodatne preglede, kjer so naju razveselili z novico, da sva oba povsem zdrava in pripravljena na zanositev. Še nekaj časa sva se trudila zaman in ko so minili še dodatni trije meseci, sem se že skoraj sprijaznila s tem, da nama je očitno usojeno imeti le eno deklico. A stvari se zmeraj obrnejo, ko najmanj pričakuješ.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.
Nosečnost pri 40-tih
Da se zgodi nosečnost v poznih letih ni nič nenavadnega, saj se vedno več žensk trudi zanositi tudi po štiridesetem letu starosti. Res je, da je nosečnost pri štiridesetih letih še vedno dokaj redka, vendar v zadnjih dvajsetih letih pozna nosečnost zaradi več razlogov hitro narašča.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.
Ta fotografija razkriva mnogo več, kot lahko na prvi pogled opazite!
Heather Avis si je že od nekdaj želela postati mama, toda ko se je poročila, je ugotovila, da z možem ne moreta imeti otrok. Odločila sta se za posvojitev in vrata doma sta najprej odprla Macyn.
Kako prepoznati epilepsijo?
Epilepsija je ena izmed najpogostejših bolezni ali motenj v otroški nevrologiji, ki je zaradi svojih značilnosti resen medicinski in socialni problem. Vzroki nastanka bolezni in simptomi so zelo raznoliki.
Za predrojstveni Nifty test se je odločila tudi REBEKA DREMELJ
Predrojstvena testiranja so v zadnjem času postala vse bolj zaželjena, saj se na tak način bodoči starši lahko v že zelo zgodnji nosečnosti prepričajo o genetskem zdravju svojega otroka. V nasprotju z invazivnimi metodami kot je amniocenteza, pa se vse več bodočih mamic odloča za neinvazivni test Nifty, s pomočjo katerega se odkriva najbolj pogoste trisomije, ki so prisotne ob rojstvu, in sicer Downov, Edwardsov in Patauov sindrom, prav tako pa je mogoče testirati še nekatere druge kromosomske nepravilnosti, kot so sindromi delecij in anevploidije spolnih kromosomov. Če želite izvedeti, vam Nifty test lahko razkrije tudi spol otroka.
Slovenija: zelo pomembna pregleda za nosečnico!
Mineva 35 let od začetka izvajanja amniocenteze in 20 let od začetka preiskav nuhalne svetline pri nas. Gre za preiskavi, s katerima pri plodu odkrivajo morebitne nepravilnosti. Pregleda nuhalne svetline se danes udeleži približno 80 odstotkov nosečnic, od začetka izvajanja teh testov pa se je pomembno zmanjšalo število otrok z Downovim sindromom.
Downov sindrom
Mama deklice z Downovim sindromom je zaupala, kaj se je zgodilo, ko je bila z njo v lokalu. Vsi so buljili v njo, dokler …
Tudi moškim tiktaka biološka ura
Moški, ki želijo postati očetje, morajo to storiti do 40. leta, ker bodo imeli pozneje njihovi otroci veliko možnosti za hude bolezni.
'Rekli ste, naj splavim, ker mi bo uničila življenje. Lagali ste!'
Courtney Baker s Floride so med nosečnostjo povedali, da bo njen otrok imel Downov sindrom. Šokirana je bila, ker jo je zdravnik nagovarjal, da splavi. Kljub njegovemu prepričanju, da bo trpela vsa družina, se je odločila roditi. Preberite si njeno pismo.
Privolila je, da bo nadomestna mama, toda ko so videli ultrazvočno sliko, so zahtevali, da splavi
Andrea Ott-Dahl je že bila mama in ni načrtovala več otrok, toda ko je izvedela, da prijatelja nikakor ne moreta spočeti otroka, se je ponudila kot nadomestna mama.
V plesni šoli je niso želeli sprejeti, nato je objavila posnetek …
Ko se je šestletna Ana Malaniuk želela vpisati v plesno šolo, je inštruktorica dejala mami, da je žal ne morejo sprejeti, ker ne ustreza šolskim standardom. Deklica ima namreč Downov sindrom. Odšli sta do druge plesne šole in zgodilo se je …
Deklica, ki se je 'poročila' z očetom, je umrla
Enoletna Poppy Mai, ki se je 'poročila' z očetom, je izgubila bitko z boleznijo. Njeni starši sedaj zbirajo denar, ker želijo odpreti center za otroke, ki bolehajo za boleznijo, ki jo je imela hčerka.
Slavni igralec v solzah: moja hčerka je bolna
Slavni igralec Harrison Ford je s solzami v očeh razkril, da je njegova 26-letna hčerka Georgia bolna že od otroštva. Ima namreč epilepsijo.
Obeležili bodo dan Downovega sindroma
Z razstavo fotografij mladih ljudi z Downovim sindromom želijo v društvu Downov sindrom Slovenija javnosti prikazati njihove dejavnosti, hkrati pa bodo z razstavo obeležili dan Downovega sindroma, ki ga je za 21. marec razglasila Organizacija Združenih narodov. Razstavo bo danes odprl ljubljanski župan Zoran Janković, odprta pa bo do 26. marca.
