Špela Miroševič
Novice
30. 07. 2025 13.46
Ko se rodi otrok z redko boleznijo CTNNB1: zgodba mame, ki ni odnehala
Ko se starš sooči z diagnozo redke bolezni pri svojem otroku, se življenje obrne na glavo. A namesto obupa se lahko rodi tudi izjemna moč. Zgodba Špele Miroševič, mamice dečka Urbana s sindromom CTNNB1, je ganljiv dokaz, kako ljubezen, znanje in vztrajnost lahko premikajo meje mogočega – ne le za enega otroka, temveč za ves svet.
Novice
19. 05. 2022 09.54
Z »Urbanovo srečko« do potrebnih sredstev za razvoj genske terapije
Deček Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starši so se povezali z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnali svetovni projekt razvoja genske terapije. Vse, ki to zmorejo, pozivajo k nakupu srečke in s tem k donaciji. Srečke lahko za 5 EUR kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju zdravila oziroma genske terapije za pomoč dečku Urbanu do njegovih prvih korakov.
