Biti starš ni ravno lahko. Vzgajanje otrok je naporno, včasih celo utrujajoče. Enako oz. še težje je pri otroku, ki ima kakršne koli posebnosti, otroku s posebnimi potrebami, otroku, ki je gluhoslep ... Tako svojo resnično zgodbo začne mamica Andreja, ki nam je zaupala koliko poguma in volje zmore materino srce.

Gluhoslepi otroci so izjemno zahtevni, silijo te, da greš do roba svojih zmožnosti. A ravno tako kot pri vseh otrocih tudi pri gluhoslepem otroku z njegovim odraščanjem nekatere stvari postajajo lažje, spet druge težje ali pa vsaj težavnejše. In pride se dosti dlje, kot se je domnevalo, da bo moč priti.

Ne morem reči, da sva načrtovala nosečnost, ko sem zanosila z Anjo. Nisva bila tako zelo mlada, ampak starost 23 in 25 let tudi ni čas za to popolno, načrtovano obvezo. No, kakor koli že, novega družinskega člana sva se zelo veselila, ravno tako najini bližnji in prijatelji, pa bližnji sosedje. Ko je Anja končno privekala na svet, še kar nekaj časa nisva vedela, da je z njo kaj narobe. Le čudno je bilo, ko so ostale mamice v sobi dobile otročke, jaz pa ne. Ko sem vprašala, kje je, so mi medicinske sestre rekle, da je na intenzivni negi novorojenčkov, ker z njo nekaj ni v redu. Šok. Ne veš, kaj se dogaja. Zakaj ravno jaz??? Pričela sem jokati, pa so poklicali dežurno pediatrinjo; le-ta mi ni točno povedala, kaj je narobe, a bilo je dovolj: kot medicinska sestra sem izvedela dovolj, da mi je bilo jasno, da je hudo – srčne napake, volčje žrelo, manjše, nerazvito oko, štrleči uhlji … Ko je prišel na obisk Tomaž, je šel na intenzivno nego pogledat Anjo. Vrnil se je nasmejan, češ, saj ni tako hudo. Pa je bilo.

Ampak sprva tega niti nisva dojemala. Prejemala sva telegrame z najlepšimi željami, bližnji so hodili na obisk … Dnevi so minevali, težave kopičile. Samo 2 dni kasneje je rodila tudi Tomaževa sestrična in to deklici, dvojčici. Z njima je bilo vse v redu; obiski pri njih so bili veseli, pri nas pa zadržani, obrazi prestrašeni. Pred odhodom domov, ko nama je pediatrinja povedala, da "iz tega otroka ne bo nikoli nič", je hotel Tomaž 'skočiti vanjo'. Kasneje mi je povedal, da se ne bo mogel zadržati, če jo bo še kdaj srečal. Hvala bogu te priložnosti ni več imel. Ampak ali res ni mogla uporabiti drugih besed?

V porodnišnici sva ostali 3 tedne, potem pa … domov. Moja mama ni natančno vedela, kaj je z Anjo narobe; domnevala pa je, da morajo biti težave velike, če sva namesto 3 dni tam preživeli 3 tedne. Kako novopečeni babici razložiš, kako hudo je? Pa drugim v okolici? Ko je prišla na obisk moja učiteljica iz osnovne šole, ni vedela, da je z otrokom nekaj narobe. Ko sem ji povedala, je skoraj omedlela. Kasneje mi je povedala, da jo je to tako prizadelo, da je kar nekaj časa potrebovala, da se mi je znova oglasila. Ni bila edina. Takrat sva izgubila kar nekaj prijateljev in kolegov. V istem času je prijokalo na svet kar nekaj njihovih otrok, vsi zdravi; ko smo prišli skupaj, sva ugotovila, da njihovo »zdravo« življenje teče popolnoma drugače kot naše. Pri nas se je vse vrtelo okoli zdravnikov, nenehnega dolgotrajnega hranjenja, čudnih pogledov … Njihov svet je bil drugačen. Nisva se hotela oddaljiti od njih, a nekako jih je kar odpihnilo stran. Nekaj jih je vseeno ostalo, tem bova vedno hvaležna za podporo takrat in še dandanes.

Kljub svojim težavam je bila Anja vesel, radoživ dojenček. Ko je imela mesec in pol, sva izvedela, da na levo oko ne bo nikoli videla, in nekaj kasneje sva dobili umetno oko (očesno lusko); pri 3 mesecih so nama povedali, da zelo slabo sliši. Njen srček je bil slab. Zaradi odprtega neba je težko jedla, zaradi slabega fizičnega stanja ji ni bilo do hrane – najini obroki so trajali po par ur; ko pa smo prišli na kontrolo k pediatru, je tehtnica vedno pokazala premalo, kljub nenehnemu trudu. V starosti 6. mesecev je zbolela in naslednje tri mesece nismo vedeli, ali bo preživela ali ne. Cele dneve sva preživela na pediatriji. A se je izplačalo. Najina mala borka je vztrajala pri življenju. Ena izmed zdravnic nama je, ko smo se nek večer po odpustu vrnili nazaj, ker je Anja čudno hropla, z neprijaznim glasom zabrusila, da nisva sposobna skrbeti zanjo in da se jo bojiva imeti doma. Kot bi naju polil z ledenim tušem! Nikomur nismo hoteli žalega, ampak mama je pa vseeno tista, ki svojega otroka najbolje pozna in čuti, kdaj je nekaj narobe. Kako to razložiti »Bogu v belem«??? Pa sva imela prav, njena pljuča res niso bila v redu in ostala je na oddelku.

Ko je bila stara 1 leto, je imela operacijo na srcu. Post-operativni potek je bil dober, a so se kmalu pojavile težave. Anja je nenehno jokala, zdravstveno osebje pa je menilo, da to pač sodi v sklop osnovne diagnoze, sindroma CHARGE. Potem pa je prišel mlad, nadebuden zdravnik, ki se je zavzel zanjo in je ugotovil, da operacija ni v celoti uspela in da bo kasneje verjetno potrebna še kakšna, da se napaka odpravi. To je bil še en dodaten šok. Cele dneve sem preždela v bolnišnici, domov hodila le spat. Tomaž je delal, hodil v bolnišnico … Pa se je znova izšlo in po dobrem mesecu je odšla domov. Takrat sem se odločila, da bova v levo oko vstavili lusko, da se bo njen obrazek pravilneje razvijal, in to je bilo kot balzam za mojo dušo. Pogledi niso bili več uprti v njen obraz; ko se je nasmehnila, je bila prav simpatična.

Po prihodu iz bolnišnice sva morali na pregled v Razvojno ambulanto. Ko bi vi vedeli, kako me je nadrla pediatrinja! Ko sem si opomogla od spoznanja, da srce po operaciji ni v redu in da to pač moramo sprejeti, sem padla njej v roke. Spominjam se, da sva šli do zdravstvenega doma peš, z vozičkom, in da sem srečala kolegico (eno tistih, ki v tem obdobju ni zbežala stran od nas). Spremila naju je do doma in tolažila. Tomaž vsega tega ni razumel ali pa ni hotel oz. mogel razumeti; njemu rešitev na vse takrat in še dandanes predstavlja ideja o verbalnem napadu. Slutim, da je to neke vrste obrambni mehanizem; poskus izhoda, ki pa ni učinkovit. No, po tem dogodku sva končno pričeli obiskovati nevrofizioterapijo v zdravstvenem domu; Anja je neutolažljivo jokala, fizioterapevtke pa to ni motilo. Vsakič, ko sva prišli iz njene sobe, so me ljudje gledali čudno, na nek način sovražno, kot da mučim oz. trpinčim svojega otroka. Na srečo se je ta fizioterapevtka upokojila, prišla je druga, mlajša, ki jo je Anja lepo sprejela in ni več jokala.

Tisto jesen so mi podaljšali porodniško ter mi dali še šest mesecev bolniške, da bom kot 'višja medicinska sestra' skrbela za svojega otroka – tako je bilo zapisano v odločbi. Ker pa ni bila nič bolna, so mi bolniško po dobrem mesecu dni zaključili in na vrat na nos sem se morala vrniti v službo. Zamenjala sem delovno mesto, pričela delati v treh izmenah, hkrati študirala ob delu; Anjo je čuvala moja mama. Krasno sta se razumeli. Anja je bila nezahteven otrok, le spati ni hotela. Tudi če je zbolela, sem šla v službo in se ves čas tresla, kaj se dogaja doma. Pa mi je sodelavka, ki je sedaj že upokojena, rekla, da mi nihče ne bo rekel hvala, ker sem v službi, ona pa bolna pri moji mami. Takrat sem se odločila, da bom v času njene bolezni vedno doma; zaradi tega sem dobivala kar krepka polena pod noge, ampak kako razložiš nekomu, ki ima 'zdrave' otroke, da je tvoj drugačen in da pri njem vse poteka drugače?

Ko je imela 2 leti in pol, je imela operacijo volčjega žrela. Nebo so ji lepo zaprli, izpulili gnile zobe, in ko se je dobro zbudila iz narkoze in zagledala Tomaža, je rekla »A–TA«. Si morete misliti? Obema je šlo na jok, ko sva to slišala. Do takrat je čebljala »ba-ba«, »pa-pa«, kaj več ne. Ko so ji odstranili šive iz ust, je pričela jesti in od takrat dalje je pravi požeruh, še dandanes. Po tej operaciji smo pričeli razmišljati, da je nastopil trenutek za vstop v vrtec. Kam? Pogovarjali smo se o rednem vrtcu v Domžalah; pa o Waldorfski šoli – hitro pa nama je socialna delavka povedala, da nam tega itak ne bodo priznali, ker Anja tja ne sodi in se ji to tudi ne Ministrstvu za šolstvo ne bo upoštevalo. Tako smo prišli do Zavoda za gluhe in naglušne v Ljubljani (ZGNL). Tamkajšnji psiholog mi je razložil, da Anja ne bo v redni skupini, ampak v razvojni. Kako? Le malo pred tem so govorili o rednem, običajnem vrtcu, potem pa kar naenkrat razvojna skupina. Na poti domov sem, psihično čisto na koncu in vsa objokana, po telefonu poklicala Tomaža, ki je ostal brez besed. Do takrat so nama govorili, da bo Anja pri njih v redni skupini, nikakor pa ne v razvojni. A sva sprevidela, da tako pač je, da ne moreva preko njihove odločitve, in da dajmo času čas, pa bomo videli.

Pričela je torej obiskovati vrtec v ZGNL. Zaradi okvare tako vida kot sluha je potrebovala tudi pomoč s strani tiflopedagogov (strokovnjaki za delo s slepimi in slabovidnimi), a ker to v odločbi Centra za socialno delo ni bilo navedeno, je gospa Urška iz Zavoda za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani (ZSSM) ni mogla obiskovati. No, zaradi moje vztrajnosti in pa razumevanja s strani ZSSM je Anja kljub začetnemu dvomu pričela 1-krat tedensko obiskovati še njihov vrtec in super ji je šlo. Vsi smo bili zadovoljni, kajti kljub črnogledim napovedim ob rojstvu je lepo napredovala. Zdi se mi, da sem kar vzcvetela, kadar so mi vzgojiteljice povedale za kako novost, ki jo je Anja uspela osvojiti.

Skupaj s svetovalci smo se odločili, da bomo za eno leto preložili vpis v osnovno šolo. Leta 2005 je bilo potrebno novo usmerjanje in ni se vedelo, kaj storiti. V ZGNL je niso želeli imeti, rečeno nama je bilo, da ni sposobna niti za OVI (oddelek vzgoje in izobraževanja). Predlagali so nam vključitev v Zavod za duševno prizadete (OŠ Roje, ker smo pač iz Domžal) ali pa v ZSSM. Spet hladen tuš. Zakaj na Roje? Saj ne, da tam ne bi dobro delali z njo, a če ima otrok okvarjenih več čutil (t. i. multisenzorno okvaro), ni nujno, da je duševno prizadet. Kako bodo tam delali z njo, če niso specializirani niti za eno izmed okvar, ona pa ima kar obe hkrati? Jasno nama je namreč, da Anja zaostaja v razvoju, a da zaradi multisenzorne okvare ne dobiva dovolj informacij iz sveta okoli sebe in da gre ta razvojni zaostanek na račun teh primanjkljajev. Vendar, ali se sme zaradi tega otroka na silo nekam poslati???

Na srečo so imeli gospa ravnateljica in njeni sodelavci v ZSSM posluh za nas in sva Anjo lahko vpisala tja. 1. 9. 2005 je postala prvošolka v ZSSM, vpisana v prilagojen program z znižanim izobraževalnim standardom. Rumene rutice je bila zelo vesela, mi pa tudi. Kar veselje jo je bilo pogledati, ker se odhodu v šolo ni nikoli upirala. Še ko je bila v vrtcu v ZGNL, smo poskušali z njo vzpostaviti nek način komunikacije. Osnovne stvari smo se z njo že sporazumeli; domači in vzgojiteljice v vrtcu smo jo imeli »pogruntano« – nekatere stvari pa smo pač vedeli in jih opravili, ko je bil čas za to. Ko so jo vzgojiteljice pričele učiti kretanja (znakovnega jezika), je kretnjo sicer ponovila, potem pa pozabila – edino kretnji za jabolko in metulja sta ji ostali v spominu. Poskušali smo s slikicami, predmeti ... – vse, da bi se nekako sporazumevali. Potem pa jih je konec leta 2006 pričela kar naenkrat uporabljati. Ugotovila je namreč, da na ta način lahko nekaj doseže. Obrestoval se je predhodno vložen trud vseh nas, predvsem pa gospe Urške in gospe Sabine v šoli, ki sta orali ledino in se kretenj učili s CD-jev in knjig, nekaj pa sta jih poznali že od prej, iz časa študija in vsakodnevnega življenja.

Končno smo od Anje dobili neko povratno informacijo o tem, ali razume, kaj od nje zahtevano. Babica Marija, Tomaževa mama, je prva pričela z učenjem znakovnega jezika na tečaju; sama sem ji zaradi službenih obveznosti sledila malce kasneje. Tudi Tomaž se je pričel učiti, pa je kmalu obupal – pri učenju kretenj je, tako kot pri vsakem drugem tujem jeziku, potrebno veliko vztrajnosti, vaj in potrpljenja, pa seveda prostega časa. Kje naj ga najdeva??? Babica zaradi babiških dolžnosti čuvanja vnučkov trenutno tečaja ne obiskuje – naučila pa se je toliko, da se z Anjo dobro sporazumevata; sama še vztrajam na tečaju; tudi Anjinega 4-letnega bratca Anžeta učimo kretenj in ves navdušen jih ponavlja. Tudi sicer me veseli, ker Anjo dobro sprejema, vendar je tako majhnemu otroku težko razložiti, da je letalo na nebu (ki ga on vidi) za Anjo nekaj nepredstavljivega, ker pač ne vidi. A saj bo zrasel, vsako leto bo bolje razumel njeno situacijo.

Anja gre jeseni v 4. razred v ZSSM. Dela po vidni metodi, saj njenih preostalih 5 % vida dobro uporablja. Pozna vse velike in male tiskane črke in večino malih pisanih; s črkami je prav obsedena in bere vse, kar se prebrati dá (doma, v trgovini, na letakih, v knjigah, na plakatih … ). Skoraj vsako besedo, ki jo prebere, skuša tudi izgovoriti in včasih ji dobro uspeva. Pozna števila do 20, a matematike nima ravno najrajši (pa saj je jaz tudi ne maram!).

A saj bo šlo; pač nekoliko kasneje, kot vsaka stvar pri nas – končno je njeni razredničarki uspelo najti način, kako jo pripraviti do tega, da sešteva in odšteva. Anja je zelo vedoželjna in učiteljice v ZSSM ugotavljajo, da samo njihovo znanje za Anjo ni več dovolj. Ministrstvo za šolstvo je končno ugodilo našim prošnjam in odobrilo pomoč mobilnega surdopedagoga (strokovnjak za delo z gluhim in naglušnimi osebami ter osebami z motnjami govora) iz ZGNL. Z Anjo se tako srečujeta v šoli, 1x tedensko delata po 3 ure. Najboljša oblika izobraževanja bi bila kombinacija obojega; zadovoljiti pa se moramo s tistim, kar je v trenutni situaciji možno izvesti.

Anja je vesel, radoživ otrok, zelo komunikativen. Gre k vsakemu človeku in ga kaj hitro prične učiti kretenj, abecede ... Najbolj naju boli, ko jo kdo odrine od sebe ali pa prične človeku poleg sebe šepetati. Težko je tudi, kadar se znajdemo v bližini njenih zdravih vrstnikov. Vem, da nimajo vsi priložnosti srečati otroka s posebnimi potrebami, a imajo starše, učitelje in vzgojitelje, ki bi jih lahko poučili, da obstajajo tudi otroci oz. osebe, ki so drugačne. Saj ni sama kriva, da je takšna, kot je. Dobro, da se čudnih pogledov in pritajenega šepetanja ne zaveda; ona še naprej išče stike s svojo okolico. Dovolj je, da sem prizadeta jaz. Če sem dobre volje, pustim, da gredo slabi občutki o situaciji mimo mene; če sem žalostna, me zadane v dno duše. Tudi jaz bi rada imela zdravega otroka. Kako bi bilo vse drugače, če bi bila »zdrava« 11-letnica!!!

Na srečo uspe Anja poiskati v množici ljudi tudi takšne, ki jo razumejo in so ji pripravljeni posvetiti trenutek ali dva. Očitno nekdo tam zgoraj meni, da smo sposobni našo Anjo »spravit gor« (kot pravi moja tašča, ki tudi meni, da sem že prej slutila, kaj me še čaka v življenju, ko sem se med študijem na Visoki šoli za zdravstvo hotela naučiti znakovnega jezika ter Braillove pisave) in s skupnimi napori cele družine, učiteljic in učiteljev v šoli, pa tudi prijateljev in znancev nam bo uspelo.

Ko je za najino Anjo leta 1998, le nekaj dni po njenem rojstvu, pediatrinja rekla, da "Iz tega otroka ne bo nikoli nič.", se nama je podrl svet; danes pa Anja hodi, se zna sama obleči, obuti, pozna abecedo, pozna velike in male tiskane črke, večino malih pisanih črk, številke do 20, bere preproste besede, rada se »suče« po kuhinji, vozi kolo … Torej je iz nje vseeno nekaj nastalo, kajne?!?! Tisti, ki poznajo oz. poznate našo Anjo, veste, da ji ni oz. da nam ni ravno najlažje, ampak lahko pa bi bilo še veliko težje. Človek mora biti optimist, vedno, kajti nikoli ni tako hudo, da ne bi moglo biti še hujše.