Dveletna Eva bije življenjsko bitko z redkim Haddadovim sindromom

Mala borka Eva, ki je nedavno praznovala svoj 2. rojstni dan, se je rodila s hudo redko boleznijo, Haddadovim sindromom. Gre za izjemno redko in zelo zahtevno bolezen, ki združuje dve težki diagnozi: kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom in Hirschsprungovo bolezen. Zaradi svoje bolezni je Eva življenjsko odvisna od številnih aparatov in se vsakodnevno sooča z zahtevno borbo za življenje.

Evina starša, Simona in Damir, vse od Evinega rojstva naprej živita v izjemni skrbi za življenje svoje hčerke. Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati... nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela. To je trenutek, ki ti za vedno spremeni življenje, pripoveduje mama Simona. Prve štiri mesece svojega življenja je Eva preživela v bolnišnici, v tem času pa je prestala kar pet operacij in se s srcem levinje borila za vsak vdih.

Danes Eva za svoje življenje potrebuje številne medicinske pripomočke. Za dihanje potrebuje traheostomo, ponoči pa tudi mehansko podporo, saj med spanjem preneha dihati. Nameščen ima tudi kateter za dovajanje hranil in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata. Vsakodnevna rutina Evinih staršev vključuje neprekinjeno spremljanje Evinega stanja, nego, terapije in nenehno pripravljenost na nujne situacije. 

Evo sta morala že večkrat oživljati. Dom njene družine se je tako spremenil v pravi mali bolnišnični kotiček, poln aparatov, cevk in pripomočkov, ki Evi omogočajo, da lahko živi. Najhuje je to, da si ves čas na robu. Nikoli ne veš, kaj se lahko zgodi. A hkrati naju Eva vsak dan znova uči, kaj pomeni pogum. Kljub vsemu je nasmejana, radovedna in polna volje do življenja, pravita starša.

Kljub izjemno zahtevnemu zdravstvenemu stanju Eva ostaja nasmejana deklica, ki se veseli drobnih trenutkov in z neverjetno močjo premaguje vsakodnevne izzive. Njena starša si želita le eno – da bi ji lahko omogočila varno, stabilno in dostojno življenje. Za to pa nujno potrebujeta pomoč.

Najino življenje se je v temeljih spremenilo. Večino sanj in načrtov sva morala postaviti na stran. Dnevi so naporni, polni skrbi in odgovornosti, a hkrati tudi polni ljubezni in hvaležnosti za vsak nasmeh, vsak vdih in vsak majhen korak naprej. Vsak dan, ko pogledava Evo, to malo borko, ki kaže neizmerno voljo do življenja, veva, da se boriva za nekaj neprecenljivega – za njen nasmeh, za napredek, za to, da bo kljub vsem težkim preizkušnjam okusila tudi lepote tega življenja, pravita Evina starša, Damir in Simona.

V Društvu Viljem Julijan so se takoj odzvali na stisko družine in za Evo zagnali dobrodelno akcijo zbiranja sredstev, s katero želijo Evi omogočiti nujno potrebne terapije, medicinske pripomočke in oskrbo. V Društvu Viljem Julijan z vsem srcem stojimo ob strani Evi in njeni družini ter verjamemo, da ji lahko skupaj pomagamo do varnejšega in bolj stabilnega življenja, pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Vsaka donacija, vsaka delitev in vsaka beseda podpore pomeni korak bližje k temu, da bo Eva lahko živela varnejše in bolj stabilno življenje.