Bibaleze.si

To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan

Špela Zupan

Resnične zgodbe

0
01. 02. 2021 08.01

Kaja se je rodila leta 2013 in z mamico sta iz porodnišnice odšli v prepričanju, da je popolnoma zdrava deklica. A pozneje se je izkazalo, da ima redek Angelmanov sindrom, zaradi katerega bo vedno posebna in edinstvena. Mamici se je sprva "sesul svet", danes pa vse jemlje kot neizmerno bogastvo. "Življenje se je v zadnjih letih precej spremenilo. Predvsem moj pogled na svet se je spremenil in moje poslanstvo je končno dobilo pomen. Naenkrat so kocke padle skupaj! Jutra, v katera se zbujam, so postala svetla in lahka, življenje dojemam kot lepo," je poudarila pogumna mamica Manca Fojkar Gubina.

Kaja

Kdaj ste pri Kaji opazili znake, ki bi lahko nakazovali na Angelmanov sindrom, in kdaj ste dobili potrjeno diagnozo?

Pri Kaji smo zelo zgodaj opazili, da je kot dojenček malo jokala, da ponoči ni spala in da je dokaj počasi napredovala v motoričnem razvoju. Ker sta bila že brata prej vodena v razvojni ambulanti v Kranju, je imela datum prvega pregleda že, ko je bila še v trebuhu. Tako sva šli prvič na pregled pri njeni starosti komaj tri mesece in takoj je dobila obravnavo v smislu redne fizioterapije. Leta zatem do danes ji sledi skrbna razvojna pediatrinja.

Otroke z Angelmanovim sindromom zaradi njihove lepote in vesele narave nemalokrat poimenujejo tudi angeli. Sindrom je dobil ime po dr. Harryju Angelmanu, britanskem pediatru, ki ga je prvi prepoznal in opisal leta 1965. Gre za redko nevrološko-gensko okvaro, za katero je značilna napaka na 15. kromosomu, in ki se pojavi pri enem od 20.000 otrocih. Zanjo je značilen zaostanek v telesnem in čustvenem razvoju, kar pogosto spremljajo motnje spanja, epileptični napadi, neumoren smeh. Diagnoza se postavi z genskimi testi, zdravila ni. Stanje in kakovost življenja se lahko izboljšata z govornimi terapijami in fizioterapijami.

Kaja je bila vesel dojenček. Pri starosti šestih mesecev je pediatrinja zaradi neaktivnosti vseeno predlagala pregled pri nevrologu pediatru na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Kaja je namreč zadovoljno ležala v zibki ali v vozičku, ni se pretirano gibala, s hrbta na trebušček se je pozno prevalila, še pozneje se je začela plaziti. Ko se je postavila na noge, se zelo dolgo ni spustila, hodila je ob opori roke, malo težje je začela jesti gosto hrano. Kljub naštetemu nikoli ne bi pomislili, da gre za genetsko motnjo, saj je bila videti povsem zdravo.

Kaja
Kaja FOTO: osebni arhiv

Pregledi v Ljubljani so bili redni, vendar vedno zaključeni z diagnozo: v opazovanju za naprej. Poleti leta 2015 je Kaja opravila vnovični pregled na pediatrični kliniki, pri novi nevrologinji pediatrinji, ki nas je vseeno prvič napotila na metabolne teste in za vsak slučaj tudi na genetske preiskave. Kaja je bila takrat stara dve leti. No, poleg fizioterapije, ki smo jo imeli dodeljeno na 14 dni v razvojni ambulanti, smo si na vsak drugi teden samoplačniško "privoščili" še fizioterapijo na domu, za kar sem ob pogledu nazaj še danes izjemno hvaležna.

Kako ste sprejeli diagnozo? Kakšen je bil vaš prvi odziv?

Na Angelmanov sindrom pravzaprav na začetku nikoli nisem pomislila, saj ga niti nisem poznala. Prva mi ga je opisala razvojna genetičarka na Kliničnem inštitutu za razvojno genetiko v Porodnišnici Ljubljana, ko sva šli s Kajo prvič na pregled. Vzela je anamnezo, ki pa je bila tako natančna, da je takoj pomislila na delecijo na 15. kromosomu: ljubezen do vode, vedno nasmejana, počasen motorični razvoj, odsotnost govora ... V 14 dneh me je poklicala in me po telefonu povabila, da bi naslednje jutro prišla s Kajinim očkom na pogovor. Ker nisem hotela čakati, sem jo prosila, naj mi kar takoj pove, kakšen razultat je dobila.

Povedala mi je, da ima Kaja Angelmanov sindrom. Jaz pa sem odgovorila, kako prikladno, moj mali angel ... Nikoli ne bom pozabila tistega toplega poletnega dne. Zvečer je deževalo, šla sem na sprehod. Od takrat me ne moti več, če mi dežne kapljice polzijo po licu niti če so moje obleke mokre ... Ni pomembno, če lije kot iz škafa, dež preprosto mora biti. Bila sem sama doma z otroki in mož Peter je bil na službeni poti. Vprašal me je, ali se vrne domov, pa nisem hotela. Lažje je bilo biti sama. S strahom, ki je dobil ime, se je bilo treba spoprijeti.

Naslednje jutro sva s Petrom res odšla na pogovor. Bilo je nemogoče težko. Spomnim se, da sem jokala. Da po pogovoru v dvigalu, ko smo se spuščali proti izhodu, nisem prenesla pogleda na nosečnice, ki so stale poleg naju. Tako zelo hudo mi je bilo, da bi najraje izpuhtela.

Po pregledu pri razvojni genetičarki sva imela zgodaj jeseni s Kajinim očkom še pregled pri nevrologinji pediatrinji, sama, brez Kaje. Takrat sem si zapomnila njene besede ob diagnozi, ki je presenetila tudi njo: "Kot sta do sedaj poskrbela za Kajo in njena bratca, je bilo optimalno. Od sedaj naprej pa skrbita le za to, da bodo Kaja in njena brata srečni. Nekateri pretiravajo s terapijami, z iskanjem česar koli, kar bo pozdravilo njihovega otroka. Vendar žal delecije gena na kromosomu vse do dandanes ne znamo nadomestiti. Če bodo otroci srečni, bosta tudi vidva zadovoljna." In to je ostal moj moto.

Z družino
Z družinoFOTO: osebni arhiv

Kako pa danes sprejemate, da ima Kaja Angelmanov sindrom?

Sprejeti diagnozo je proces, ki traja ali pa se zgodi. Meni se je zgodil takoj. Morala sem poskrbeti za Kajo in hkrati še za fanta. Odločila sem se, da ne bom delala nikakršnih izjem, da ne bom nikogar prikrajšala za nič, da bomo le malo prilagodili naše življenje. Tako smo potovali in še potujemo po vsem svetu, na morje, po Evropi, najraje na Portugalsko.

Dokler Kaja ni shodila, smo s seboj vzeli voziček, danes, ko hodi, pa obožuje dolge sprehode po gozdu, v hribe, v mestu, kjer koli. Ko je bila dovolj velika in stabilna, sem jo postavila na snegu v smučarske čevlje in na smuči, nato je vsako leto odšla z nami na počitnice in vsako leto malo napredovala. Danes je sposobna ves dan uživati na snegu, delati zavoje s pomočjo vajeti in uživati z bratoma v zimskih radostih. Kaja ima tudi svoj tricikel in skiro s tremi kolesi. Previdni moramo biti le, da nosi vedno čelado in da se skupaj spustiva pod hrib navzdol. Ko je sproščena, zna biti namreč precej hitra! Seveda pa je treba vedno paziti na cesti in ko hodimo po pločniku, kajti Kaja ne loči med cesto in nevarnostjo, ki preti na njej ... Sama denimo ne postoji pri rdeči luči.

Diagnoza je bila tako postavljena pri starosti 2,5 leta. Nekateri viri pišejo, da imamo starši, ki pozneje dobimo diagnozo, srečo, da toliko časa živimo s svojim otrokom v prepričanju, da je zdrav in da se normalno razvija. Ostalim, ki imajo diagnozo že ob rojstvu, na primer zaradi simptomatike (nezmožnost sesanja, epilepsija, videz), je dostikrat mnogo težje sprejeti dejstvo oziroma nimajo take sreče. No, moje življenje se je v zadnjih letih precej spremenilo. Predvsem moj pogled na svet se je spremenil in moje poslanstvo je končno dobilo pomen. Naenkrat so kocke padle skupaj! Jutra, v katera se zbujam, so postala svetla in lahka, življenje dojemam kot lepo.  

Kaja kot dojenčica
Kaja kot dojenčica FOTO: osebni arhiv

Seveda začetek ni bil tako jasen in lahek. Predvsem je bilo čutiti napetost med dvema svetovoma, ki sta se pojavila med nama z bivšim možem. Ker se je stopnjevalo, sem se odločila stopiti korak vstran. Izbrala sem novo pot. Moj novi partner ima podobno vizijo o vzgoji in življenju z družino, predvsem z vključevanjem Kaje s posebnimi potrebami v tej zgodbi. Omogoči ji in me podpira, predvsem pa Kajo, pri vseh aktivnostih, ki jih izvajamo. Je zelo skrben in razumevajoč. V veliko podporo mi je bil, ko je Kaja prvič dobila epileptični napad, česar me je še danes najbolj strah. Predvsem pa me zna pomiriti, ko me pestijo skrbi, kar je zame izjemno pomembno.

Kako bi opisali Kajo? Kakšna deklica je?

Kaja je čudovita in prekrasna deklica, lepotica brez primere. Ima pristen nasmeh in žareče oči. Njena karizma premami vsakogar. Na prvi pogled je povsem podobna vrstnikom, vendar jo kmalu izda njena nezmožnost govora. Ko jo mimoidoči nagovori, kako ji je ime, ponavadi jaz z nasmehom odvrnem, da Kaja ne more ni ne bo nikoli govorila.

Velikokrat se na igralih, kamor zelo rada zahaja in na katerih je neverjetno spretna, loti kakšnih skuštranih in skodranih las, tako da jih na kratko pocuka. Hitro se opravičim, povem, da je deklica s posebnimi potrebami in da tako komunicira. Največkrat otroci in njihovi starši opravičilo sprejmejo in razumejo. Velikokrat je zame to precej naporno, ker jo moram ves čas nadzirati. Mi je pa v toliko večje veselje, ker jo gledam, kako na igralih radostno uživa.

Telesno se torej od vrstnikov precej malo razlikuje, čustveno pa precej. Drugi otroci na primer pri njej kmalu opazijo, da se občasno slini ali da nosi pleničko, in se med seboj potihem začno čuditi ali posmehovati. Tudi takrat otrokom ponavadi povem, da je Kaja deklica z redkim sindromom in da si le želi njihove družbe. Zatem nanjo gledajo drugače in jo ponavadi sprejmejo medse. Najraje se z njimi lovi, kar je znova treba nadzirati, da ne postane pregrobo ali preveč izzivalno.

Z mamico Manco Fojkar Gubino
Z mamico Manco Fojkar Gubino FOTO: osebni arhiv

Sicer pa je Kaja izjemno čuteče bitje. Natanko prebere človeka, tako domače kot tudi popolne tujce. Včasih mislim, da zaradi nezmožnosti govora več čuti z ostalimi čutili ter da ima svoj šesti čut za preceniti ljudi in njihovo dobroto. Seveda pa je njena huda motnja v duševnem razvoju precej opazna, saj je dvoletnica ujeta v telesu skoraj osemletnice. Vendar smo vsi njeni domači s tem seznanjeni in s tem raste. Prav tako živimo v Kranju, ki je manjši kraj, in vsi vrstniki njenih bratov poznajo njuno sestrico Kajo in jo lepo sprejemajo. Tako sprejemajo tudi njeno "posebnost" in tudi sinova nista stigmatizirana.

Kako je videti vaš in Kajin običajni dan?

Kaja potrebuje skrb 24/7, nego skoraj popolnoma vso. Zjutraj, ko vstanemo, ji zamenjam plenico, ker ni sposobna zdržati brez čez noč. Čez dan sicer gre tudi na stranišče, vendar le, če jo ujamemo, sicer pa ne zna povedati, da jo tišči. Oblečeva se z večino moje pomoči, malo pogleda risanke, da se oblečem še sama. Nato pripravim zajtrk za vse otroke, Kajo pa nahranim, ker sama ponavadi noče ali pa se nama mudi v šolo. Ko poje, dobi odmerek zdravila proti epilepsiji, nato pa se odpeljeva iz Kranja v šolo v Radovljico.

Prej je obiskovala razvojni oddelek enote Mojca v kranjskih vrtcih. Tako z vrtcem in vzgojiteljicami kot z izborom šole smo za Kajo izjemno zadovoljni in hvaležni. Med časom epidemije, ko so bile ustanove zaprte, je šele prišlo do izraza, kako zelo otroci s posebnimi potrebami potrebujejo specialne pedagoge in terapije ter vpetost v okolje, ki je prilagojeno njihovim potrebam. Zelo težko prenašajo zaprtost v hišo ali stanovanje, ene in iste obraze, potrebujejo socialno stimulacijo. Tako je postala agresivna, žalostna, bila je naveličana in neutolažljiva. Sicer pa med vzgojnim procesom Kaja obiskuje tudi fizioterapevta, logopedinjo in delovno terapevtko; prej v okviru vrtca, sedaj v okviru šole.

Ko se Kaja popoldan vrne domov, se rada sprehodi zunaj ali pa igra v mansardi. Seveda kaj pomalica z mojo pomočjo, za posladkati prosi gumijaste bonbone, ki jih ima najraje. Poleti so dnevi daljši in zunaj rada vozi svoj skiro, se igra na igralih, teče. Zvečer po večerji malo umirimo tempo, sicer pa je čez dan precej hiperaktivna in se težko sama umiri. Zvečer dobi tudi odmerek zdravila proti epilepsiji, nato jo stuširam in ji umijem zobe, nato jo zavijem pod odejo in ji pustim gledati risanke. Takrat si rada vzamem čas za sinova, ki se v njuni sobici rada pogovarjata in malo pocrkljata z menoj.

Pred spanjem moram še vedno leči h Kaji in jo objeti, da se počuti varno. Potem mi sama pokaže, da ima dovolj in zaspi. Sedaj je veliko lažje, ko spi. Skoraj vsako noč pride okoli 3. ure, se stisne k meni in skupaj spiva do budilke. Ko je bila mlajša, pa je zelo težko spala, določeno obdobje je imela težave zaspati (tudi po 3. ure) ali pa se je zbujala zgodaj (med 4. in 5. uro) in nisva več zaspali. Leta nespečnosti so mene osebno najbolj utrudila, zato sem hvaležna, da se zdaj lahko umirjena stisne k meni in del noči spiva skupaj.

Koliko je po vaših podatkih v Sloveniji otrok z Angelmanovim sindromom?

Vem za približno 30 družin z otrokom z Angelmanovim sindromom. A verjetno jih je veliko več, pa se ne najdemo, nekateri otroci pa sploh nimajo diagnoze. V tem pogledu menim, da imamo veliko srečo starši z otroki, ki imajo diagnozo. Spoznala sem nekatere družine, ki leta niso dobile odgovora, kaj je narobe z njihovim otrokom, zakaj ima motnje v razvoju, zakaj je drugačen od ostalih ... Njihovo življenje je bilo težko, kar niso imeli odgovora in ker ne poznajo ime strahu, da bi se z njim spopadli. Predvsem pa je verjetno najtežje, da obstaja nekje skrito (lažno) upanje, da z njihovim otrokom ni nič narobe, da se bodo nekega dne zbudili in da bo vse v redu. Tega pri nas ne pričakujemo. Približno vemo, kaj lahko pričakujemo in smo s tem zadovoljni.

Kaj sporočate staršem, ki imajo otroka z Angelmanovim sindromom?

Moje sporočilo vsem staršem, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, je, da je življenje eno in da nam je dano v njem le toliko nalog, kolikor jih zmoremo. Sprejeti nalogo biti starši svojemu sončku, je privilegij ter energije za optimizem in dobro voljo potrebujemo popolnoma enako kot energije ze depresijo in slabo voljo. Vsak naj se odloči sam.

Sprejeti diagnozo je izziv, vendar je poplačan z ogromno dobrega in nepojmljivega. Življenje z otrokom s posebnimi potrebami je bogastvo, ki ga imamo le redki, izkušnje pa so nepojmljive in jih je nemogoče deliti v popolnosti z drugimi.

Kaja obožuje sprehode v naravi.
Kaja obožuje sprehode v naravi. FOTO: osebni arhiv

Angelmanov sindrom je redka genetska bolezen, naši otroci so edinstveni. Z njimi je življenje popolnoma mogoče in lahko zelo sončno, nagajivo in razburljivo. Predvsem pa nikoli dolgočasno! Včasih se počutim ob svojih drugih zdravih otrocih, da tudi imajo posebne potrebe in da je Kaja še najbolj normalna.

Kam se lahko obrnejo starši, kako si pomagate, se podpirate, spodbujate med seboj?

Starše vabim, naj se nam pridružijo v skupino, ki jo imamo že leta ustanovljeno na medmrežju Facebook (Angel-man-čki) in nedavno ustanovljeno skupino, ki bo združevala skupine po Evropi (Angelman Syndrome Families Europa). Večkrat se starši z otroki in sorojenci tudi dobimo na pikniku v živo, kjer se objamemo in se pogovarjamo, si delimo izkušnje ali pa zajokamo. Več ur mine kot bi mignil in komaj spet čakamo, da se znova spet dobimo.

Spominjam se, ko smo prvič odšli na enega tovrstnih srečanj. Kajina brata, Nace in Leon, sta prvič videla druge otroke z Angelmanovim sindromom (takrat je bila Kaja še majhna) in sta bila popolnoma šokirana. Niti v sanjah si verjetno nista predstavljala, kako bo Kaja zrasla in kako se bo razvijala (v resnici tega še danes ne vemo). A skozi dan sta izjemno lepo napredovala in na koncu druženja sta s srečanja odšla z objemom vsakega drugega Angelmančka, zapomnila sta si ime in posebnosti vsakega posameznika. Še dolgo v večer sta se želela pogovarjati o njih in o samem srečanju.

Zaključila bi, da se je gotovo težko spoprijeti z drugačnim. A vendar, ko enkrat živiš to lepoto in toplino, si na koncu dneva (življenja) toliko bogatejši in hvaležen, da je ves trud poplačan. In življenjske prioritete so, brez dvoma, popolnoma jasne.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

Komentarji (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Bibaleze
Bibaleze
SLEDI NAM:
Bibaleze.si
Oglaševanje Uredništvo PRO PLUS Moderiranje Piškotki Politika zasebnosti Splošni pogoji Pravila ravnanja za zaščito otrok
ISSN 2630-1679 © 2024, Bibaleze.si, Vse pravice pridržane Verzija: 740