Otroci žalostni, pogrešajo ga: življenje zvezdnika v domu s celodnevno oskrbo

Družina legendarnega hollywoodskega igralca Brucea Willisa je javnost prvič obvestila o igralčevi bolezni (frontotemporalni demenci) leta 2023, potem ko se je leto prej zvezdnik dokončno umaknil iz igralskega sveta. Njegova diagnoza je pretresla oboževalce po vsem svetu, še posebej zato, ker gre za obliko demence, ki močno vpliva na osebnost, vedenje in govor.

Emma Heming Willis je pred časom razkrila, da se je Bruce moral preseliti v poseben dom, prilagojen njegovim potrebam. Tam ima 24-urno oskrbo, medtem ko sta njegovi hčerki, 13-letna Mabel in 11-letna Evelyn, ostale doma z materjo. "To je bila ena najtežjih odločitev v mojem življenju, a vem, da je bila pravilna, je priznala. Bruce potrebuje strokovno nego in mirno okolje, kjer je obkrožen z ljudmi, ki razumejo njegovo stanje," je takrat dejala ter dodala: "Ko ga obiščemo, smo skupaj zunaj ali gledamo film ... pomembno je, da smo z njim prisotni in da čuti našo ljubezen. To je dom, napolnjen s toplino, smehom in skrbjo."

Za Bruceovi hčerki je očetova bolezen izjemno težka izkušnja. Emma je zdaj za Vogue Australia razkrila, da deklici močno pogrešata očeta in se s situacijo spopadata po svojih močeh. "Mislim, da jima gre dobro, glede na vse, a težko je," je povedala. "Žalujeta, zelo pogrešata očeta. Pogrešata pomembne trenutke z njim, in to jima je težko. A otroci so odporni – čeprav tega izraza ne maram, saj ljudje ne razumejo, skozi kaj resnično gremo." Dodala je še: "Ne vem, ali se bosta moja otroka kdaj popolnoma opomogla, a se učita – tako kot jaz.".

Medtem ko se otroka na svoj način spopadata z izzivi, je tudi Emma po moževi diagnozi preživljala težko obdobje. Priznala je, da jo žalost spremlja vsak dan, vendar se je naučila z njo živeti. "Morala sem se naučiti živeti z žalostjo. Vedno je z mano. Ne morem se je znebiti, a dihala bom, bila bom žalostna in dovolila si bom čutiti vse občutke, ki pridejo z njo. A ne bom dopustila, da to postane edini ton mojega življenja," je iskreno priznala.

Čeprav zvezdnik zdaj živi ločeno od svoje družine, pa ga pogosto obiskujejo tudi številni prijatelji iz filmskega sveta: "Čudovito je videti, koliko njegovih prijateljev ga še vedno obiskuje. V njegov dom prinašajo življenje, humor in veselje. To je dom, napolnjen z ljubeznijo.".

Frontotemporalna degeneracija (FTD) je redkejša oblika demence, ki prizadene čelne in senčne režnje možganov – dele, odgovorne za govor, vedenje in nadzor čustev. Bolezen napreduje počasi, a neizprosno. Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije danes z različnimi oblikami demence živi več kot 55 milijonov ljudi po svetu, bolezen pa je neozdravljiva.

Za razliko od Alzheimerjeve bolezni, ki najpogosteje prizadene spomin, FTD vpliva predvsem na vedenje in komunikacijo – kar pomeni, da se bolnik pogosto spremeni že dolgo, preden pride do težav s spominom.