Nekdanja članica britanske dekliške skupine Little Mix, Jesy Nelson, je razkrila, da sta njeni osem mesecev stari dvojčici, Ocean Jade in Story Monroe NelsonFoster, diagnosticirani s spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMA1). Gre za redko in hudo genetsko nevrodegenerativno motnjo, ki povzroča napredujočo izgubo mišične moči in gibanja. Njun zdravstveni boj se je začel po prezgodnjem rojstvu maja 2025, ko so se pojavili prvi zaskrbljujoči znaki, kot sta omejeno gibanje nog in težave s hranjenjem.
Čustvena izpoved in diagnoza
V ganljivem videu na Instagramu je 34-letna pevka delila težke podrobnosti o diagnozi in zdravljenju. Povedala je, da so ji zdravniki sporočili, da deklici verjetno nikoli ne bosta mogli hoditi ali pridobiti dovolj moči v vratu, kar pomeni, da bosta živeli z invalidnostjo. Hkrati je poudarila, da sta deklici že začeli s ciljnim zdravljenjem, ki je ključno za preživetje, saj je nezdravljena SMA1 ponavadi usodna pri najmlajših.
Zvezdnica je še pojasnila, da bolezen vpliva na vsak mišični sistem v telesu – od nog in rok do dihanja ter požiranja – in da je čas izjemno pomemben pri diagnozi in zdravljenju. Zaradi tega je želela svojo zgodbo deliti z javnostjo, da bi povečala ozaveščenost o SMA1 tako pri starših kot pri zdravstvenih delavcih.
Razkrila je tudi, da so prvotno simptome pripisovali dejstvu, da sta deklici prezgodaj rojeni (v 31. tednu), zato sprva niso bili resno obravnavani. Šele po mesecih obiskov bolnišnic in testov je bila potrjena diagnoza SMA1, najtežje oblike spinalne mišične atrofije.
Pojasnila je še, da če se SMA ne zdravi pravočasno, lahko drastično skrajša življenjsko dobo otroka, in izpostavila, da je zdravljenje nujno za ohranitev življenja. Deklici sta začeli zdravljenje takoj po diagnozi, za kar je Jesy izrazila globoko hvaležnost.
Osebne posledice in sporočilo javnosti
Pevka je opisala, da so bili zadnji meseci najbolj srce parajoč čas njenega življenja, saj je morala postati tudi medicinska sestra svojima dvojčicama, vključno z uporabo dihalnih naprav in nenehnimi bolnišničnimi obiski. Kljub temu ostaja optimistična in verjame, da lahko z zdravljenjem in podporo deklici premagata vse ovire.
Jesy in njen partner Zion Foster sta z uporabo svoje platforme želela poudariti, kako ključnega pomena je zgodnje odkrivanje simptomov SMA1, in pozvati starše, naj ob sumu takoj poiščejo strokovno pomoč.
Kaj je spinalna mišična atrofija tipa 1 (SMA1)?
Spinalna mišična atrofija je redka genetska motnja, pri kateri telo ne proizvaja dovolj beljakovine SMN (survival motor neuron), kar vodi do propadanja živčnih celic, ki nadzorujejo mišice. Tip 1 je najresnejša oblika, ki se navadno pojavi v prvih mesecih življenja in povzroča resno oslabelost mišic, težave z gibanjem, dihanjem in požiranjem.
Zgodnja diagnoza in zdravljenje z naprednimi terapijami lahko izboljšata izid in kakovost življenja, a bolezen ostaja izjemno zahtevna za družine, ki se z njo soočajo.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV