Otroci po naročilu: upanje ali nevarnost?

Sam Altman, izvršni direktor OpenAI, skupaj s svojim partnerjem Oliverjem Mulherinom finančno podpira startup Preventive, ki si prizadeva uporabiti gensko urejanje za odpravo hudih genetskih bolezni že v zarodkih. Po poročilih je podjetje doslej zbralo 30 milijonov ameriških dolarjev in ima sedež v San Franciscu.

Cilj Preventive je po besedah ustanoviteljev "popraviti uničujoče genetske bolezni" pred rojstvom. Kritiki pa opozarjajo, da to odpira globoka etična vprašanja, saj je urejanje človeških zarodkov trenutno prepovedano v ZDA, Združenem kraljestvu in številnih drugih državah.

Mediji, vključno z The Independent in The Wall Street Journal, poročajo, da Preventive razmišlja o izvajanju svojih zgodnjih raziskav v državah z bolj permisivno regulativo. Ena od možnosti so Združeni arabski emirati.

Ta mednarodna ambicija odpira vprašanja o regulativnem arbitražnem premikanju, kjer podjetja selijo raziskave v države z manj strogo regulativo, kar povzroča zaskrbljenost glede nadzora, varnosti in globalne regulacije.

Oliver Mulherin naj bi bil glavni pobudnik njune naložbe. Za The Independent je povedal: "Investiral sem v Preventive, ker me zanima raziskava, ki ljudem pomaga preprečiti bolezni."

Altman ga v tem popolnoma podpira. Med glavnimi podporniki je tudi Brian Armstrong, izvršni direktor Coinbase, ki meni, da je temeljna raziskava ključna. Po njegovih besedah več kot 300 milijonov ljudi po svetu živi z genetskimi boleznimi, in lažje je popraviti nekaj celic v zarodku, preden bolezen napreduje.

Čeprav Preventive svoje delo predstavlja kot raziskavo v javnem interesu, so strokovnjaki globoko zaskrbljeni. Fyodor Urnov iz Innovative Genomics Institute opozarja: "Delajo na 'izboljševanju otrok', kar je lahko zavajajoče ali iluzorno."

Ključna težava ostaja negotovost: znanstveniki še vedno popolnoma ne razumejo, kako geni medsebojno delujejo, spremembe v zarodkih pa se lahko prenašajo na prihodnje generacije in prinesejo nepredvidljive ali škodljive učinke.

Preventive prihaja v čas, ko spomini na kontroverzije iz leta 2018 ostajajo sveži, ko je kitajski znanstvenik zaradi nezakonitega ustvarjanja gensko spremenjenih otrok odšel v zapor. Etika urejanja človeških zarodkov je še vedno odprto vprašanje.

Ustanovitelj Preventive, Lucas Harrington, poudarja, da podjetje trenutno ne namerava izvajati implantacij in se osredotoča le na predklinične raziskave in preverjanje varnosti: "Ne hitimo... Objavili bomo rezultate, pozitivne ali negativne, preden razmislimo o morebitnih kliničnih poskusih."

Potencial izkoreninjenja dednih bolezni lahko prinese olajšanje številnim družinam. Hkrati pa urejanje zarodkov odpira vprašanja o soglasju, dolgoročnih učinkih in o tem, kdo določa, kaj je 'zdrav' ali 'želen' otrok.

Kritiki opozarjajo, da lahko tudi z najboljšimi nameni – preprečevanjem bolezni – ta pot vodi do nove oblike genetske neenakosti ali celo t. i. 'dizajnerskih otrok'.