"Starši otrok z redkimi boleznimi se soočajo z izredno težko in zahtevno situacijo, saj morajo skrbeti za otroka z zelo slabim zdravstvenim stanjem. Redke bolezni so namreč življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni ali motnje. V večini primerov so genetskega izvora in prizadenejo otroke, obenem pa so praviloma neozdravljive in dosmrtne. Pogosto imajo težak psihosocialni vpliv na bolnike in njihovo družino ter narekujejo zahtevno zdravstveno oskrbo. Starši morajo tako postati pravcati strokovnjaki za oskrbo in nego svojega otroka, pogosto so negovalka, medicinska sestra in zdravnik v eni osebi," sta razložila Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Zaradi tako težke narave bolezni oziroma zdravstvenih stanj so starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami pogosto primorani pustiti službo, saj otrok potrebuje njihovo stalno prisotnost ter posebno nego, varstvo in oskrbo. Zato izgubijo tudi svoj prihodek, družine pa so posledično še finančno prizadete, še posebej hudo enostarševske družine, kar seveda že tako zelo težko situacijo še dodano poslabšuje in družine mnogokrat resnično potiska na mejo zmogljivosti in obupa, sta opozorila.
"Za starše, ki doma skrbijo za otroka, je nadomestilo edini prihodek, ki pa je sramotno nizek – zgolj okrog 580 evrov neto mesečno – zaradi česar so družine malih borcev pogosto na socialnem robu. To pa je za nas nesprejemljivo. Družine otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami si zaslužijo vse naše spoštovanje in podporo ter pomoč pri zagotovitvi dostojnega materialnega stanja. Verjamemo, da je slovenska družba tako srčna, da smo jim pripravljeni to omogočiti," sta poudarila.

A stvari se vendarle premikajo na bolje, predvsem zaradi pobud, pozivov in opozoril staršev, društev in iniciativ, ki se ukvarjajo z otroki s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi. V Društvu Viljem Julijan so denimo ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni konec februarja izvedli odmevno javno kampanjo za povišanje delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Bili so zelo uspešni, saj so se ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter tudi poslanci samo nekaj dni zatem zelo pozitivno odzvali na njihovo pobudo, jo sprejeli in podprli dvig.
Nedavno je koalicija v parlamentarni postopek vložila predlog zakona za povišanje nadomestila in v Društvu Viljem Julijan pričakujejo, da bodo povišanje podprli prav vsi poslanci državnega zbora. Delno plačilo za izgubljeni dohodek zaradi nege in varstva otroka s posebnimi potrebami se po predlogu predvidoma zvišuje na znesek minimalne plače, ki je trenutno 1024,24 evra bruto oziroma 736 evrov neto. Poslanci z Aleksandrom Reberškom (NSi) na čelu predlagajo obravnavo predloga zakona po skrajšanem postopku in višje nadomestilo naj bi starši prejemali od julija 2021.
Boj še ni končan
Povišanje je plod skupnega dela predstavnikov Zavoda 13, Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, Društva za pomoč osebam z motnjami v razvoju "Vesele Nogice", Zveze Sonček, Skupne iniciative staršev in Civilne iniciative oseb s posebnimi potrebami. Njihove pozive, prošnje in zahteve je slišal poslanec NSi, Aleksander Reberšek, ki se je pred nedavnim virtualno sestal z njimi in jim prisluhnil skupaj z državnim sekretarjem na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Cvetom Uršičem.
Na pobudo treh mam je nastala tudi posebna delovna skupina, ki si prizadeva za izboljšanje življenja družin otrok in odraslih s posebnimi potrebami. Delovna skupina Pobuda oseb s posebnimi potrebami je nastala na pobudo treh mamic otrok s posebnimi potrebami, Vanje Ropič, Petre Greiner iz Zavoda 13 ter Spomenke Valušnik iz društva Vesele nogice, ki vsaka na svoj način že dolgo opozarjajo na potrebe posebnih družin, predvsem na neurejeno zakonodajo na področju oseb s posebnimi potrebami. V ospredje postavljajo dvig nadomestila, v pobudi se pa se obenem zavzemajo za celovito ureditev zakonodaje, ki ureja področje oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji, denimo delno plačilo za izgubljeni dohodek, dodatek za nego, invalidnine, osebno asistenco pred dopolnjenim 18. letom starosti in po njem, zgodnjo obravnavo, usmeritve Zavoda za šolstvo in zaposlitev.

"V Društvu Viljem Julijan si že od vsega začetka zelo močno prizadevamo, da bi se celostno uredila socialna problematika staršev otrok z redkimi boleznimi. Zato smo bili že pred leti na mnogih sestankih, med drugim na ministrstvu za delo in pri varuhu človekovih pravic. Sedaj nam je uspelo, da se bo po skoraj 10 letih nadomestilo za izgubljen dohodek končno povišalo, kar pa nam je dalo še dodaten zagon, da se še aktivneje lotimo ostale problematike. Zato smo pred časom ustanovili tudi Skupno iniciativo staršev, ki združuje starše otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter različna društva, in skupaj z iniciativo pripravljamo predlog izboljšav, ki jih bomo predstavili ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Z Gregorjem in Nino si srčno želimo, da se za družine uredijo dovolj visoka nadomestila in dodatki (na primer dodatek za nego otroka), ki jim bodo omogočali normalno in dostojno življenje. Trenutni dvig nadomestila bo pomagal, vendar še ni končni cilj, zato se borimo naprej," so napovedali.
Poslanec Reberšek se zaveda, da je treba spremeniti še marsikaj in reševati težave, hkrati pa si želi, da bi se vsa društva in iniciative, ki delujejo na področju oseb s posebnimi potrebami, uskladila in našla skupne rešitve, za katere želijo, da se uresničijo. Sicer so se društva in iniciative dogovorile, da pristojnemu ministrstvu predlagajo ustanovitev delovne skupine, v okviru katere naj se odpre poglobljena razprava, ali bi bilo delno plačilo za izgubljeni dohodek in dodatek za nego otroka smiselno nadomestiti z nadomestilom, ki bi bilo vezano na družino z otrokom s posebnimi potrebami in ne na posameznika. Na pobudo poslanca Aleksandra Reberška so se dogovorili tudi, da do konca meseca marca zberejo predloge, kaj vse je treba postoriti in izboljšati za lažje življenje oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin. Nato se bodo vsi sodelujoči uskladili o skupnih predlogih in z njimi enotno nastopili ter jih predložili ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.
Komentarji (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV