Zgodbe Tiana, Naceta, Novaka in Dejana: kako njihove mamice doživljajo avtizem

Avtizem oziroma motnja avtističnega spektra je vseživljenjska razvojna motnja, ki se najpogosteje kaže v razlikah v socialni komunikaciji in interakciji, v ponavljajočih se vedenjih in v močnih interesih ali potrebi po rutini. Pogoste so tudi senzorne posebnosti, zato lahko nekateri otroci zvok, dotik, svetlobo ali spremembe doživljajo drugače in bolj intenzivno kot njihovi vrstniki.

Ker gre za spekter, so tudi avtistični otroci med seboj zelo različni. Nekateri potrebujejo več podpore, drugi manj, pri nekaterih pa lahko izstopajo dober spomin, pozornost do podrobnosti ali izraziti interesi na posameznih področjih, kot sta glasba ali matematika.

Svoje izkušnje so ob 2. aprilu, svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu, delile mamice otrok z avtizmom. Ana Masleša, Nina Kozarič, Mija Perišič in Eva Podovsovnik so zaupale, kakšni so njihovi otroci, kako je videti njihov vsakdan, s kakšnimi odzivi okolice se srečujejo in kaj si želijo, da bi družba bolje razumela. Njihove izkušnje so različne, povezujejo pa jih predanost, prilagajanje ter želja po več razumevanja in sprejemanja.

Ana Masleša:

Tian je star devet let. Čeprav velja splošno prepričanje, da otroci z avtizmom ne čustvujejo, lahko potrdim ravno obratno. Je zelo, ampak res zelo čustven fant z visoko razvitim občutkom empatije. Njegova največja skrb je, da se kdo počuti slabo zaradi njega.

Velikokrat se med seboj hecamo, da imamo malega marsovčka. Če se nekdo slabo počuti ali pa je žalosten, lahko z lažnim nasmehom pretenta marsikoga, tako otroka kot odraslega. Njega pa ne. On vidi tisto, kar ti občutiš, kar je po svoje fascinantno. Vse razume, a se ne zna besedno izraziti. Ni neverbalen, vendar ima na tem področju res velike težave.

Brati je začel pri treh letih. Nekajkrat je samo nakazal na črke, potem po dve skupaj, in je steklo samo. Njegova prva beseda je bila "TRI". Ne mama ne tata ...

Torej črke in številke, kar verjamem, da je v veliki meri skupno vsem. In to ni samo zanimanje, ampak že kar obsesija. Danes zna že abecede različnih jezikov, od grške in ruske do armenske.

Nam je naš marsovček všeč, ker je čista in nepokvarjena duša, zvest sebi.

Nina Kozarič:

Nace je star 13 let ter ima motnjo avtističnega spektra in težjo govorno motnjo. Diagnosticiran je bil pri petih letih. Moj Nace je čuten, radoveden, senzorno močno občutljiv, ima težave tako z grafomotoriko kot s fino motoriko, je pa izjemno iskren, odličen matematik in slavist, ima fotografski spomin in je moj največji učitelj. Veselijo ga stvari, ki jih kot vsakdanje povsem spregledamo – drobni detajli, ponavljanje, rutine, določeni zvoki ali teme. V teh trenutkih je popolnoma zbran in izjemno srečen. Svet doživlja drugače, stvari vidi globlje in predvsem brez filtrov. Naučil me je, da ni "pravilnega" načina, kako biti človek.

Mija Perišič:

Moj Novak je prelep fant. Kot dojenček je bil čisto normalen, potem pa smo v obdobju po cepljenju začeli opažati prve težave in kmalu smo dobili diagnozo avtističnega spektra. To je bil zame velik šok, ker sem imela občutek, da svojega otroka skoraj čez noč ne prepoznam več. Nehal se je odzivati na ime in ni več govoril tako kot prej.

Danes ga doživljam predvsem kot čisto normalnega otroka, le da je njegov svet nekoliko drugačen. Zelo rad ima avione, helikopterje in vse, kar leti. Obožuje nebo in morje če bi lahko, bi bil ves čas v morju. To so stvari, ki ga najbolj veselijo. Je razigran in zame je poseben prav v tem svojem svetu in v svojem načinu doživljanja stvari. Mi smo se prilagodili in sledimo njegovemu ritmu.

Eva Podovsovnik:

Sin Dejan je star 20 let. Diagnozo avtizma oziroma motnje avtističnega spektra – Aspergerjevega sindroma – je dobil razmeroma pozno, šele pri 15. oziroma 16. letih. Poleg avtizma so mu pred kratkim potrdili še obsesivno-kompulzivno motnjo, kar je za nas nov izziv.

Že od malega smo opažali, da je nekoliko drugačen od vrstnikov. Bil je bolj zadržan, ni maral družbe, hrupa in velikih skupin, hkrati pa je bil vedno zelo v svojem svetu. Od nekdaj ima rad red, rutino in predvidljivost. Pomembno mu je, da ve, kaj bo za zajtrk, kosilo, večerjo, kaj se bo dogajalo čez dan. Če se načrti nenadoma spremenijo, ga vrže iz ravnovesja.

Je nadpovprečno sposoben in trenutno študira matematiko. Zelo ga zanimajo številke, fizika, predvsem jedrska fizika, in nasploh naravoslovje. Vedno sem ga videla kot nekakšnega raziskovalca, ker se res poglobi v področja, ki ga zanimajo. Leposlovje, pravljice in podobne stvari ga nikoli niso posebej pritegnile, je pa izjemno radoveden in natančen. Zelo se preda vsemu, kar ga zanima.

Hkrati je izjemno topel, zabaven, spontan in srčen fant. Je tudi športen, zelo vztrajen in ambiciozen. Vztraja pri vsem, kar si zada. Njegova osebnost je posebna prav v tem, da je po eni strani zelo občutljiv in svoj, po drugi pa neverjetno sposoben, iskren in predan.

Ana Masleša:

Vsak, ki pravi, da ni nikoli pomislil: "Zakaj ravno jaz?", laže. Zagotovo se počutiš nemočnega, vržen si v neznano, brez navodil. Zelo sem hvaležna, da sva oba z možem to zelo hitro sprejela in se osredotočila na to, kako Tianu pomagati ali olajšati stvari. Imamo tudi mlajšega sina, ki je nevrotipičen. Ves čas se trudimo, da se ne posvečamo samo sprotnim težavam, ampak da ima tudi mlajši svoj čas z nami, za igro, smeh in pogovore. Sicer pa je tudi Tian zelo navezan na svojega brata in obratno. Zagotovo pa smo vsi štirje vpeti v to neko posebnost, ki je druge družine ne poznajo, če nimajo avtistov doma.

Nina Kozarič:

Postala sem predvsem bolj potrpežljiva, bolj pozorna, znam stopiti korak nazaj in sem precej neobremenjena z nepomembnimi stvarmi. Na življenje gledam bolj umirjeno in zelo cenim napredke, četudi majhne, male zmage in trenutke miru. Je pa res, da sem s tem postala tudi bolj močna in zaščitniška. Smo povezani, smo pa tudi vsakodnevno postavljeni pred izzive, ki jih drugi niti ne vidijo.

Mija Perišič:

Spremenilo me je totalno. Če sem se prej pritoževala zaradi nepomembnih neumnosti, se danes razveselim že malenkosti. Pri takih otrocih napredek ne pride iz danes na jutri. Gre za zelo majhne korake, ki jih jaz vidim in se jih iskreno veselim.

Na primer, odvajanje od plenic je pri nas trajalo leto in pol. Pri drugih otrocih mogoče nekaj tednov ali mesec, pri nas je bilo treba ogromno vztrajnosti in trme. Ko ti uspe tak korak, ti to pomeni res ogromno.

Po diagnozi sem tudi sama potrebovala pomoč in jo še vedno prejemam. Bil je prevelik šok. Že osem let se zdravim zaradi izgorelosti. Mislim, da je to pri starših otrok s posebnimi potrebami zelo pogosta, a premalo slišana tema.

Eva Podovsovnik:

Na začetku je bilo sprejemanje težko. Že prej smo vedeli, da je drugačen, ampak si kot starš težko takoj priznaš, da gre za avtizem. Ker je bil intelektualno vedno zelo močan in nadpovprečen, se nama z njegovim očetom sprva ni zdelo mogoče. Imela sva drugačne predstave o avtizmu.

Potem pa smo se poglobili in ugotovili, da ima težave z motoriko, da drugače doživlja svet, da je bolj zadržan ... Ko smo dobili diagnozo, smo se veliko pogovarjali in stvari tudi skupaj predelali. Spomnim se, da je Dejan že v času testiranja rekel, da bi si skoraj želel, da mu potrdijo avtizem, ker bo potem vsaj vedel, da z njim ni nič narobe. Ta njegov stavek mi je ostal zelo v spominu.

Kot družina smo diagnozo sčasoma sprejeli tako, da avtizma ne doživljamo kot nekaj manjvrednega. Je del Dejana, je način, kako razmišlja, čuti in reagira. Tudi sam danes o tem govori zelo odkrito z ljudmi, s katerimi pride v stik. Tudi profesorjem pove, da ima avtizem, ima odločbo in na fakulteti mu skušajo omogočiti pogoje, v katerih mu je lažje.

Mene osebno je ta izkušnja zelo spremenila. Naučila me je potrpežljivosti in razumevanja. Spoznala sem, kaj je resnično pomembno v življenju. Naučila me je tudi, da ne sodiš ljudi po prvem vtisu in da drugačnost ni nekaj slabega. Naša družina pa je zelo povezana. Veliko se pogovarjamo, sodelujemo in se med seboj podpiramo.

Ana Masleša:

Vsakdan je kar razcepljen med rutino, kot so odhodi in prihodi iz šole, ob ponedeljkih delavnice na Modrem decembru, urnik večerje in spanja ..., in na drugi strani med to, da se ne bi preveč vezal na rutino, da ne postane njen suženj. Zato si za popoldanske dejavnosti, torej tiste bolj zabavne, vsakič izberemo kaj drugega. Najlepše je staršem videti svojega otroka mirnega, veselega in tudi razigranega. Definitivno pa je zadnje čase ogromen izziv to, da želi nekaj povedati, pa tega ne zna ubesediti takoj, kar ga močno frustrira, potem pa sledita jok in kričanje, tudi po več ur. Torej je naš največji izziv razumeti njega. Če bi povedal, bi se lahko o tem tudi pogovorili. Tako pa velikokrat tavamo v temi.

Nina Kozarič:

Naš vsakdan je lahko zelo lep, lahko pa je tudi zelo naporen. Lepi trenutki so tisti, ko se poveževa, ko komunicirava, ko se nasmehne, ko se igra z bratom, ko objame dedka ali pohvali teto, ko je srečen, ko vidim njegov napredek ali ko skupaj uživamo v nečem, kar ima rad. Ti iskreni in čisti trenutki so res neprecenljivi. Izzivi pa so seveda vsakodnevna nepredvidljivost, utrujenost, nerazumevanje okolice ... Vsak dan zahteva prilagajanje, razlage in veliko potrpljenja. Zna biti kar težko, saj moram biti stalno v "pripravljenosti" in močna.

Mija Perišič:

Naš vsakdan je zelo prilagojen njemu. Veliko stvari je odvisnih od tega, kako se počuti, kaj zmore in kako bo reagiral. Včasih so to čisto preproste stvari, kot so odhod na plažo ali na sladoled, pa so lahko za nas velik izziv. Jaz imam tri otroke in ni vedno lahko uskladiti vsega.

Največji izziv so odzivi okolice. Danes smo bili na primer v laboratoriju, kjer so mu jemali kri. Ker tega ne mara, je jokal in bil glasnejši, potem pa mi je gospa zraven rekla: "Katastrofa je vaš otrok." Takih zgodb imam res ogromno. To zelo boli. Ljudje prehitro sodijo, ne da bi vedeli, zakaj, ali se potrudili razumeti.

Najlepši trenutki pa so zame, ko Novaka vidim nasmejanega, ko je miren, ko izgovori kakšno novo besedo, ko preživimo lep dan zunaj brez večjih stisk. Pri nas male stvari res ogromno pomenijo. Njegovi napredki so morda minimalni, a meni pomenijo vse. Važno je, da so.

Eva Podovsovnik:

Naš vsakdan je zelo prepleten z rutino, prilagajanjem in veliko pogovora. Pri Dejanu je pomembno, da so stvari čim bolj jasne, predvidljive in mirne. Če pride do sprememb, je to zanj zelo naporno in težko.

Zadnje obdobje pa nas zelo zaznamuje predvsem njegova obsesivno-kompulzivna motnja, ki je trenutno največji izziv. Veliko razkužuje in umiva roke. Zelo se boji bolezni, okužb in tega, da bi zaradi tega kaj zamudil ali da ne bi mogel opraviti študijskih obveznosti. Sam ve, da so strahovi neracionalni, ampak trenutno ne zmore drugače, kar jemlje ogromno energije njemu in tudi nam. Vpliva tudi na njegovo koncentracijo – pri izpitih ga lahko že najmanjša motnja vrže iz tira. Zdaj so mu na fakulteti omogočili, da lahko piše v mirnejšem prostoru, kar mu zelo pomaga.

Velik izziv je tudi sistem. Ko so mu potrdili obsesivno-kompulzivno motnjo, smo ugotovili, da je dostop do pomoči zelo otežen. V javnem sistemu so čakalne dobe dolge, na terapije se dolgo čaka in jih je premalo, zato smo morali po pomoč samoplačniško. Na tej točki se starši res počutimo prepuščene same sebi.

Najlepši trenutki pa so pravzaprav v vseh zmagah: ko vidiš, da otrok doseže nekaj, kar si je želel. Dejan danes študira matematiko, kar si je res srčno želel, in ko ga vidim zadovoljnega, ko uživa v tem, kar počne, sem tudi jaz srečna.

Dejan nas tudi zelo veliko nauči. Zaradi njega smo bolj potrpežljivi, bolj povezani in bolj pozorni drug na drugega. Je tudi zelo zabaven, spontan in topel, zato je z njim veliko lepih trenutkov in veliko smeha.

Ana Masleša:

Moram reči, da veliko ljudi o tem ve vse več in je zato lažje. Vsi pa bi morali vedeti, da je vsak otrok drugačen. Ima drugačne potrebe. In zavedati bi se morali, da mnogi starši (najbrž ne vsi) najbolje poznajo svojega otroka. Sami imamo srečo, da nas drugi zaradi tega ne izključujejo iz druženj, verjamem pa, da je veliko družin izločenih, in takrat se počutiš resnično samega na svetu. Najbolj pa boli dejstvo, da je to zaradi tvojega otroka, ki je središče sveta svojega starša.

Nina Kozarič:

O, tega je kar veliko. Predvsem bi si želela, da bi se začelo bolj na glas govoriti o avtizmu, da bi ljudje razumeli, da avtizem ni bolezen, ampak preprosto drugačen način delovanja in funkcioniranja. In da takšno obnašanje ne pomeni, da je otrok razvajen ali nevzgojen, ampak da preprosto drugače doživlja svet. Najbolj me moti, da mene ali pa nas kot družino skušajo prikazati kot uboge reveže, ker imamo "takega" otroka. Ne, moj otrok ni manjvreden – je drugačen. In to ne pomeni, da je naše življenje težko ali žalostno, je samo drugačna dinamika dneva.

Mija Perišič:

Najprej to, da otroci z avtizmom niso razvajeni. So posebni in pogosto se njihova stiska navzven ne vidi. Na čelu jim nič ne piše. Ljudje ne vedo, kaj se skriva za določenim vedenjem, zato bi si res želela več razumevanja ter manj hitrih sodb in neprimernih komentarjev.

Mi nismo kužni, avtizem ni nalezljiv. Smo družine, ki se vsak dan borimo po svojih najboljših močeh. Ne potrebujemo pomilovanja, potrebujemo pa strpnost in razumevanje. Tudi mi želimo z otrokom ven, na plažo, na sladoled, med ljudi. Želimo živeti čim bolj običajno življenje.

Če komu kaj ni jasno, naj raje vpraša, kot da komentira. Z veseljem bomo povedali, da je otrok avtističen, če bo to prineslo več razumevanja. Res ne grizemo. Samo ljudje smo, ki si želimo malo več razumevanja in manj obsojanja.

Eva Podovsovnik:

Najprej bi si želela, da bi ljudje bolje razumeli, kaj je avtizem. Mnogi še vedno mislijo, da avtističen človek nujno pomeni nekoga, ki ne more funkcionirati v družbi ali ki je intelektualno omejen. Pa ni tako. Veliko avtistov je povsem samostojnih, zelo sposobnih, pogosto celo nadpovprečno inteligentnih. So pa drugačni v komunikaciji, doživljanju sveta, čustvovanju, rutini in odzivih.

Želela bi si tudi več razumevanja v šolah. Pri nas v osnovni šoli nihče ni pravočasno prepoznal, kaj se dogaja. Namesto podpore smo doživeli tudi zelo boleče stvari – celo to, da je bila učiteljica do njega žaljiva in je govorila, da je neumen in da ne bo končal osnovne šole. To težko pozabiš. Zato bi si res želela, da bi bili učitelji bolje usposobljeni za prepoznavanje avtizma ter da bi tudi ostalim staršem znali to predstaviti na spoštljiv, miren in strokoven način, da bi tudi oni nato otrokom doma pojasnili, kako naj sprejemajo drugačnost.

Pomembno se mi zdi tudi opozoriti, da so družine pogosto prepuščene same sebi. Mi moramo sami iskati poti, rešitve, terapije, prilagoditve. Če primerjam s Švedsko, kjer je Dejan obiskoval gimnazijo, bi imel tam bistveno več podpore države in sistema.

Želim si, da bi ljudje v avtističnih otrocih in mladih znali prepoznati njihove močne strani. Namesto da jih ves čas popravljamo in silimo v nekaj, kar niso, bi morali prepoznati, kje so dobri, kaj jih zanima, kje lahko zasijejo. To je tisto, kar jim da samozavest in možnost, da razvijejo svoje potenciale.

Tudi sorodniki in okolica včasih potrebujejo čas. Pri nas je bil za širšo družino na začetku to šok, ker je Dejan vsem deloval kot "čisto normalen, samo morda malce bolj zadržan otrok". A prav v tem je poanta – avtizem ni vedno viden na prvi pogled in ni enak pri vseh. Ko pa diagnozo enkrat sprejmeš, začneš bolje razumeti marsikatero otrokovo reakcijo in ravnanje.

Ana Masleša:

Avtizem ni bolezen. Je drugačno delovanje možganov, čustev in telesa. In zato niso nič manj vredni. Na videz so res drugačni, ko mahajo z rokami ali "pišejo" po zraku, vendar se moramo zavedati, da je znotraj tega telesa čudovit um, sposoben velikih stvari. Pozivam, naj si vsi preberejo knjigo "Zakaj skačem". Po tem mi je postalo jasno, kako so v bistvu ujeti v svojih telesih. Tudi vsem staršem želim sporočiti: ko je vam najtežje, je otroku še težje. Zato uživajte v vsakem trenutku smeha, slavite male korake, ki so za nas velike zmage.

Nina Kozarič:

Avtizem ni samo en dan v letu, ampak vsak dan življenja naših otrok in družin. Želim si manj predsodkov, manj hitrih sodb in več odprtosti. Vsak otrok si zasluži prostor v družbi – takšen, kot je. In vsaka družina si zasluži, da je videna in slišana, ne pa pomilovana in prezrta.

Mija Perišič:

Res bi si želela predvsem več strpnosti in razumevanja. To je res vse, kar si želimo. Sliši se preprosto, ampak je v resnici zelo velik korak in za nas pomeni ogromno.

Ljudje razumejo, kadar se stiska vidi na primer pri nekom na vozičku. Pri avtizmu pa se stvari velikokrat ne vidijo na prvi pogled, zato toliko hitreje pride do nerazumevanja. Prav zato bi rada ob dnevu ozaveščanja opozorila, da so tudi ti otroci in njihove družine vredni sprejemanja.

Ne potrebujemo nič posebnega. Samo to, da nas ljudje ne obsojajo na prvo žogo in da znajo pogledati malo širše. Že to bi nam zelo olajšalo vsak dan.

Eva Podovsovnik:

Ob 2. aprilu bi predvsem rada sporočila, da avtizem ni nekaj, česar bi se morali bati ali se pred tem umikati. Avtistični otroci, mladostniki in odrasli niso manj vredni. So enakovredni člani družbe, pogosto zelo sposobni, srčni in posebni na svoj način. Potrebujejo več razumevanja, manj obsojanja in več podpore.

Rada bi opozorila tudi na to, da starši teh otrok pogosto ostajamo sami. Ko potrebuješ pomoč, je sistem prepočasen, čakalne dobe so predolge, marsikaj si moraš urediti sam in tudi plačati sam. To je zelo izčrpavajoče, zato bi si želela več konkretne podpore.

Pomembno se mi zdi tudi ozaveščanje, da je vsak avtističen otrok drugačen. Eden je tih in zaprt vase, drugi govori ves čas. Eden blesti v številkah, drugi v glasbi, tretji v nečem drugem. Treba jih je sprejeti takšne, kot so, ter iskati njihove talente in potenciale, ne pa jih tlačiti v kalupe.

Staršem bi rada sporočila predvsem: ne obupajte. Četudi imate avtističnega otroka, to ne pomeni, da zanj ni lepe prihodnosti. Ti otroci nas lahko ogromno naučijo. Naučijo nas potrpežljivosti, povezanosti in sodelovanja. Dejan nas je zelo umiril in nas naučil, da je najpomembneje, da smo kot družina povezani in skupaj. Naučili smo se živeti po svoje in se osredotočati na to, kar je za našo družino res pomembno.