Nekoč je ob dveh inkubatorjih upala na boljši jutri. Danes jo "skrbijo" domače naloge in otroški prepirčki

Adam in Žan sta poleti dopolnila sedem let. Po eni strani sta si podobna, po drugi pa tako različna, da njuna mamica Petra Znoj včasih težko verjame, da sta šest (od predvidenih devetih) mesecev preživela v istem trebuhu.

"Adam je pravi mali raziskovalec, vedno v gibanju, poln energije in idej. Žan je nekoliko bolj premišljen, natančen in pozoren na podrobnosti. Kar eden naredi na hitro, bo drugi najprej dobro preučil. In seveda imata oba svoje zelo jasno izdelano mnenje o praktično vsem. Njuna povezanost je nekaj posebnega. Znata biti najboljša prijatelja, zaveznika pri vseh mogočih neumnostih, čez pet minut pa se lahko skregata zaradi stvari, ki še minuto prej nobenega ni zanimala. Ampak ko gre zares, držita skupaj," ju opiše.

Njihov vsakdan je danes precej običajen, kar se Petri Znoj glede na njun začetek življenja še danes zdi nekaj izjemnega: "Šola, služba, domače naloge, igra, kolesarjenje, večerni rituali in seveda neizogibno pregovarjanje, kdo bo kaj naredil prvi. Ne bom rekla, da je vedno idilično. Včasih je glasno, naporno, kaotično in zvečer komaj čakam, da zaspita. Potem pa ju grem pogledat, kako spita, in se spomnim, da sem nekoč sedela ob dveh inkubatorjih in si želela samo tega, da bi ju nekoč lahko odpeljala domov. Da bi imeli čisto običajno življenje. In danes ga imamo. Z vsem lepim in napornim, kar spada zraven."

Pred sedmimi leti pa se ji je povsem običajen družinski vsakdan zdel zelo oddaljen. A upanje v njej nikoli ni ugasnilo.

Petra Znoj, mamica dvojčkov, ki sta se rodila prezgodaj, novinarka ter idejna vodja in avtorica projekta in knjig "Junaki prvega nadstropja", je ob svetovnem dnevu nedonošenčkov spregovorila o poti od nosečnosti in prezgodnjega rojstva Adama in Žana do življenja, ki ga družina živi danes.

Mislim, da si nobena ženska, ko izve, da je noseča, ne predstavlja, da bo prve tedne materinstva preživela na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov. Tudi jaz sem imela v glavi precej drugačno zgodbo. Predstavljala sem si, kako bom z velikim trebuhom pričakovala porod, pripravljala oblačilca, urejala vse potrebno za prihod dveh dojenčkov in potem domov prinesla dva majhna fantka.

A je bila že sama nosečnost precej drugačna, kot sem si jo predstavljala. Prve tri mesece sem praktično ves čas bruhala, potem pa so se začele še druge težave. Že na začetku nosečnosti so mi zdravniki pojasnili, kaj vse gre lahko pri dvojčkih narobe. In verjemite, seznam ni bil ravno kratek. Nosečnost z dvojčki je namreč lahko precej bolj zapletena, kot si večina ljudi predstavlja.

Zaradi tveganj sem imela na vsaka dva tedna preglede tudi v ljubljanskem UKC in skoraj na vsakem se je pojavilo nekaj novega. Enkrat je bilo preveč plodovnice, drugič premalo, potem so bili zmanjšani pretoki, diskordantna rast oziroma razlika v rasti med dvojčkoma, pojavili pa so se tudi začetni znaki sindroma transfuzije od dvojčka k dvojčku (TTTS). Skratka, vedno znova je bilo nekaj, zaradi česar me je skrbelo.

Namesto da bi se veselila naslednjega pregleda, sem se ga bala. Vsakič sem upala, da bom končno slišala, da je vse v redu, pa je skoraj vedno sledila kakšna nova skrb. Mislim, da si pred nosečnostjo sploh nisem predstavljala, kako zelo napornih in stresnih je lahko teh devet mesecev. Oziroma v mojem primeru niti toliko.

Seveda sem vedela, da se dvojčki pogosto rodijo pred predvidenim datumom poroda. To je nekako splošno znano. Ampak zanimivo je, da kljub vsem zapletom nisem zares razmišljala o tem, da bi se moja dva lahko rodila tako zelo prezgodaj. Bolj me je skrbelo, kaj bo pokazal naslednji ultrazvok in ali se oba dobro razvijata. Še vedno sem si predstavljala, da bom imela čas pripraviti vse za njun prihod, da bom z velikim trebuhom odštevala zadnje tedne in se spraševala, kako bom sploh zmogla z dvema dojenčkoma naenkrat.

Če danes pogledam nazaj, se mi zdi, da sem skoraj celotno nosečnost preživela v strahu, da bo šlo kaj narobe. Pa vendar se kljub vsem opozorilom in zapletom nisem mogla zares pripraviti na to, kar nas je čakalo po njunem rojstvu.

Sprejeli so me v ljubljansko porodnišnico, na oddelek E v četrtem nadstropju, kjer sem preživela dva dni. Zdravniki so spremljali stanje in čakali, ali se bodo pretoki morda vendarle izboljšali in bo dvojček A ponovno začel rasti. Čeprav sem vedela, da je situacija resna, sem do zadnjega upala, da se bo stanje izboljšalo in da bomo lahko porod še nekoliko odložili. Vsak dodaten dan v trebuhu je takrat pomenil ogromno.

V teh dveh dneh sem ogromno časa preživela tudi na internetu. Iskala sem informacije o tem, kaj pomeni, če se otrok rodi v 29. tednu nosečnosti. Kako majhen je? Ali lahko sam diha? Kakšne so njegove možnosti za preživetje? Kakšne posledice lahko ima tako zgodnje rojstvo? Predvsem pa sem iskala zgodbe staršev, ki so že doživeli nekaj podobnega. Želela sem najti nekoga, ki bi mi povedal, kako je bilo, kaj jih je čakalo in kako so njihovi otroci danes. Potrebovala sem nekaj, česar bi se lahko oprijela. Nekaj, kar bi mi dalo upanje.

Pa takšnih zgodb nisem našla. Vsaj ne takšnih, kot sem jih takrat potrebovala. In prav ta občutek, da si v tako težkem trenutku prepuščen predvsem svojim strahovom in vprašanjem, je bil kasneje eden glavnih razlogov, da sem ustanovila projekt "Junaki prvega nadstropja". Želela sem, da bi starši, ki se bodo nekoč znašli v podobni situaciji, lahko prebrali zgodbe drugih družin in vedeli, da niso sami.

Ko slišiš, da se bosta otroka rodila tako zgodaj, si namreč niti ne znaš predstavljati, kaj to v resnici pomeni. V glavi se ti odpre tisoč vprašanj, na katera ti nihče ne more dati dokončnega odgovora. In čeprav sem bila ves čas nosečnosti zaradi številnih zapletov pripravljena na možnost, da gre lahko kaj narobe, mislim, da se na takšen trenutek ne moreš zares pripraviti.

Najtežja je bila prav izguba občutka, da imam kakršen koli nadzor. Kot mama si želiš zaščititi svojega otroka. To se ti zdi nekaj najbolj naravnega na svetu. Potem pa se znajdeš v položaju, ko ne moreš storiti praktično ničesar. Svojih otrok ne moreš zadržati v trebuhu, ne moreš odločiti, kako se bo vse skupaj končalo, in ne moreš jima obljubiti, da bo vse v redu.

Lahko samo zaupaš ljudem, ki vedo več kot ti, in upaš. In jaz sem res upala do zadnjega trenutka, da bomo dobili še nekaj časa. Da danes še ne bo tisti dan, ko se bosta morala roditi.

Adam je ob rojstvu tehtal komaj 900 gramov, Žan pa 1500 gramov. Danes, ko gledam fotografije, se mi zdi skoraj neverjetno, da sta bila nekoč tako majhna. Prvič sem ju videla šele naslednji dan po porodu, saj sem morala najprej okrevati po carskem rezu. Do njiju so me odpeljali na invalidskem vozičku. In še dobro, da sem sedela, ker mislim, da me nihče ne bi mogel pripraviti na prizor, ki me je čakal. Vedela sem, da sta majhna, ampak dokler ne vidiš 900 gramov težkega otroka, si sploh ne znaš predstavljati, kako drobceno je to bitje. Ležala sta v inkubatorjih, obdana s cevkami, žičkami in monitorji. Bila sta tako majhna in krhka, da sem se ju skoraj bala dotakniti.

Na srečo sta bila njuna inkubatorja postavljena drug ob drugem, tako da sem lahko bila ob obeh hkrati. To mi je ogromno pomenilo. Kmalu smo začeli tudi kengurujčkati, torej s stikom kože na kožo, ko otrok leži na prsih starša. Sprva sem imela pri sebi enega, potem drugega, kmalu pa sem lahko oba držala hkrati. In prav to je še danes eden mojih najlepših spominov iz porodnišnice. 

Ko sta oba ležala na mojih prsih, ko smo se končno lahko skupaj crkljali in sem ju lahko zares začutila ob sebi. Takrat sem imela prvič občutek, da smo res vsi trije skupaj, da sem lahko njuna mama tudi na način, kot sem si ga predstavljala. Čeprav moram priznati, da je bilo hkrati tudi precej strašljivo. Bila sta tako drobcena, da sem se ves čas bala, da bom kateremu kaj polomila. 

Nisem vedela, kako naj ju primem, kam naj položim roke, ali ju sploh lahko malo bolj stisnem k sebi. Običajno se starši bojijo, kako bodo prijeli novorojenčka, jaz pa sem imela dva, ki skupaj nista tehtala toliko kot en "normalen dojenček". Ampak počasi smo se navadili drug na drugega in ti trenutki so postali najlepši del naših dni.

Na oddelku za intenzivno nego se zelo hitro naučiš, da je lahko nekaj, kar je za druge starše povsem samoumevno, zate velikanski dosežek. Da otrok samostojno diha. Da pridobi nekaj gramov. Da lahko za nekaj časa zapusti inkubator in ga končno stisneš k sebi. Veseliš se stvari, o katerih pred tem sploh nisi razmišljal.

Mislim, da mi je iz tistega obdobja najbolj ostala prav ta mešanica občutkov. Po eni strani neizmeren strah in nemoč, ko gledaš svoja otroka, ki sta tako majhna in krhka, in veš, da bi zanju naredil vse na svetu, pa jima ne moreš pomagati na način, kot bi si želel. Po drugi strani pa neverjetna ljubezen, ponos in občudovanje, koliko moči je lahko v tako majhnem človeku.

In čeprav je bilo tistih 50 dni zagotovo eno najtežjih obdobij mojega življenja, se jih ne spominjam samo po strahu. Spominjam se tudi topline njunih drobnih teles na svojih prsih, trenutkov, ko smo bili skupaj, in občutka, da smo kljub vsemu, kar se je dogajalo okoli nas, že od prvega dne družina.

Najtežja je bila negotovost. To, da nikoli nisi zares vedel, kaj bo prinesel naslednji dan. Ko imaš otroka na intenzivni negi, se tvoje življenje skrči na zelo majhen svet. Na inkubator, monitor, pogovor z zdravnikom in vprašanje, kako je otrok preživel noč. Na grame, mililitre in odstotke.

In ker sem imela dva otroka, je bilo vsega dvojno. Dvojno veselje ob napredku, ampak tudi dvojna skrb. Lahko si bil vesel, ker je enemu šlo bolje, hkrati pa prestrašen zaradi drugega. Včasih si niti nisi dovolil veselja, ker nisi vedel, ali bo trajalo. Mislim, da sem takrat prvič zares razumela, kako lahko človek živi iz dneva v dan. Ne razmišljaš o naslednjem mesecu ali letu. Razmišljaš o tem, da bi bil jutrišnji dan vsaj tako dober kot današnji.

Moč sem črpala predvsem iz njiju. Iz vsakega najmanjšega napredka. In iz ljudi, ki so skrbeli zanju. Ko danes razmišljam o zdravstvenem osebju, se zavedam, kako pomembno je, da poleg strokovnosti staršem ponudijo tudi človeško besedo. Včasih lahko en sam stavek ali prijazen pogled pomeni ogromno.

Po 50 dneh v porodnišnici smo končno lahko začeli naše življenje doma. To je bil trenutek, ki sem si ga tolikokrat predstavljala. Da bomo končno skupaj, brez inkubatorjev, brez bolnišničnih hodnikov in brez vsakodnevnega čakanja na novice.

Ampak mislim, da se strahovi ne končajo tistega dne, ko zapustiš porodnišnico. Pravzaprav se nekateri takrat šele zares začnejo. V bolnišnici so bili okoli njiju zdravniki in medicinske sestre, ki so znali prepoznati vsako spremembo. Doma pa si naenkrat ti tisti, ki mora vedeti, ali je vse v redu. Spomnim se, kako drugače začneš gledati na povsem običajne stvari. Na otrokovo dihanje, hranjenje, spanje, pridobivanje teže. Stvari, ki jih drugi starši morda niti ne opazijo, lahko tebi povzročijo precej skrbi.

Seveda pa je bilo doma tudi neizmerno lepo. Končno smo lahko bili družina na način, kot sem si ga želela. Brez omejitev obiskov, brez bolnišničnih pravil. Samo mi.

Zagotovo me je spremenila. Mislim, da po takšni izkušnji ne moreš več povsem enako gledati na življenje. Pred rojstvom otrok sem imela, tako kot verjetno večina ljudi, precej jasno predstavo o tem, kako naj bi se stvari odvijale. Potem pa se je zgodilo nekaj, na kar nisem imela nobenega vpliva, in sem se morala naučiti živeti z negotovostjo.

Mislim, da bi si najbolj želela slišati, da me nekdo razume. Ne samo, da bo vse v redu, ker tega v resnici nihče ne more obljubiti.

Želela bi si, da bi mi nekdo povedal, da je normalno, če me je strah. Da je normalno, če sem jezna, žalostna, prestrašena ali če se mi zdi vse skupaj krivično. Da mi ni treba biti ves čas močna.

Staršem nedonošenčkov ljudje pogosto govorijo, naj bodo pozitivni, naj verjamejo, da bo vse dobro, naj bodo pogumni. Vem, da imajo dobre namene, ampak včasih takšne besede ustvarijo še dodaten pritisk. Kot da nimaš pravice do strahu, ker moraš biti močan za svojega otroka.

Danes sta prvošolčka. Imata svoje prijatelje, zanimanja, želje in ideje o tem, kakšen bi moral biti svet. In vse bolj postajata samostojna človeka. Seveda sem ponosna na njun razvoj, na vse, kar sta dosegla, in na ovire, ki sta jih premagala. Ampak najbolj sem ponosna na to, kakšna človeka postajata.

Ko vidim, da znata biti prijazna, da opazita stisko drugega, da pomagata prijatelju ali drug drugemu, se mi zdi to veliko pomembnejše od katerega koli razvojnega mejnika. In najbolj me osrečuje njuna brezskrbnost. To, da se lahko prepirata zaradi igrače, smejita neumnim šalam, načrtujeta dogodivščine in živita svoje otroštvo, ne da bi se zavedala, kako negotov je bil njun začetek.

Najprej bi jima povedala, da mi je žal, da morata skozi to. Da vem, da si takšnega začetka starševstva nista predstavljala in da je povsem razumljivo, če sta prestrašena.

Povedala bi jima, naj ne razmišljata preveč daleč v prihodnost. Vem, da je to skoraj nemogoče, ker si kot starš želiš odgovore. Želiš vedeti, ali bo otrok zdrav, ali bo hodil, govoril, obiskoval šolo, živel običajno življenje. Ampak na intenzivni negi se včasih moraš naučiti živeti po dnevih. Včasih celo po urah.

Njuna prisotnost, glas in dotik so pomembni.

Želela bi tudi, da vesta, da nista sama. Da obstajajo drugi starši, ki poznajo ta strah, te dolge dneve in nešteto vprašanj. Da lahko poiščeta podporo in da to ni znak šibkosti.

Ne bi jima obljubljala, da bo vse v redu, ker vem, da ima vsaka družina svojo zgodbo in da se vse žal ne končajo tako, kot si želimo. Bi jima pa povedala, da tudi v najtežjih trenutkih obstaja prostor za upanje. In da ni treba, da danes zmoreta vse. Dovolj je, da zmoreta današnji dan.

Projekt "Junaki prvega nadstropja" je nastal iz osebne izkušnje Petre Znoj, mamice dvojčkov, ki sta se rodila prezgodaj. Njegov glavni namen je pomagati staršem, ki se znajdejo v podobni situaciji, jim ponuditi podporo, predvsem pa vlivati upanje in motivacijo v najtežjih trenutkih.

Skozi resnične zgodbe nedonošenčkov in njihovih družin projekt prikazuje, kako različne so njihove življenjske poti, koliko poguma, vztrajnosti in ljubezni se skriva za njimi ter kako veliki so lahko tudi najmanjši koraki naprej. Do danes so izšle že tri knjige teh zgodb, ki niso zgolj pripovedi o prezgodnjem rojstvu, temveč predvsem zgodbe o življenju, moči in upanju. Zgodbe družin redno objavljajo tudi na Facebooku in Instagramu, kjer so staršem na voljo brezplačno.

Želja Petre Znoj in ustvarjalcev projekta je, da bi zgodbe dosegle čim več staršev, še posebej tistih, ki pravkar sedijo ob inkubatorju in se sprašujejo, kaj jih čaka. Da bi v njih našli vsaj malo tolažbe, spodbude in predvsem občutek, da niso sami.