Mami, a boš umrla? Trenutek, ki jo je zlomil po diagnozi raka dojke

Edita, mama dveh sinov, se je pred časom soočila z diagnozo, ki zamaje tla pod nogami - rak dojke. V trenutku, ko je slišala besede, ki jih nihče ne želi slišati, ni bila le ženska, temveč predvsem mama. Kako povedati otrokoma? Kako ostati močna, ko te je strah? Kako ohraniti občutek varnosti v družini, ko se svet nenadoma obrne na glavo?

Zdaj se je odločila spregovoriti. O strahu in pogumu. O ranljivosti in moči. O materinstvu, ki tudi v najtežjih trenutkih ostaja sidro in razlog za boj. Njena zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč o upanju in neomajni povezanosti družine in prijateljev. Smeh, tudi na račun težkih dni, je postal način, kako razbremeniti napetost, kako sinovoma pokazati, da bolezen sicer spremlja njihov vsakdan, ne more pa jim vzeti topline, bližine in veselja do življenja. 

Vse se je začelo julija lani, ko je na nedrčku opazila krvav madež. Po pregledu pri ginekologu je sledila vrsta preiskav. Prvi izvidi niso pokazali večjih posebnosti, zato so ji predlagali kontrolni pregled. Ko se je krvav izcedek čez nekaj mesecev ponovil, so jo napotili na dodatne preiskave na Onkološki inštitut.

Po citološkem izvidu in biopsiji je izvedela, da ima hormonsko odvisen s HER 2- negativen karcinom dojke, vrsto raka dojke, ki se je iz mlečnih vodov razširil v dojko. Zdravniki so ji priporočili odstranitev dojke. Odločila se je za mastektomijo celotne dojke z rekonstrukcijo iz lastnega tkiva. Operacija je trajala več ur, vendar je bila uspešna, okrevanje pa brez zapletov.

Najtežje ji je bilo novico povedati staršem in sinovoma, starima 14 in 10 let. Kljub strahu je poskušala ostati močna, družina in prijatelji pa so ji bili v veliko oporo.

Po operaciji, ko je dobila rezultate biopsije so se zdravniki zaradi celotne razširjenosti raka ter pozitivnih treh bezgavk odločili za uvajanje kemoterapije ter kasneje obsevanja. Po zaključku teh terapij jo čaka 7-10 let hormonske terapije. Edita je že prestala štiri močne kemoterapiji, ki jim rečejo tudi 'red devil' terapije in pri katerih se je soočila s slabostjo, izgubo las in zapletom febrilne nevtropenije. Od dvanajst blažjih pa so ji preostale le še tri. 

S svojo zgodbo želi opozoriti na pomen zgodnjega odkrivanja bolezni, rednega samopregledovanja in poslušanja lastnega telesa. Ljudem pa svetuje tudi, naj razmislijo o finančni zaščiti za primer hudih bolezni, saj zdravljenje pogosto prinese dodatne stroške. Mi pa smo se z njo pogovarjali predvsem o tem, kako je takšno vest delila s starši in otrokoma ter na kakšen način se je po odkriti diagnozi spremenila dinamika njihovega družinskega življenja. 

Najtežja je bila misel na to, da se bom morala usesti s sinovoma in jima povedati za diagnozo. Vedela sem, da bo slej ko prej prišlo do tega pogovora, nisem pa se zanj odločila takoj, ko sem izvedela za diagnozo. Jaz sem vedela za svoje stanje dva meseca prej, preden sem se odločila to deliti z njima. 

V resnici sem ob diagnozi čutila olajšanje. Ker sem končno izvedela, kaj je narobe. Zakaj in od kod krvavitev iz dojke. To se je namreč vleklo celo leto, s tem da zdravniki na ultrazvoku in mamografiji niso mogli postaviti diagnoze, ker rak enostavno ni bil viden. In jih ne krivim. Globoko v sebi pa sem celo leto čutila, da nekaj ni vredu. Kri ne more teči brez razloga. In ko ti notranji glas sporoča, da se dogaja nekaj slabega, to ni enostavno. V času do pregleda sam ne moreš storiti nič. 

In na koncu, ko so mi na Onkološkem Inštitutu potrdili diagnozo raka dojke, sem v resnici zadihala. Ker sem dobila potrditev, da je bil moj notranji občutek pravilen. Da nisem nora. In da se lahko končno spoprimem z boleznijo in se začnem boriti z njo. Ne želim razmišljati o tem, kaj bi se zgodilo, če še dalj časa ne bi imela diagnoze. Že zdaj sem bila namreč na drugi stopnji. Drugih simptomov poleg krvavitve pa nisem imela. No, morda utrujenost, a to sem pripisovala vsakdanjemu stresu, službi in obveznostim. Sem pa zaradi previdnosti od prve krvavitve dalje nosila svetlo perilo in ko se je po letu dni znova pojavila krvavitev, sem vedela, da nekaj ni vredu. 

(Globok vzdih).

Dobro vprašanje. Se mi zdi kar enako težko. Ker sem edinka. Starša sta precej navezana name, jaz pa sem deset let živela v tujini in to, da sem se vrnila nazaj domov - sem jima s tem polepšala življenje, vrnila nazaj energijo, zdaj imata vnuke blizu. Na koncu pa to. Prvo, kar sem pomislila je, da jima bom po vsem tem nanesla še dodatno bolečino in da se bosta morala zdaj ukvarjati še z mojo boleznijo. Nista si to zaslužila. Tako nekako sem dojemala vse to. 

Ravno tako velja za otroka. Kateri otrok si želi slišati, da njegova mama zbolela za rakom? Z mlajšim je bilo na nek način najhuje. Njegov prvi odziv je bil jok. In ker mlajši otroci nimajo zadržkov in so neposredni, me je vprašal vprašanje, ki sem se ga najbolj bala: "Mami, a boš umrla?" Priznam, da me je to zlomilo in sva skupaj zajokala. V tej točki nisem zmogla biti močna. Medtem, ko se mi zdi, da pri ostalih sem bila precej in nisem jokala. Še zdaj ne jočem. Tega si enostavno ne dovolim.

Vse prijateljice me sprašujejo, če se kdaj zjočem. Se ne. Mogoče se bom enkrat, ko bo to res le še grd spomin. Samo z mlajšim sinom sem imela trenutek, ko nisem zmogla zadržati solz, ker sem zaznala njegov strah. A sem mu hitro preusmerila misli in mu odvrnila: "Kje pa, ne boš se me kar tako znebil. Boš ti videl, kako bo mami tega rakca zrihtala in mu pokazala, kdo je glavni." Močno sem ga objela in na srečo je vse skupaj potem zelo pogumno sprejel. 

Ne skrivam bolezni. Doma ne nosim lasulje in otroka me lahko vidita takšno, kot sem. Nosim turbane in rutke. S starejšim sinom sva imela samostojen pogovor. Brez mlajšega sina. Saj sem si želela najprej njega pripraviti na celotno situacijo. In pozna se, da smo v digitalni dobi in da je angleščina tako rekoč del našega vsakdan in njegovo prvo vprašanje je bilo: "Mami, a gre za cancer?" Jaz sem si namreč želela povedati samo, da gre za bolezen, a on je že predvideval za katero. 

In potem sem si mislila, da ni vredno prikrivati, ker je v letih, ko je že precej dojemljiv za okolico in dogajanje v njej. Slej ko prej bi opazil izgub las in ostale simptome ter seštel ena in ena. Tega ne bi mogla skriti, še posebej ne v svojem domu. Tako, da sem mu povedala, da prav predvideva, a da ni tako hudo. Tudi njemu sem kljub svojim notranjim strahovom zagotovila, da bo vse vredu. Da bom sicer zdaj več doma, da bom potrebovala pomoč, da se bosta morala z bratom malo bolje vključiti glede raznih gospodinjskih opravkov in podobno.

Prosil me je samo, da naj ne hodim ven brez lasulje in sem rekla, da ga povsem razumem in da bom spoštovala njegovo željo. Je najstnik in seveda ga je bilo strah odziva vrstnikov in okolice. 

Ko smo se pogovarjale s prijateljicami, sem ugotovila, da je moj mož že pred samo boleznijo veliko več pomagal pri domačih opravilih, kot ostali možje. Zna marsikaj. Zna posesati, oprati oblačila, jih obesiti. To vse je že prej počel. 

Zdaj pa se je še dodatno vključil v opravila v kuhinji. Ker tiste močnejše, rdeče terapije, ki sem jih imela, so bile precej hude in tri dni nisem mogla nič, sem samo ležala. Ni bilo možnosti, da bi še gospodinjila v tistih dneh. Takrat sem enostavno počivala in nabirala moči. 

Tudi sinova dosti pomagata, sta se bolj vključila v hišna opravila. 

Povem po resnici? Zelo težko.

Jaz sem namreč tip ženske, ki vse zmore sama. In težko mi je bilo sprejeti pomoč. To je bil zame precejšen izziv. Nerada prosim. Tudi če nekomu nekaj ponovim, grem potem raje to sama opraviti, kot da bi ga prosila znova in to je bilo zame zelo težko.

A v nekem trenutku nisem zmogla sama. Ni bilo možnosti. Sem morala kdaj počakati na kakšno stvari. Kdaj večkrat kaj ponoviti. Kdaj pa tudi zamižati na eno oko (smeh). Tu je bila na preizkušnji tudi moja potrpežljivost.

Kajti sem zelo pedantna in urejena ženska in imam rada pospravljeno, posesano. In težko sem gledala prah na policah ali da kaj ni bilo takoj narejeno. A sem morala to sprejeti.

Ne. Meni je bilo namreč kljub moji diagnozi in stanju še vedno zelo pomembno, da imamo urejen in čist dom in pri tem nisem popustila. Sem pa našla rešitev, da se izognem nepotrebnemu stresu in sem kdaj zamižala, kdaj raje pogled usmerila v knjigo (smeh). Enostavno sem tako navajena, takšno življenje sem živela, tako sem bila vzgojena. Da so mi te stvari pomembne. Saj mi niso operirali možganov, dojko so mi odrezali (smeh).

On je bil v šoku. Jaz sem že dalj časa slutila, nekako vedela. On pa je do tistega trenutka živel v zanikanju. Prepričan je bil, da si domišljam, da ni nič takega in da bo na koncu vse vredu. Saj ga razumem. To je normalen odziv, ko pomisliš, da bi se tvojemu bližnjemu lahko zgodilo nekaj slabega. Ampak nekomu, ki se v sebi bori s svojimi mislimi in strahovi, v resnici ni enostavno. 

Lasje so mi odpadli že po prvi močni kemoterapiji in takrat sem sama zahtevala, da mi jih mož postriže povsem na kratko. Mu je bilo zelo težko. In tudi na korak sem pripravila svoje otroke. Sem pa tudi to storila na način, da nista bila šokirana, ko sta me zagledala, jaz pa po pravici povem, sem bila precej pozitivna in sem si bila kar všeč, čeprav me je bilo pred tem strah, kako bom videti, kajti imela sem dolge, zdrave in goste lase. 

Na Instagramu lahko vidite veliko žensk, ki precej jokajo ob striženju. Lasje so bili moj zaščitni znak. Ampak sem si jih že dva meseca po diagnozi sprva skrajšala do ramen, ko pa so začeli izpadati v šopih, mi jih je mož pobril. On je imel že med samim striženjem izraz na obrazu, da se je videlo, da mu je hudo. Da mu ni vseeno. A ko je videl moj odziv, da sem si všeč, da sem se sprejela takšno, je bilo tudi njemu lažje. 

Pred tem sem si predstavljala, da bo to nekaj res groznega. A ko sem se pogledala, se mi je zdelo, da sem še vedno videti lepo. Pa saj ni tako hudo, sem si mislila.

To je v resnici zelo pomembno, a vseeno se mi na koncu zdi najpomembnejše, da si sam sebi prava oseba. Da si sam sebi največja opora. Kajti vsi ti lahko stojijo ob strani, a če nisi sam sebi v oporo, je vse zaman. Nihče namreč ne čuti tvojih strahov, nihče ne more biti močan namesto tebe. Ti si tisti, ki se podaja v boj.

Kar se tiče moža, sem hvaležna zanj. Zelo. Tudi v bolnico je prihajal dvakrat na dan. Mi pomagal pri vseh ostalih opravkih. Mi stal ob strani. Kar se tiče njegove podpore, nimam kaj reči. Prevzel je večino stvari, vožnjo otrok na treninge, hišna opravila ... V resnici ni imel veliko časa za prilagajanje. Iz danes na jutri nisem več zmogla veliko stvari, ki so bile prej na meni. Pomagal mi je pri vsem, oblačenju, pripravljal mi je zajtrk. 

Starša pa sta bila predvsem za to, da se moram čim več gibati in sta vsak dan prišla pome, da smo se odpravili na sprehod v naravo. Kolikor sem pač zmogla. Če sem potrebovala počitek, smo se usedli, nato pa nadaljevali pot. To so bili majhni koraki, zaradi posega sem težko hodila, a vztrajala sta, da je to zame pomembno in mi ves čas stala ob strani. Novo življenje za vse nas.

In to je tisto, kar me je v resnici veliko bolj bolelo, kot sama diagnoza. Da sem vplivala tudi na njihova življenja, zavedam pa se, da bi mi sami težko uspelo. 

Pravzaprav res. Pred samim posegom sem se poslovila od svoje dojke. Tega verjetno nobena ženska ne počne (smeh). Jaz sem to enostavno morala storiti. To je bil moj ritual. Stuširala sem se in nato sem imela sama s seboj pred ogledalom pogovor, v katerem sem se svoji dojki zahvalila, ker je dojila moja dva otroka. Ker je služila svojemu namenu in opravila delo več kot odlično. Ker je. To je del tebe in zdaj ga več ne bo. 

Po posegu se boš zbudila in boš nova oseba. Mislim, nova? Drugačna. Nikoli več ne moreš biti ista. Jaz sem imela to veliko operacijo, rezanje celotnega trebuha in ostalo je znamenje, ki ga bom nosila vse življenje. Ampak tudi tisto noč sem zaspala brez pomoči in uspavalnih tablet. Res. Kot da me naslednjega dne ne čaka operacija in odstranitev dojke. 

Vožnja do operacijske sobe? Mislim, to je bilo svoje vrste doživetje, ki ga ne bom pozabila. Verjamem, da mi je neka višja sila dala moč, da vse skupaj prebrodim pogumno, z nasmehom na obrazu in veliko merico humorja. Da sem lahko na ta način to težko izkušnjo olajšala tako sebi, kot ljudem okoli sebe. Tudi v bolnišnici v sobi sem s svojim pristopom delovala na ostale pozitivno, osebje je rado zahajalo v sobo k nama s cimro, ker sva bili dobre volje, sva se znali pošaliti in sva vse, kar sva preživljali, dojemali na pozitiven način.

Zase bi rekla, da nisem pretiran optimist. Sicer sem realist. Na življenje gledam razumno. Ne olepšujem situacij in zadev, na drugi strani pa tudi ne gledam na stvari negativno in ne zganjam drame, če to ni potrebno. Da ne bi pretirano zasšla v svoje misli, predvsem v negativne, jih ponavadi usmerim. Ali si prižgem glasno muziko, ali odprem knjigo, pogledam kakšno serijo, skratka misli vedno pravočasno usmerim kam drugam. 

Upam, da mi bo to uspevalo tudi vnaprej. Sem pa zaenkrat uspela svojo pozitivo širiti tudi na ostale. Meni je bilo pomembno da ob novici, da imam raka, hkrati poudarim tako staršem in otrokoma, da je važno, da so ga odkrili dovolj zgodaj, da se lahko začnem pravočasno in primerno boriti proti njemu. Da ni časa za jok in stok in vprašanje 'Zakaj ravno jaz?' 

Jaz se nikoli tega nisem vprašala. Jaz sem se kvečjemu vprašala 'Zakaj ne jaz.' Ob načinu današnjega življenja, tempu, stresu, prehrani ... se vprašaš ja, zakaj pa ne jaz? Tega bo še več. Ker živimo v takem okolju. 

Ob četrtkih imam še vedno terapije in hodim nanje z vlakom. Ponavadi ju prej odložim pred šolo in takrat mi mlajši sin reče: 'Mami, močna si. Saj ti bo uspelo!' Na ta način me spodbuja, navija zame in to mi veliko pomeni. Ali pa, ko se s starejšim sinom pošalita in mi v angleščini rečeta: 'Kick his ass' (Brcni ga v rit) in podobne šale, me nekako dvignejo in mi dajo dodatno moč. 

Včasih mi znata povedati tudi, da sta zelo ponosna name. To so tiste besede, ki me držijo pokonci. Sicer pa sem še vedno tista nepopustljiva in 'težka mama' ki teži, da naj opravita šolske obveznosti, pospravita za sabo in podobno. Ne popuščam, ker sem zbolela. Ker je že moj mož precej popustljiv in se bojim, kam bi zašli, če bi začela tudi jaz popuščati. Čeprav priznam, da bi mi bilo morda kdaj lažje, če bi on prevzel to vlogo, da bi jaz lahko bila bolj popustljiva, ker pridejo trenutki, ko se tihe, temne misli prikradejo vame in imam kdaj slabo vest ali delam prav in ali bi se morda namesto graje raje pocrkljala z njima. 

Imamo pa veliko več iskrenih pogovorov. Še vedno se veliko crkljamo, čeprav sta stara 10 in 14 let. Veliko me sprašujeta po nasvetih, predvsem starejši sin, kar mi precej pomeni. Rad pa mi tudi iskreno pove, kadar se mu zdim naporna (smeh). 

Imam. Zelo pomembno je, da prisluhnejo sebi in da če menijo, da nekaj ni vredu, da vztrajajo pri iskanju odgovorov. Ženskam polagam na srce, da se samopregledujejo, da se udeležujejo rednih zdravniških kontrol, da nosijo svetlo perilo - kajti zame je to bil morda ključen dejavnik, da sem dovolj hitro prišla do diagnoze. Polagam pa jim na srce tudi, da se zavarujejo za primere težkih bolezni, saj se finance takrat izdatno povečajo in dobro je, da se v težkih trenutkih ne obremenjujejo še s tem. Predvsem pa to, da sledijo svoji intuiciji. Ponavadi nam ta govori resnico.