Mali borec Vid: petletnik iz Maribora, ki se ne preda kljub redki bolezni

Vid je čudovit, nasmejan deček, a vsak dan bije težke bitke, saj zaradi bolezni ne govori, ima hipotonijo, hipermobilnostni sindrom, senzorno preobčutljivost in je na spektru avtizma. Poleg tega se sooča z epileptičnimi napadi, ki postajajo vse pogostejši, saj jih lahko doživi tudi do petkrat na dan.

Sindrom SYNGAP1 je ena najredkejših nevroloških bolezni na svetu – do danes so jo diagnosticirali pri približno 1500 ljudeh. Gre za genetsko motnjo, ki močno vpliva na razvoj možganov in posledično na otrokove sposobnosti gibanja, govora in učenja. Zaradi tega je otrokova razvojna pot močno zavirana, vsak korak naprej pa zahteva veliko truda in podpore.

"Vid je naš mali borec, ki je s svojim prihodom napolnil naša srca z neskončno ljubeznijo. Že v prvih mesecih smo opazili, da je njegova pot drugačna. Ni se obračal, ni zmogel držati glavice in ni sprejemal hrane," pove njegova mama Teja Hacin. Po dolgih dveh letih negotovosti so prejeli diagnozo, ki jim je za vedno spremenila življenje: sindrom SYNGAP1.

Vid se ne more samostojno gibati in ne govori, a kljub temu s svojim nasmehom in pogledom izžareva neverjetno voljo do življenja. Njegovo telo se vsak dan trudi slediti njegovemu srcu in radovednosti, a mu bolezni postavljajo številne ovire.

Da bi Vid lahko napredoval, potrebuje številne terapije – fizioterapijo, logopedijo, delovno terapijo, senzorične vaje in plavanje. Vsaka od teh terapij je ključna za njegovo napredovanje, vendar predstavljajo velik finančni zalogaj. Samo redne terapije stanejo približno 1200 evrov mesečno, pri intenzivnejših programih pa še bistveno več. "Če ne bi plačevali dodatnih terapij, Vid ne bi shodil," pravi mama Teja.

Poleg tega Vidovo zdravje dodatno ogroža genska predispozicija za mišično obolenje, ki lahko postopoma oslabi njegove mišice, vpliva na gibljivost nog, rok in stopal ter omeji njegovo samostojnost. Vsak njegov korak, dvig in gib telesa je zato poseben izziv.

V Združenih državah Amerike znanstveniki razvijajo obetavno terapijo ASO RNA, ki bi otrokom s sindromom SYNGAP1 lahko omogočila pomemben napredek – zmanjšanje epileptičnih napadov, izboljšanje spomina, učenja in morda celo odprla pot do govora. Vidova družina upa, da bo Vid v prihodnosti vključen v klinične raziskave te terapije, a do takrat mora ostati v čim boljšem stanju – zato so mu terapije življenjskega pomena.

V podporo Vidu in njegovi družini je Društvo Viljem Julijan v začetku oktobra začelo dobrodelno akcijo zbiranja sredstev. Namen akcije je pomagati kriti visoke stroške Vidove nege, terapij in oskrbe, ki presegajo finančne zmožnosti njegove družine.

Vid redno obiskuje nevrofizioterapije, logopedijo in delovne terapije. Ker je teh v Sloveniji premalo, mu sicer pripada en obisk mesečno, kar za otroka z nevrološkimi motnjami ni dovolj. Zato družina plačuje zasebno logopedinjo dvakrat do trikrat tedensko, kar stane približno 600 evrov mesečno. Vid obiskuje tudi terapevtsko plavanje, ki mu pomaga lažje izvajati vaje.

Vsi, ki želijo pomagati Vidu, lahko prispevajo SMS-donacijo s ključno besedo VID5 ali VID10 na številko 1919 ali pa nakažejo sredstva na TRR Društva Viljem Julijan:

SI56 0400 1004 8660 136

Sklic: SI00 21112000

Namen: Za Vida