Kdaj ste prvič izvedeli, da vaš sin verjetno slabše sliši? Kakšni so bili vaši občutki, kako ste se spopadli z njimi?

Nekaj dni po rojstvu sina so v novomeški porodnišnici izvedli rutinski test sluha. Preizkus se imenuje otoakustična emisija; preprosto povedano pa z njim izmerijo odmev iz uhlja in ocenijo, ali je primeren. Opravijo ga pri vseh novorojenčkih.

Prvič test ni bil pozitiven, kar pa se zgodi velikokrat: na kakovost izvedbe vplivajo hrup v okolici, nemir novorojenčka, ozek sluhovod, plodovnica v njem in podobno. V porodnišnici so sina testirali drugič, tretjič, četrtič in po dveh tednih še petič ter naju naposled napotili na nadaljnje preiskave v Ljubljano. Ko sem medicinsko sestro vprašala, koliko novorojenčkov iz Novega mesta letno napotijo v Ljubljano, je odgovorila, da štiri ali pet. Takrat sva imela v grlu že kar velik cmok.

V avdiovestibulološki ambulanti na kliničnem centru v Ljubljani so ugotovili, da ima sin prirojeno okvaro sluha blage do srednje stopnje. S partnerjem sva bila zaradi rezultatov prestrašena in žalostna. Prirojena naglušnost srednje stopnje je bila za naju neznanka, spraševala sva se, zakaj je do tega prišlo. Nisva si znala predstavljati, kaj nas čaka.

Na tem mestu želim pohvaliti osebje v ambulanti: bili so strokovni in pomirjujoči. Razložili so nama vse, kar naju je zanimalo, in odgovorili na še tako "nepomembna" vprašanja. Na srce so nama položili, da je ključno, da se z otrokom čim več pogovarjava in mu bereva pravljice. V veliko pomoč mi je bila tudi mamica dečka s podobno okvaro sluha. Spoznali smo se v ambulanti, dala mi je svojo telefonsko številko in nekajkrat sva se slišali. Zelo sem ji hvaležna.

Kakšni so bili nato zdravstveni postopki, pregledi, zdravljenje? Kakšne terapije, obravnave ima vaš sin?

Sinova naglušnost je ireverzibilna in bo z njim za vedno. Zdravstveni sistem morda velikokrat ni optimalen, a na tem področju so izjemno proaktivni. Ključno je namreč ukrepati hitro, saj dojenček vase srka zvočne vtise iz okolja ter se skoznje uči razumeti in govoriti.

Najin fantek je začel zauheljna slušna aparatka nositi, ko je dopolnil štiri mesece. Njegovega odziva se ne spomnim dobro. Star je bil štiri mesece in mislim, da je bil malo začuden. Vendar pa razlika med prej in potem ni bila tolikšna, da bi ga "vrglo".

No, z odhodom v vrtec smo prejeli tudi strokovno pomoč Zavoda za gluhe in naglušne v Ljubljani. Sprva smo se na obravnave vozili iz Novega mesta v Ljubljano, pozneje so organizirali redne tedenske obravnave v vrtcu.

Šolsko uro trajajoča surdološka ali logopedska obravnava za tako majhnega fantka ni mačji kašelj, saj mora biti pozoren, pazljivo poslušati in sodelovati. A sodelavke zavoda so izjemne – ne le, da znajo vse vaje izpeljati tako, da jih otrok doživlja kot prijetno igro, vse od prve do zadnje, ki smo jih srečali, neizmerno uživajo v svojem poklicu.

Starša nisva bila presenečena samo nad jezikovnim, temveč tudi nad čustvenim napredkom svojega otroka. Strokovnjakinje so resnično izjemne tudi kot pedagoginje. Najin skoraj petletni fantek se uric z njimi še vedno zelo veseli.

Kako se je od rojstva razvijal sinov govor?

Presenetljivo dobro. Šumniki in sičniki so tisti, ki mu delajo težave, vendar jih sliši, če je sogovornik dovolj blizu. Zna jih zelo lepo izgovoriti, kar pa ne pomeni, da vedno tudi jih. Črko r je, ne da bi mu kakor koli sugerirali, obvladal zelo hitro. Z govorom nima težav.

Kako se sporazumevate v družini in kako se sin sporazumeva s sovrstniki?

Če bi nas opazovali površno, ne bi opazili, da je sin naglušen. Kot mama pa sem se navadila na dejstvo, da me moj prvorojenec velikokrat ne sliši. Zunaj, kjer je zvokov več, stopim bližje k njemu, če bi mu rada kaj povedala. Za sporazumevanje na daljavo pa imava nekaj najinih drobnih znakov, ki pomenijo "pridi", "v redu je", "rad/rada te imam". Najpomembnejše stvari pač. :)

Velikokrat mu moram tudi doma, kjer je mirneje, kakšno stvar povedati trikrat, štirikrat, petkrat, ker me ne razume ali pa me narobe razume. Včasih se njegovim simpatičnim interpretacijam prav nasmejimo. A danes, ko je star skoraj pet let, zna že sam povedati, da ne sliši ali da ne razume. Zato je lažje. Predvidevam, da pove tudi vrstnikom v vrtcu, kamor gre zelo rad. S prijatelji se sporazumeva brez težav.

Koliko terapij, zdravljenj, pripomočkov je bilo pokritih s strani Zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) in koliko morda za terapije, pripomočke plačate sami? Se vam tudi sicer zdi, da je v slovenskem zdravstvenem sistemu dobro poskrbljeno za naglušne in gluhe otroke?

ZZZS krije vse osnovne pripomočke in na vsakih nekaj let lahko z receptom menjaš slušne aparate. Čisto prvi aparat (torej osnovni slušni pripomoček), ki ga je sin dobil pri štirih mesecih, ni imel naprednejših funkcij, a je dobro opravljal svojo funkcijo. Naprednejši aparati denimo ojačajo zvok, ki prihaja iz smeri, v katero oseba gleda, povezljivi so s telefoni, zapomnijo si različna okolja in podobno. Tehnologija je dandanes zelo zmogljiva.

Za dojenčka je pomembno, da prejema nepopačeno ali – bolje rečeno – neprečiščeno zvočno sliko okolja, v katerem se nahaja. Njegovi možgani se s tem naučijo filtrirati in ločiti različne zvoke. Tako smo se na začetku odločili za osnovni model zauheljnih slušnih aparatov, za katere nismo nič doplačali in te aparatke je sin nosil dve leti. 

Vse obravnave in pregledi so kriti s strani zavarovalnice. Naša izkušnja je pozitivna, sistem na tem področju deluje tako, kot mora, strokovnjaki so tudi v svetovnem merilu vrhunski.

Kaj bi sporočili staršem z otrokom s slabšim sluhom ali z otrokom, ki ne sliši?

Verjetno je drugače, če ima otrok prirojeno okvaro sluha ali pa sluh izgubi pozneje, tudi stopnje izgube sluha so zelo različne. Izzivi niso enaki: mi poznamo te, s katerimi se srečujemo od rojstva sina.

Moj temeljni strah je bil, da otrok ne bo razumel okolice ali pa da se ne bo znal izraziti. Nikoli ne bom pozabila besed defektologinje, ki je po zaključenem prvem pregledu na ljubljanski kliniki opazila najino stisko. "V današnjem času s takšno okvaro sluha ni več gluhonemih otrok, so samo zanemarjeni otroci. Vse bo v redu," je stvarno rekla. Želela je povedati, da je ogromno, pravzaprav vse odvisno od naju: od časa, ki ga preživljamo skupaj, od najinega odnosa do sinove naglušnosti.