Kaj je cerebralna paraliza?
Osnovna značilnost cerebralne paralize je nezmožnost v celoti kontrolirati motorično funkcioniranje, predvsem sta otežena kontrola mišic in koordinacija gibov. Beseda cerebralna prihaja iz latinske besede 'cerebrum','ki pomeni 'možgane', iz česar izhajamo, da glavni vzrok leži v možganih, paraliza pa prav tako izhaja iz latinske besede 'paralysis' in pomeni 'celotna ali delna nezmožnost gibanja in čutenja telesa'.
Tako se cerebralna paraliza opredeljuje kot motnja gibanja, drže ali koordinacije, ki je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov. Motorične motnje cerebralne paralize pogosto spremljajo motnje občutkov, dojemanja, kognicije, komunikacije in obnašanja, pojavi se lahko epilepsija in različne oblike mišično-kostnih problemov. Vsakega posameznika prizadene cerebralna paraliza na drugačen način, zatorej je vsak posameznik poseben – individuum.

Poškodba vpliva na enega ali več naštetih področij, odvisno od tega, kateri del možganov je poškodovan oziroma okvarjen. Simptomi, ki se pojavljajo pri osebah s cerebralno paralizo, seveda, kot omenjeno, pri vsakem posamezniku drugače in v drugačni kombinaciji, so:
- zategnjenost mišic ali spastičnost,
- nehoteni gibi,
- težave s premikanjem in mobilnostjo,
- težave s požiranjem in povečanim slinjenjem,
- težave z govorom,
- duševna zaostalost,
- motnje senzibilnosti in percepcije
- ter težave z učenjem.
Poleg omenjene epilepsije se lahko pojavijo težave s sluhom in vidom, pri težjih primerih se lahko pojavijo tudi težave z izločanjem in preležanine.
Pogostost pojava cerebralne paralize
Cerebralna paraliza se giblje med 2 do 4 primeri na 1000 rojstev.

Vzroki za nastanek oziroma razvoj cerebralne paralize
Iskanje vzročnih faktorjev in s tem možnosti osnovne preventive cerebralne paralize še vedno traja. Se je pa v zadnjih letih spremenilo spoznanje, in sicer iz prepričanja, da je večina primerov cerebralne paralize posledica zapletov pri porodu, do tega, da imajo vpliv različni prenatalni faktorji in stanja.
Za kar 70 odstotkov vseh primerov cerebralne paralize je vzrok v prenatalnem obdobju, torej obdobju pred rojstvom. In sicer gre lahko za:
- pomanjkanje kisika v možganih zarodka,
- virusne ali bakterijske infekcije matere (rdečke, toksoplazmoza, HIV, herpes),
- nesreče ali poškodbe matere,
- zloraba alkohola ali drog pri materi v času nosečnosti,
- zlatenica pri otroku,
- neskladnost Rh faktorjev
- in podedovani vzroki.
Med porodom pride do približno 20 odstotkov primerov, in sicer zaradi pomanjkanja kisika v času poroda ali poškodbe možganov med porodom.
Tu bi omenila še mnogo prezgodaj rojene otroke (pred 32. tednom nosečnosti) in pa otroke z nizko porodno težo, kjer je faktor tveganja za nastanek cerebralne paralize tudi večji.
Po porodu, nekje do 2. leta starosti, pa so glavni vzroki predvsem poškodba glave kot posledica padcev, avtomobilskih nesreč ali drugih oblik travm, infekcije možganov (meningitis, encefalitis,...) in vročinski krči ter napadi.

Sum na cerebralno paralizo
Simptomi cerebralne paralize ne nastanejo takoj, ampak se razvijajo s časom. Sum se pojavi, kadar otrokov motorični razvoj zaostaja za normalnim, če je prisoten nenormalen mišični tonus (po navadi je tonus najprej znižan in šele kasneje povišan). Razvoj otroka je upočasnjen ali s popolnim izostankom posameznih razvojnih mejnikov, npr. nezmožnost samostojnega držanja glave, oteženo prijemanje, obračanje s trebuščka na hrbet in obratno, nezmožnost samostojnega sedenja, hoje in drugo.
Vsa odstopanja so opazna že v prvih treh mesecih življenja, vsekakor pa do šestega meseca. Diagnoza se postavi na osnovi nevrološkega pregleda in obnašanja otroka. Čas postavitve diagnoze se razlikuje od države do države in od ustanove do ustanove. Včasih so za postavitev diagnoze potrebni dodatni pregledi, nekako pa velja, da se postavi takrat, ko so nenormalni vzorci gibanja postali trajni.
Vrste cerebralne paralize
Klasifikacija cerebralne paralize nam pojasni, kje v možganih je prišlo do poškodbe in kako oziroma kje se te poškodbe najbolj izražajo.
Spastična oblika
Je najpogostejša oblika in osrednja značilnost je stalno povišan mišični tonus, na drugi strani pa šibkost v mišicah prizadetih delov telesa. Povišan tonus povzroča zategnjenost mišic in zmanjša gibljivost sklepov, kar lahko kasneje vodi do kontraktur.
Atetoidna (diskinetična) oblika
Kaže se predvsem v obliki nehotenih gibov, ki včasih zajamejo celotno telo, predvsem kot počasno, ritmično tresenje. Govor je lahko težje razumljiv zaradi težav pri nadzorovanju jezika, dihanja in glasilk. Pogoste so težave s sluhom. Večina ljudi s to obliko cerebralne paralize je pokretnih, vendar imajo težave pri gibanju.

Ataksična oblika
Vpliva predvsem na ravnotežje, zato imajo osebe s to obliko cerebralne paralize pogosto težave s prostorskim zavedanjem, kar pomeni, da težko presodijo položaj lastnega telesa v prostoru v odnosu do stvari, ki jih obkrožajo. Ataksija je pogosto pridružena ostalim oblikam cerebralne paralize, sicer pa ne sodi med pogoste oblike.
Klasifikacija zaobjame tudi delitev cerebralne paralize glede na prizadete mišične skupine. Le-te ločimo na hemiplegijo, kjer je prizadeta smo ena polovica telesa, druga pa deluje normalno, na diplegijo, kjer sta prizadeti obe nogi, roki pa delujeta normalno oziroma sta rahlo prizadeti, ter na tetraplegijo, kjer so prizadete vse štiri okončine.
PREBERI ŠE: Uporabne informacije za starše otrok s posebnimi potrebami
Mnogokrat so različne oblike prepletene med seboj in ima oseba s cerebralno paralizo prevladujočo obliko z določenimi simptomi iz druge skupine. In ker je vsak človek univerzalen, je tudi kombinacija simptomov in izzivov tako različna od osebe do osebe.
Glede na stopnjo prizadetosti in vrsto cerebralne paralize se od leta 1997 naprej uporablja razvrstitev GMFCS (Gross Motor Function Classification System), ki vsebuje 5 stopenj in opisuje motorične sposobnosti otrok s cerebralno paralizo. Temelji na njihovi samostojni gibljivosti s poudarkom na sedenju in hoji.
Pri razvrstitvi v posamezno stopnjo se opazuje, kaj otrok trenutno zmore in kakšne omejitve ima pri motoriki. Stopnja 1 vključuje otroke z najlažjimi oblikami cerebralne paralize, stopnja 5 pa otroke z najtežjimi oblikami, ki so v glavnem popolnoma odvisni od tuje nege in pomoči.

Kako se soočiti s cerebralno paralizo?
Potrebno je poudariti, da je cerebralna paraliza stanje in ne bolezen, zato je kot taka neozdravljiva. Se ne slabša, lahko se pa z leti povečujejo posledice. Dobro je, da se stanje čim prej definira, da se postavi diagnoza in se začne zgodnja obravnava otroka, ki ima sum na cerebralno paralizo, saj so otrokovi možgani v zgodnjem obdobju še zelo plastični, kar pomeni fleksibilni v smislu, da lahko en del prevzame funkcije drugega.
Zato je ključnega pomena, da se otoka začne obravnavati, kakor hitro se lahko. Znotraj zgodnje obravnave se določi multidisciplinarni tim glede na otrokove pomanjkljivosti in izzive, nato pa se določijo terapije, ki bi bile v otrokovo največjo korist. Seveda je pri cerebralni paralizi fizioterapija ključnega pomena.
Prav tako je pomembno, da se staršem in otrokom nudi psiho-socialna pomoč, da se jim predstavijo vse možnosti in oblike pomoči, ki jih država nudi, ter da se starši med seboj povežejo, saj se tam spletejo najlepše vezi in delijo najbogatejše informacije.
PREBERI ŠE: Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Lastna izkušnja, kako živeti s cerebralno paralizo otroka
Naj povem, da sem tudi sama mama otroka z najtežjo obliko cerebralne paralize. In iz lastne izkušnje lahko povem, da pot ni enostavna, ni pa nemogoča. Celo rekla bi, da je velikokrat lahko veliko bolj pristna in realna kot običajna, saj ti življenje in vsi lepi trenutki, ki mu sledijo, niso samoumevni, temveč znaš prav vsakega ceniti in biti zanj hvaležen.
Seveda je šok, seveda so tu tudi bolečina, jeza in globoka žalost, ampak sčasoma se večina teh čustev pretopi v globoko in brezpogojno ljubezen (ne bi rada bila nerealna in pisala, da se nikdar več ne počutiš opeharjenega, jeznega in žalostnega, vendar se sčasoma potolažiš in sprejmeš), ki jo čutiš do svojega otroka, saj vidiš, da zares cveti le ob tem.
Nobena terapija ni tako pomembna ali bi na kakršen koli način lahko zamenjala ljubezen, ki jo nudiš otroku. Pa naj se sliši še tako klišejsko, tako enostavno je in za tem trdno stojim.
Življenje vedno izbere svojo pot, in tudi če je ta posebna, se je potrebno opremiti s posebno opremo, posebnimi poljubi, objemi, nasmehi in posebnim napojem moči, ki ti vsakodnevno pomaga, da zmoreš naprej, da otroku nudiš vso možno podporo in da znaš pogledati tudi nase.
Zatorej srečno vsakomur, ki se je znašel na tej poti, in seveda tudi vsem tistim, ki imate svoje na drugačen način posebne poti.
Komentarji (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV