Aspergerjev sindrom sodi v skupino spektroavtističnih motenj, ki se vseskozi in v vseh življenjskih okoliščinah izražajo v posameznikovem delovanju. Kažejo se v značilnih posebnostih pri vzajemnih socialnih stikih, sodelovanju in pri sporazumevanju ter v utesnjenih, ponavljajočih se in stereotipnih dejanjih, vedenjih in interesih.

Otroci z Aspergerjevim sindromom so bolj socialno nespretni in je zanje značilen vzorec omejenega, ponavljajočega se vedenja. Slabše razumejo čustva in jih težje obvladajo, nenavadno govorijo, pogovori tečejo enosmerno in o enakih temah. Izrazito jih zanima določena tema ali predmet, so bolj nerodni ter občutljivi na zvoke in svetlobo. Nagnjeni so k rutinam in se lahko razburijo že ob rahlih spremembah. "Na kratko povedano – glavne značilnosti so pomanjkanje socialnih spretnosti, slabša zmožnost pravega in smiselnega dvosmernega pogovora ter intenzivno zanimanje za določeno stvar, temo ali igračo," je pojasnila direktorica zavoda Centra za pomoč otrokom in staršem (CPOS) Žalec, Sabina Korošec Zavšek, profesorica defektologije in Floortime terapevtka.

Medtem pa razvoj govora praviloma ni upočasnjen in ni kognitivnih zaostankov v razvoju. "So pa posebnosti pri komunikaciji, kot so denimo manj pogost ali kratkotrajen očesni stik, drugačen izraz obraza, specifična drža telesa in posebne geste, s katerimi se vzpostavlja socialna interakcija. Otrok ne razume ali slabše razume geste in ima lahko slabše odnose z vrstniki (pogosto odnosi niso primerni razvojni stopnji otrok)," je nanizala. V nadaljevanju je podrobneje razložila, kakšni so znaki in posebnosti pri vzgoji otrok z Aspergerjevim sindromom, kako in kdaj se lahko postavi diagnoza ter kam se lahko starši obrnejo po pomoč in kakšne pravice imajo.

Kdaj lahko starši posumijo, da ima njihov otrok Aspergerjev sindrom, in kam se lahko najprej obrnejo po pomoč?

Nekateri otroci z Aspergerjevim sindromom imajo specifične interese, ki ne sovpadajo s starostjo in ki jih ne delijo spontano z drugimi. Pri otroku lahko zasledimo omejene, ponavljajoče se in stereotipne vzorce vedenja, interese in aktivnosti. Lahko opazimo pretirano, zelo izrazito in usmerjeno zanimanje za enega ali več stereotipnih interesov, pri čemer se intenzivna zanimanja za določeno temo v različnih obdobjih odraščanja spreminjajo.

Otroci z Aspergerjevim sindromom so manj fleksibilni v mišljenju in imajo slabše prilagoditvene spretnosti. Drugih ljudi ne razumejo dobro in z njimi ne vzpostavljajo stikov, kot bi bilo pričakovati od otroka njegove starosti, ali pa vzpostavijo stik na drugačen način. Prav tako se pogosto socialno in čustveno ne navežejo z bližnjimi, kar tudi ni nujno, saj se nekateri otroci ustrezno povežejo s svojimi bližnjimi.

Razne senzorne dražljaje pogosto doživljajo preveč ali premalo intenzivno in se nanje odzivajo z nekaterimi stereotipnimi in ponavljajočimi motoričnimi gibi, kot so recimo zvijanje prstov ali dlani, hoja po prstih, nenavadni načini hoje, vrtenje, guganje. Lahko so pretirano navezani na predmete, ko denimo ves čas nosijo s seboj določen predmet in se težko ločijo od njega. Medtem težave v razvoju govora niso tako izrazite kot pri drugih motnjah avtističnega spektra. Lahko pa zasledimo drugačno melodijo ali ritem govora, tudi pretirano knjižno izreko in podobno. Pogosto raje uporabljajo angleški jezik.

Vzgojitelji v vrtcu velikokrat poročajo, da so otroci z Aspergerjevim sindromom v vrtcu izolirani in da se ne igrajo z vrstniki. Njihova igra je drugačna in slabše poznajo nenapisana pravila vedenja. Pri njih lahko zasledimo togo vztrajanje v nekaterih (nam nesmiselnih) rutinskih opravilih. Lahko imajo svoje rituale, ko morajo biti na primer igrače zložene vedno na enak način ali ko želijo iz vrtca vedno po isti poti. Težje se spopadajo z nenapovedanimi spremembami ter tudi sicer običajno bolje delujejo in se počutijo v predvidljivem okolju.

Zgoraj opisane značilnosti lahko opazimo že pri predšolskih otrocih. Nekatere otroke z Aspergerjevim sindromom pa prepoznajo strokovni delavci ob vstopu v šolo ali celo pozneje, saj otrokovo vedenje v predšolskem obdobju ni nujno sumljivo nenavadno. Starši, ki pri svojem otroku opazijo nekatere od zgoraj opisanih značilnosti, se lahko najprej posvetujejo v vrtcu ali v šoli, pri otrokovem pediatru ali v najbližji razvojni ambulanti.

Kako pa se razlikuje vzgoja in pristop k otroku z Aspergerjevim sindromom? Kako naj starši denimo pristopijo k učenju, pomoči pri šolskih obveznostih, pri hišnih opravilih, stikih s sovrstniki ..., skratka v vsakdanjem življenju?

Na splošno velja, čeprav seveda obstajajo izjeme, da otrokom z Aspergerjevim sindromom ustreza urejeno, predvidljivo okolje, kjer so dejavnosti vnaprej oblikovane prostorsko, vsebinsko in časovno.

Otroci imajo pogosto specifične interese, ki jih je treba upoštevati in vključiti v izobraževanje, kar jim predstavlja motivacijo za sodelovanje, kajti neradi delajo stvari izven njihovega kroga interesov. Kadar so manj notranje motivirani za učenje, velja poseči po raznih oblikah zunanje motivacije, ki ni nujno materialna. 

Vsakodnevna opravila naj potekajo rutinsko; rutina bo preprečila ali vsaj zmanjšala količino neustreznega vedenja. Tudi delo za šolo doma naj poteka po določenem urniku; večina se dobro odziva na vizualne urnike. Obveznosti na urniku naj bodo sestavljene tako, da vsebujejo vmesne senzorne odmore in na koncu nagradne aktivnosti. Otrok namreč potrebuje več pohvale za ustrezno vedenje in sodelovanje. 

Ključno je, da starši omogočijo druženje z vrstniki. Pomembno je, da ves čas skrbijo za stike, saj si otroci želijo družbe, čeprav morda navzven dajejo drugačen vtis. Če ne prej, si zaželijo družbe po prehodu v najstništvo, vendar je takrat že zelo pozno za spodbuditev mladostnika k druženju ter tudi nima svoje socialne mreže vrstnikov in ustrezno razvitih socialnih spretnosti za druženje. Zato je pomembno, da starši navkljub otrokovi drugačnosti iščejo različne možnosti, da ima otrok stike z vrstniki ves čas njegovega odraščanja. Morajo pa biti skrbno izbrani, da ni slabih izkušenj z vrstniki, kot so zasmehovanje, izločanje ali celo fizično nasilje.

Posebno pozornost je treba nameniti dejstvu, da so otroci z Aspergerjevim sindromom zelo pogosto pretirano usmerjeni k rokovanju z elektronskimi napravami in ekrani. Zato naj imajo omejen dostop, ki naj bo natančno določen – kdaj, koliko časa in katere vsebine. Pravila je treba res dosledno upoštevati, saj se zelo pogosto dogaja, da postanejo odvisni od elektronskih naprav, da pričnejo odklanjati vse druge aktivnosti ter da sčasoma postane rokovanje z elektronskimi napravami najbolj pogost vzrok družinskih prepirov in slabih medsebojnih odnosov.

V kateri starosti otroka je možno diagnosticirati Aspergerjev sindrom in kakšna je nadaljnja strokovna obravnava? Kaj svetujete staršem otrok s sumom na Aspergerjevim sindromom ali z že potrjeno diagnozo? Kam se lahko obrnejo po nasvete in pomoč?

Diagnostika se lahko opravi že v predšolskem obdobju, če so znaki za Aspergerejev sindrom tako izraziti, da jih opazijo bodisi starši bodisi vzgojiteljice v vrtcu. Sicer pa se lahko opravi tudi pozneje v šolskem obdobju ali še kasneje. Lahko jo opravijo klinični psihologi ali pedopsihiatri, običajno pa se opravlja timsko. V Sloveniji večino diagnostike pri otrocih z Aspergerjevim sindromom opravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani v Ambulanti za avtizem ali na Inštitutu za avtizem, ki ima ambulanti v Ljubljani in v Mariboru.

V Sloveniji otrok in družina po postavitvi diagnoze dobijo le malo sistemske pomoči. A otrok potrebuje intenzivno pomoč pri premagovanju primanjkljajev na področju razvoja socialnih spretnosti (individualne in skupinske obravnave), podporo v razvoju učinkovite komunikacije, podporo v razvoju prilagoditvenih spretnosti in ustreznega reševanja problemov. Potrebuje terapije senzorne integracije, ker na njegovo vedenje bistveno vpliva drugačna senzorna integracija. Namreč, dodatne težave so, ker je igra otroka z Aspergerjevim sindromom drugačna od igre vrstnikov ter je posledično v vrtcu in na otroških igriščih pogosto osamljen. Zato potrebuje različne razvojne in igralne terapije, da se bo znal igrati z vrstniki.

Starši potrebujejo informacije, kako učinkovito podpreti otroka in podporo pri premagovanju lastnih stisk, s katerimi se soočajo kot starši otroka s posebnimi potrebami. Sorojenci pa potrebujejo psihosocialno podporo, saj so v družinah  nemalokrat spregledani ob skrbi staršev za otroka z Aspergerjevim sindromom. A sistem ne ponuja vseh naštetih pomoči in starši večinoma dobijo pomoč samoplačniško ali preko različnih projektnih oblik pomoči, ki jih izvajajo nevladne organizacije, kot so Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, Društvo Školjke Maribor, Združenje bodi zdrav, Društvo ASPI Domžale, Društvo za spodbujanje socialne vključenosti Tudi jaz, Zavod Modri december Koper, Center za pomoč otrokom in staršem Žalec, Inštitut za avtizem, Kulturno društvo DO RE MI in Zavod To sem jaz.

Kakšne pa so v Sloveniji pravice otroka s potrjenim Aspergerjevim sindromom glede zdravstvene obravnave, pomoči v šoli in druge morebitne pomoči (tudi na domu)? Če predlagate spremembe na bolje, kakšne in zakaj ter kakšen je odziv pristojnih?

Otroci z Aspergerjevim sindromom imajo enake pravice do zdravstvene obravnave kot vsi drugi otroci v Sloveniji. Potrebovali pa bi tudi veliko dodatnih terapij, vendar jih zdravstveni sistem ne omogoča v zadostni količini in nekaterih storitev sploh ne.

V vrtcu in v šoli imajo pravico do statusa otroka s posebnimi potrebami, kar jim omogočata Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok in Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Na podlagi zakona lahko v vrtcu ali šoli pridobijo prilagoditve in do pet ur dodatne strokovne pomoči. V nekaterih primerih se lahko usmerijo v prilagojen program z enakovrednim izobraževalnim standardom, ki se izvaja v nekaterih večjih centrih v Sloveniji (CKSG Portorož, Center IRIS v Ljubljani, ZGNL v Ljubljani, CSGM v Mariboru). Določenim otrokom v šoli ministrstvo za vzgojo in izobraževanje izjemoma financira spremljevalca v šoli, kar jim vrtcu omogoči lokalna skupnost.

Treba je spremeniti Zakon o usmerjanju ter sistemsko urediti obliko podpore in pomoči otrokom z Aspergerjevim sindromom (pa tudi drugim otrokom z avtizmom). Na spremembo, ki bi otrokom z avtizmom prinesla enake možnosti do izobraževanja, poskušamo vplivati s predlogi in različnimi aktivnostmi že več kot osem let, vendar za sedaj še vedno neuspešno. Na ministrstvo za vzgojo in izobraževanje usmerjam tudi svoje predloge in prošnje, da se čim hitreje prične izvajati učenje otrok z Aspergerjevim sindromom v inkluzivnih oddelkih v vseh večjih regijskih središčih v Sloveniji. Navedeno je najbolj ustrezna oblika izobraževanja za te otroke, saj jim hkrati omogoča vključevanje, kolikor ga zmorejo, in ločevanje, kadar ga potrebujejo.

Če bi še kar koli izpostavili glede otrok z Aspergerjevim sindromom, prosim.

Izpostavila bi, da na predavanjih in svetovanjih vrtcem in šolam, ki jih izvajam, pogosto od zaposlenih dobim povratno informacijo, da imajo pomanjkljivo strokovno znanje za ustvarjanje inkluzivnega učnega okolja, ki ga potrebujejo otroci z Aspergerjevim sindromom in tudi z drugimi oblikami avtizma za razvoj svojih potencialov. Vse kaže, da bo treba prenoviti programe izobraževanja bodočih pedagoških delavcev in v njihove študijske vsebine dodati več vsebin, da bodo študenti pedagoških smeri dobili teoretična izhodišča in ustrezna praktična znanja za učenje otrok z Aspergerjevim sindromom in drugimi oblikami avtizma.

Prav tako imamo še veliko neizkoriščenega potenciala pri ustvarjanju vključujočega učnega okolja na področju dela z vrstniki in z njihovimi starši. Omenjeni sta dve zelo pomembni ciljni skupini, na kateri je treba nasloviti več izobraževalnih vsebin, saj so sovrstniki zelo pomemben člen v procesu socialnega učenja otroka z Aspergerjevim sindromom.

Veliko izzivov nas še čaka. Sama se z razvojem področja intenzivno ukvarjam že več kot 10 let. Medtem sem s kolegicami razvila delavnice za učenje socialnih veščin za otroke in mladostnike z Aspergerjevim sindromom, z novimi znanji opremila več tisoč zaposlenih v vzgoji in izobraževanju, učila ustreznega dela z otroki veliko družin ter podprla več kot sto staršev v razumevanju in sprejemanju otrokovih razvojnih posebnosti. Opažam in po izkušnjah so rezultati najboljši, kadar sodelujemo z roko v roki tako starši kot strokovni delavci vrtca ali šole in strokovnjaki s področja avtizma.