urbagen
Novice
19. 12. 2025 12.06
Preboj slovenske medicine: Urban prvi otrok s terapijo za CTNNB1
V Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana se je sredi decembra začela klinična študija GAIN-CTNNB1, v okviru katere bo najmanj 12 otrok z nevrorazvojnim sindromom CTNNB1 prejelo gensko nadomestno terapijo. Kot prvi je terapijo prejšnji teden prejel štiriletni Urban Miroševič, po katerem je zdravilo poimenovano urbagen.
Novice
30. 07. 2025 13.46
Ko se rodi otrok z redko boleznijo CTNNB1: zgodba mame, ki ni odnehala
Ko se starš sooči z diagnozo redke bolezni pri svojem otroku, se življenje obrne na glavo. A namesto obupa se lahko rodi tudi izjemna moč. Zgodba Špele Miroševič, mamice dečka Urbana s sindromom CTNNB1, je ganljiv dokaz, kako ljubezen, znanje in vztrajnost lahko premikajo meje mogočega – ne le za enega otroka, temveč za ves svet.
