spinalna mišična atrofija
Razkrila srce parajočo diagnozo svojih dvojčic
Jesy Nelson se sooča z eno najtežjih preizkušenj v življenju, potem ko so njenima dvojčicama diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 1. Kljub temu Jesy in njen partner ostajata polna upanja in odločena, da bosta izkoristila vsak mogoč trenutek in napredek v medicini, obenem pa želita s svojo zgodbo pomagati drugim staršem, ki se lahko soočijo s podobnimi izzivi.
Širitev presejanja v Sloveniji: rešili bodo še več otrok
Čudovita novica: zaradi širitve presejanja novorojenčkov v Sloveniji bo imelo še več otrok, kljub prirojenim redkim boleznim, možnost praktično normalnega življenja ali pa bo potek njihove bolezni bistveno omiljen. "To je neprecenljivo," se zavedata Gregor in Nina Bezenšek, starša preminulega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Kris je štiri minute sedel sam
Mali Kris, ki je osvojil srca Slovencev, postavlja nove mejnike. Na pregledu pri zdravniku je sedel sam štiri minute. Bravo, Kris!
Kdo predstavlja humanitarno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki zbira denar za Krisa?
Mali Kris je združil vse mame, očete, strice, tete, babice, dedke, tudi najstnike. Vsa Slovenija je pripravljena pomagati malemu Krisu, da dobi zdravilo, ki stane vrtoglavih dva milijona evrov, a je njegova rešitev za življenje.
Z novim zdravilom do uspešnejšega zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo
Na kliničnem oddelku za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske pediatrične klinike so začeli zdraviti prvega otroka s spinalno mišično atrofijo z novim zdravilom, ki bo tem otrokom omogočilo veliko boljše preživetje in večjo kakovost življenja.
Žalostno slovo od Sare
Rok poroda! Dopoldan sem imela pregled pri ginekologinji in CTG, popoldan pa Lanino prvo predstavo v vrtcu. Po eni strani sem upala, da bo CTG pokazal, da se že kaj dogaja, po drugi strani pa si nisem želela zamuditi Lanine predstave. Ginekologinja je dejala, da bo verjetno čez nekaj dni dan D in tako sem bila malo pomirjena in tudi malo nestrpna, ker sem pikico že težko nosila, zato sem odšla na predstavo. Dan je minil mirno, z Lano sva uspeli še pobarvati jajca in ob 21. uri je zadovoljno zaspala. Uro po tem me je začelo pikati v trebuhu …
