mišična distrofija
Velika zmaga solidarnosti: Matic odhaja na zdravljenje v ZDA
Po štirih mesecih zbiranja sredstev se je uspešno zaključila akcija za osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki trpi za redko gensko boleznijo. Z vašo pomočjo so zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA, kjer bo Matic začel zdravljenje konec aprila. Zdravljenje na Floridi bo trajalo štiri mesece, Matic pa bo dobil gensko terapijo, ki mu daje upanje za boljšo prihodnost.
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
Hoja navznoter boleče nogice tresoče roke
Pozdravljeni! Sem mamica dvoletne hčere,ki se je pri rojstvu rodila z zelo nisko mišično maso!To sem sama opazila da je z otrokom nekaj narobe saj pri 7 mesecih samo še ležala!!!Pri mojem vstrajanju ...
Spotikanje pri otroku
Spoštovana ga. tanja Križaj! Imam sina starega 2 leti in 7 mesecev. Shodil je kmalu po enem letu. Še danes pa opažam, da se pri teku velikokrat spotakne in pade, da teče počasneje, kot njegovi sovr...
Mišična distrofija pri otroku
Spostovani! Pred mesecem je bila mojemu 9-letnemu sinu postavljena dijagnoza duchennove misicne distrofije. Zanima me kaj ta bolezen sploh je, kako se razvija ipd. Zanima me ce je morda tudi kje na...
Mišična distrofija
Pred kratkim so mi ugotovili mišično distrofijo zanima me, če so kakšne možnosti ozdravitve. hvala
Mišična distrofija in nosečnost
Pred časom so mi ugotovili mišično distrofijo.(fshd)ali daljše-facioskapulohumeralna mišična distrofija.Zanima me kako je z dedovanjem omenjene bolezni in seveda kakšne posledice ima lahko otrok.Rada ...
