downovim
Za njenim nasmehom se skriva zgodba, ki vas bo ganila
Kanadska igralka Caterina Scorsone, znana po vlogi v kultni seriji Grey's Anatomy, je v zadnjih letih postala tudi glasna zagovornica sprejemanja drugačnosti. Njena osebna zgodba je tesno povezana z materinstvom, še posebej z vzgojo hčerke Pippe, ki ima Downov sindrom.
Barbie z avtizmom: korak k boljšemu razumevanju in vključenosti
Mattel, eden največjih svetovnih proizvajalcev igrač, je predstavil svojo prvo Barbie z avtizmom, ki je del priljubljene linije Barbie Fashionistas.
Vse, kar morate vedeti o testu NIPT
NIPT je predrojstni presejalni test, pri katerem z analizo zunajcelične DNK ploda v materini krvi z visoko natančnostjo ugotavljamo, ali obstaja tveganje za različne kromosomske napake pri še nerojenem otroku.
Rekli so, naj ga prepusti državi, a je oče stopil naprej – in dokazal, kaj je ljubezen
Evgeny in njegova žena sta komaj ujela minuto in 39 sekund veselja ob rojstvu sina, preden so jima zdravniki sporočili novico, ki jima je obrnila življenje na glavo. Njun sin se je rodil z dodatnim kromosomom 21 – z Downovim sindromom.
Nova barbika z diabetesom tipa 1: pomemben korak k večji vključenosti otrok
Mattel je predstavil novo Barbie lutko z diabetesom tipa 1. Ta posebna Barbie ni le modna ikona, ampak tudi znak podpore in vidnosti za otroke z diabetesom.
Zvezdnica Esmeralde: Rodila sem bolnega otroka – kaj sem naredila narobe?
Leticia Calderon, znana po vlogi v priljubljeni latinoameriški sapunici Esmeralda, je ena izmed najbolj priljubljenih mehiških igralk. Kljub uspehu pa se je v njenem življenju skrivala bolečina, ki jo je dolgo časa nosila sama – krivda za sinovo diagnozo in boj z zasvojenostjo.
Svetovni dan Downovega sindroma: Vsi včasih potrebujemo podporo
21. marca obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, letos je v ospredju kampanje podpora. Podpora je temeljna človekova pravica, ki omogoča uresničevanje drugih pravic. Osebe z Downovim sindromom potrebujejo podporo, da lahko živijo polno in so vključene v skupnost, enako kot vsi drugi. Tudi družine teh oseb potrebujejo podporo, saj pogosto nosijo odgovornost za skrb in pomoč svojim najbližjim.
Zvezdnica sina z Downovim sindromom odpeljala v striptiz klub
Mehiška igralka Leticia Calderón, ena najbolj priznanih mehiških igralk svoje generacije, se brani kritik, ker je svojega sina odpeljala v striptiz klub.
Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.
Starši otrok z Downowim sindromom pozivajo k širitvi pravice do dodatka za nego otroka
Društvo Downow sindrom si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo na novinarski konferenci.
Ikonična punčka, s katero smo se igrali vsi, sedaj v novi podobi
Podjetje Mattel, ki proizvaja kultne lutke Barbie, je po več kot šestih desetletjih od izida njihove prve punčke na prodajne police poslalo še slepo barbiko. Ta nosi palico, da bi slepim in slabovidnim otrokom zagotovila občutek pripadnosti. Kakšne so prednosti take igrače?
Kdaj naj bi otroka naučili plavanja?
Vodne dejavnosti so prijetna in bogata izkušnja za malčke, vendar prinašajo tudi precejšnja tveganja. Zagotavljanje varnosti ob vodi je za malčke ključnega pomena za preprečevanje nesreč in njihovo brezskrbno uživanje na bazenu, morju ali drugih vodah. Kdaj lahko otroka začnemo učiti plavanja, pri katerih letih ga je najbolje vključiti v plavalni tečaj, kako poskrbeti, da ga ne bo strah vode? Na ta in številna druga vprašanja nam je odgovoril Jure Jazbec, mag. prof. športne vzgoje, učitelj športa na OŠ Ivana Cankarja Trbovlje, vodja športnih programov ŠD Šport Vital in predsednik društva ŠD Šport Vital.
To razkrivajo pregledi v času nosečnosti
Vse se začne s plusom ali dvema črticama na testu, ko nas lahko preplavijo najrazličnejša čustva, med njimi tudi strah in vprašanje, kaj pa zdaj? Nosečnost je namreč posebno obdobje, ki vključuje številne spremembe in prilagoditve, saj se naše telo začne pripravljati na porod, medtem pa malo bitjece počasi raste in se krepi. V tem času so zelo pomembni nekateri pregledi, ki jih moramo opraviti v času nosečnosti in o katerih smo se pogovarjali tudi z asist. dr. Majo Rosič, dr. med., specialistko ginekologije in porodništva.
Drugačni otroci niso problematični otroci
Vsak otrok potrebuje spodbudno okolje, da bi lahko uresničil svoje potenciale, pri tem pa imajo pomembno vlogo poleg staršev tudi drugi ljudje, ki so v njegovem življenju, pa naj si bodo to učitelji, vrstniki, otroci, ki se skupaj igrajo na igrišču, sorodniki ali prijatelji prijateljev in tako naprej. Od vsakega posameznika je namreč odvisno, ali se bo otrok počutil sprejetega in dovolj dobrega ali pa bo imel občutek, da je odrinjen na rob družbe.
Zapustila moža in otroka z Downovim sindromom, ko je obogatel, se je vrnila
Pretresljiva zgodba prihaja iz Armenije. Mama se je želela po porodu odpovedati sinu z Downovim sindromom, a ker oče tega ni želel, se je odpovedala obema in ju zapustila. Pozneje, ko je oče s pomočjo dobrih ljudi zbral skoraj pol milijona evrov, se je vrnila. Sama zatrjuje, da denar ni botroval njeni vrnitvi.
Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.
Kako živi par, ki je posvojil šest otrok z Downovim sindromom
V prepričanju, da si vsak otrok zasluži topel dom in skrbna starša, sta Shannon in Troy Barrett Pinkerton posvojila šest otrok z Downovim sindromom. Kako živijo danes? Preverite v spodnjem prispevku.
5 zvezdnic, ki imajo otroka z Downovim sindromom
Pet znanih zvezdnic, ki so postale mame otroku z Downovim sindromom ima dve skupni točki: strinjajo se, da se v ničemer ne razlikujejo od drugih mamic, hkrati pa imajo zaradi priljubljenosti ogromen vpliv na ozaveščanje o tej kromosomski napaki in sprejemanje le te v javnosti.
Od hollywoodske slave do očeta otroka z Downovim sindromom
Igralec John C. McGinley je znan po svoji igralski karieri in tudi po aktivnem sodelovanju pri pomoči osebam z Downovim sindromom. V prvem razmerju, z Lauren Lambert, sta leta 1997 pozdravila rojstvo sina Maxa, ki ima Downov sindrom. Sčasoma je igralec postal član upravnega odbora globalne fundacije za Downov sindrom in mednarodni predstavnik.
V katerih primerih govorimo o rizični nosečnosti?
Rizična nosečnost je nosečnost, pri kateri je pri materi ali otroku tveganje bolezni ali smrti pred porodom ali po njem večje kot normalno. V primerjavi s preteklimi obdobji je danes rizičnih nosečnosti več, vendar so zaradi napredka medicine obravnavane veliko bolje.
Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Ljudje smo socialna bitja in tako se že od pradavnine družimo in organiziramo, včasih v skupine, klane in plemena, danes pa v društva, organizacije, združenja. Najbolj osnovna celica družbe je družina, osnova, na kateri gradimo in ko pride v družino oseba z dodatnimi izzivi, ti ta starodavni nagon po združevanju pride še kako prav. Kajti lažje je težave, nesigurnosti, dvome in strahove, s katerimi se ob takšnem dogodku soočaš, prebroditi skupaj. Konec koncev je res, kar pravi stari slovenski rek, ki gre takole – več glav več ve.
Kako otroku pojasniti Downov sindrom?
Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Uporabne informacije za starše otrok s posebnimi potrebami
Vse o prvih korakih birokracije za starše otrok s posebnimi potrebami.
Sindrom, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah kot pri dečkih
Rettov sindrom (RTT) je razvojno-nevrološka motnja, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah. Večina dojenčkov z Rettovim sindromom se v prvih šestih mesecih življenja razvija v skladu s pričakovanji.
Zvezdnice, ki so rodile po 40. letu starosti
V zadnjih letih se je iz različnih razlogov povečalo število žensk, ki rojevajo po 35. ali 40. letu starosti, med njimi tudi nekaj slavnih zvezdnic, zato vam predstavljamo 5 mitov o nosečnosti po 35. letu starosti, ki jim ne gre verjeti.
V Sloveniji letno posvojijo med 30 in 50 otrok
Veliko je lepih zgodb o posvojitvah, ki ganejo do solz in ki ne pustijo ravnodušnega nikogar, niti najbolj trdosrčnega. Tudi ta si bo po ogledu spodnjih posnetkov brisal solze, čeprav morda na skrivaj in rekoč: "Ti jokaš, jaz ne. Meni je nekaj padlo v oko." Ganljive zgodbe so tudi v Sloveniji, kjer letno posvojijo med 30 in 50 otrok.
Katere preiskave v nosečnosti poznamo?
V okviru osnovnega zdravstvenega zavarovanja je zdravi nosečnici omogočenih deset sistematičnih pregledov in dve ultrazvočni preiskavi. Redni pregledi in preiskave v nosečnosti so pomembni za ohranjanje in krepitev zdravja nosečnice, ploda in kasneje otroka ter pravočasno prepoznavanje morebitnih zdravstvenih težav, ki jih lahko posledično ustrezno obravnavajo in po potrebi tudi zdravijo.
Nasveti staršev otrok z Downovim sindromom
Kljub vsem sodobnim diagnostičnim postopkom in natančnemu vodenju poteka nosečnosti se včasih še vedno zgodi, da se staršem rodi otrok z Downovim sindromom. Življenje se v hipu obrne na glavo, starši pa se nemalokrat znajdejo v neizmerni stiski.
Mama ga je zapustila zaradi Downovega sindroma, očka pa se je odločil ostati
Ta čustvena novica prihaja iz Rusije, kjer je mati otroka zapustila zaradi diagnosticiranega Downovega sindroma ob rojstvu. Očka ni sprejel njenega predloga, da bi sina skupaj oddala v rejništvo in nadaljevala svoje življenje, temveč se je odločil skrb zanj v popolnosti prevzeti nase.
Otroci z Downovim sindromom v vlogi Disneyjevih junakov
Projekt Down with Disney, ki ga je osnovala fotografinja Nicole Louise Perkins iz Velike Britanije, predstavlja malčke z Downovim sindromom v različnih vlogah Disneyjevih junakov. Sreča in radost na njihovih obrazih pa sta nepopisni in nalezljivi.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Med peto nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače ...
Amber DeAnn Rojas je ponosna mama petih otrok in med zadnjo nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače. Nihče ji ni verjel ...
''Bilo je 1 : 200 možnosti, da se bo rodil z Downovim sindromom''
"Bilo je 1 : 200 možnosti, da se bo otrok rodil z Downovim sindromom. Čeprav mi je ginekologinja svetovala amniocentezo, se nisem odločila zanjo," se spominja bralka.To je izvedela med pregledom nuhalne svetline.
Sodi med preiskave, ki niso brez tveganja za nosečnost
V Sloveniji izvajajo amniocentezo že 38 let in sodi med preiskave, ki niso brez tveganja za nosečnost. Preverite, zakaj je treba na rezultate čakati kar dva tedna!
Alen ima Downov sindrom, je tudi uspešen plavalec
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma smo se pogovarjali z Ivano Šošter, mamico 20-letnega Alena. Navdušen plavalec, ki trenira trikrat tedensko, se prav danes s tremi srebrnimi medaljami vrača s specialne olimpijade v Abu Dabiju. Igra tudi harmoniko, zanima ga vse o vesolju in naravi, upa, da bo našel delo v gostinstvu ali lesarstvu ... Je živ dokaz, da je življenje z Downovim sindromom lahko izredno polno.
V Sloveniji z Downovim sindromom okoli 3000 oseb
Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, poteka pod geslom Kaj lahko prispevam skupnosti? Z njim želijo opozoriti državo, institucije in družbo nasploh, da morajo ljudje z Downovim sindromom dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v družini, vrtcu, šoli ali na delu. V Sloveniji živi z Downovim sindromom okoli 3000 oseb.
Napredek pri sprejemanju ljudi z Downovim sindromom, ampak ...
Poznavanje Downovega sindroma in sprejetost oseb s to razvojno motnjo se je v zadnjih 20 letih bistveno izboljšala. Vseeno pa ostajajo veliki izzivi vključevanje v redno šolanje otrok s tem sindromom, njihovo vključevanje na trg dela in omogočanje samostojnosti ter skrb za starejše, so opozorili na okrogli mizi.
V 28 urah buren odziv kar 5.000 ljudi!
V nemškem Hamburgu se je pred nekaj tedni rodil otrok z Downovim sindromom in starša sta se odločila, da ga dasta v posvojitev. Za njuno namero je izvedel Raphael Brinkert, ki ima tudi sam otroka z enako motnjo v razvoju, zato se je odločil, da malčku poskuša najti kar najboljše krušne starše – in to kar prek Facebooka.
NIFTY test je opravilo že več kot 2.000.000 nosečk po vsem svetu, morala bi ga tudi ti!
Ker se povprečna starost nosečnic iz leta v leto povečuje, se povečuje tudi tveganje za nastanek kromosomskih nepravilnosti in prav to je razlog, da se vedno več bodočih staršev odloči za neinvazivno predrojstveno testiranje.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.
Ta fotografija razkriva mnogo več, kot lahko na prvi pogled opazite!
Heather Avis si je že od nekdaj želela postati mama, toda ko se je poročila, je ugotovila, da z možem ne moreta imeti otrok. Odločila sta se za posvojitev in vrata doma sta najprej odprla Macyn.
Slovenija: zelo pomembna pregleda za nosečnico!
Mineva 35 let od začetka izvajanja amniocenteze in 20 let od začetka preiskav nuhalne svetline pri nas. Gre za preiskavi, s katerima pri plodu odkrivajo morebitne nepravilnosti. Pregleda nuhalne svetline se danes udeleži približno 80 odstotkov nosečnic, od začetka izvajanja teh testov pa se je pomembno zmanjšalo število otrok z Downovim sindromom.
15-letnica zaradi opijanja končala v komi
Melissa Aho iz Massachusettsa se je določila, da na svojem Facebooku objavi fotografijo hčerke Rylie Ackles, ki leži v bolnišnici v komi zaradi opijanja.
Downov sindrom
Mama deklice z Downovim sindromom je zaupala, kaj se je zgodilo, ko je bila z njo v lokalu. Vsi so buljili v njo, dokler …
'Rekli ste, naj splavim, ker mi bo uničila življenje. Lagali ste!'
Courtney Baker s Floride so med nosečnostjo povedali, da bo njen otrok imel Downov sindrom. Šokirana je bila, ker jo je zdravnik nagovarjal, da splavi. Kljub njegovemu prepričanju, da bo trpela vsa družina, se je odločila roditi. Preberite si njeno pismo.
Obeležili bodo dan Downovega sindroma
Z razstavo fotografij mladih ljudi z Downovim sindromom želijo v društvu Downov sindrom Slovenija javnosti prikazati njihove dejavnosti, hkrati pa bodo z razstavo obeležili dan Downovega sindroma, ki ga je za 21. marec razglasila Organizacija Združenih narodov. Razstavo bo danes odprl ljubljanski župan Zoran Janković, odprta pa bo do 26. marca.
Preprečite širjenje okužb
Ob ohladitvah, kot je ta, ki k nam prihaja te dni, običajno sledi povečanje števila okužb z virusi, ki povzročajo prehlade. Čeprav večinoma minejo brez posebnosti, pa lahko zlasti pri dojenčkih in majhnih otrocih ter starejših povzročijo resnejša obolenja dihal. Za preprečevanje širjenja okužb so zato zelo pomembni preventivni ukrepi.
Na prvi pogled povsem običajna deklica, v resnici pa ...
Otroci imajo najrazličnejše talente, želje, interese. Nekateri so uresničljivi, drugi malo manj. Peščici dečkov in deklic se je pred nedavnim uresničila želja postati model, saj so jih povabili k sodelovanju pri promociji nove kolekcije oblačil modne spletne trgovine. To ne bi bilo nič posebnega, če ne bi šlo za otroke z Downovim sindromom.
Madeline je uspela: postala je manekenka in ima fanta!
Madeline je prejšnji mesec na novo napisala zgodovino manekenstva. Sprehodila se je v kreacijah slavnih modnih oblikovalcev in požela aplavz svetovnega občinstva. Veselje in srečo pa deli s svojim fantom.
Ima Downov sindrom in najlepši nasmeh na svetu!
23-mesečna Connie-Rose Seabourne je Britanka, ki ima Downov sindrom. Kljub temu je njen nasmeh tako očarljiv, da je postala manekenka.
Šokantna fotografija, ki je zanetila splet!
Courtney Stewart je pred dnevi na Facebooku objavila fotografijo svojega sinčka, ki je sprožila pravi plaz kritik, obtožb in groženj. Sina je namreč fotografirala, ko je bil zaprt v boben pralnega stroja. V dejanje neodgovorne matere se je vmešala tudi policija, ki je vpeljala preiskavo o morebitni zlorabi.
Zelo odmevna hrvaška novica
Ivica Kostelić je znova dokazal, da ni samo velik športnik, ampak tudi človek. Pridružil se je kampanji, ki želi ljudi osveščati o Downovem sindromu.
Kaj je Downov sindrom?
Sekcija za Downov sindrom združuje starše, ki imajo otroke z Downovim sindromom, ljudi s tem sindromom, prostovoljce in strokovnjake iz vse Slovenije. Skupaj želijo vsem, ki imajo Downov sindrom, omogočiti kakovostno zdravstveno in socialno oskrbo.
S skupnimi koraki za otroke z Downovim sindromom!
V družini Asta je gonilna sila ljubezen, ki obrodi veselje na skupnih izletih in obenem moč ter voljo, da se borijo za lepšo prihodnost najmlajšega člana Vala, ki ima Downov sindrom. In prav zato odločeno stopajo k uresničitvi svojega cilja – ustanovitvi centra za otroke z Downovim sindromom. Pri tem jim bodo na pobudo novinarja oddaje SVET Jana Golje pomagali zaposleni podjetja PRO PLUS.
Zaživel je center za otroke z Downovim sindromom!
V Koštaboni na Primorskem so odprli center za otroke z Downovim sindromom, za katerega smo zaposleni na PRO PLUS lani na pobudo Sveta pretekli Slovenijo.
S skupnimi koraki za otroke z Downovim sindromom!
V družini Asta je gonilna sila ljubezen, ki obrodi veselje na skupnih izletih in obenem moč ter voljo, da se borijo za lepšo prihodnost najmlajšega člana Vala, ki ima Downov sindrom. In prav zato odločeno stopajo k uresničitvi svojega cilja – ustanovitvi centra za otroke z Downovim sindromom. Pri tem jim bodo na pobudo novinarja oddaje SVET Jana Golje pomagali zaposleni podjetja PRO PLUS.
VIDEO: Vse, kar vas zanima o amniocentezi
Amniocenteza je poseg, s katerim ob uporabi ultrazvoka in igle iz maternične votline odvzamejo vzorec plodovnice; v njej plavajo plodove celice, odluščene z otrokove kože.
Presejalni testi
Presejalni testi so v nosečnosti izjemnega pomena za odkrivanje plodov s kromosomskimi in drugimi anomalijami.
Pomagajmo otrokom z Downovim sindromom!
V teh dneh bodo imele nekatere slovenske revije posebno prilogo. To je koledar 2010 Planeta 47, centra za Downov sindrom. Koledar bo brezplačen, z donacijo pa lahko izrazite svojo podporo.
