Lara

(Foto: osebni arhiv)

Lara!

Ljubezen in angelček na zemlji. Rojena na Ptuju, 28. 11. 2011, zjutraj ob 08.49 uri. Nisem je slišala jokati, saj nisem bila budna. ''Jokala je kot heroj,'' so mi rekli v porodnišnici ... bilo je nekega večera, ko se je Lara za nekaj časa zastrmela nekam daleč. Začela je jokati in ta jok se ni končal ... Takrat je bila Lara stara le tri tedne. Začel se je boj - bolnišnica Murska Sobota, Pediatrična klinika Maribor in Pediatrična klinika Ljubljana - nevrološki oddelek. Hudo boleči pregledi, preiskave ... stiska, pritiski in bolečina v srcu so nas spremljali 12 dni, dokler ni bila postavljena diagnoza.

13. januar 2012. Sedeli smo in čakali. ''Vaša hčerka ima hudo obliko mitohondrijske citopatije, Leigh syndrom, simptomatsko epilepsijo in s tem posledično hud razvojni zaostanek. Bolezen, ki je zelo redka in napoveduje smrt. Vaša deklica bo živela največ eno leto. Zdravila za to bolezen ni. Obstajajo le zdravila za lajšanje epileptičnih napadov, krčev in vitaminski napitek za boljše počutje in delovanje možganov. Pa tudi nevrofizioterapija ji bo pomagala lajšati bolečine,'' so povedali zdravniki tistega nesrečnega dne.

Lara

(Foto: osebni arhiv)

Svet je postal kot pikica. V tistem trenutku ga ni bilo več. Vzela sem jo v naročje in ji prišepnila: ''Mamica je borka in ti boš tudi!'' Vsak dan posebej piše najino pot v svet. Pot v svet, ki za naju ne bo nikoli končan. Svet bolečih izkušenj, odgovornosti in nenehnega strahu pred izgubo. Vendar pa so to dnevi vztrajnosti, nevrofizioterapij na domu, ki so samoplačniške, obiski različnih zdravstvenih ustanov, URI Soča, alternativne medicine, homeopatije ... vsi dnevi, posvečeni življenju moje Lare. Želim si, da bi ji lahko zagotovila boljše pogoje za lažje življenje. Postaja vedno težja, premajhno je tudi osebno vozilo za invalidski voziček, ki ga pravkar pričakuje, njena posebna prehrana se plačuje, nevrofizioterapija prav tako ...

Lara je sedaj stara 22 mesecev. Ob njej sem spoznala, da je res tako: ''Upanje umre zadnje!'' In zato še vedno ostaja upanje, da bo Lara morda ... nekoč ... nekega dne shodila in govorila, kajti nikoli ne veš, kaj te čaka v življenju … A če enkrat se zgodi, da razidejo se najine poti, ne bom ostala sama, saj mi ostanejo nanjo večni spomini ...

Kako lahko pomagate?

Kot Skupina za pomoč Lari smo se odločili, da malo popihamo na duše dobrih ljudi. V soboto, 26.10. 2013, bo od 10.00 ure dalje v Murski Soboti organizirana dobrodelna prireditev in koncert za Laro. V primeru dodatnih informacij se prosim obrnite na kontaktno osebo Metko Babič (041/756-161).

Preberite si še ganljivo zgodbo dvojčkov iz Ljubljane.

Lara

(Foto: osebni arhiv)