O Nejcu smo se pogovarjali z njegovo mamo Magdaleno Korenika, ki nam je zaupala, kako cistična fibroza (CF) vpliva na dečka in njihovo družinsko življenje.

Nejc

(Foto: osebni arhiv)

Vaš sin Nejc je danes star šest let. Pri enem letu in pol so zdravniki pri njem ugotovili bolezen – cistično fibrozo. Kaj so bili prvi znaki, da so mu dokončno postavili takšno diagnozo?

Po napornem letu in pol smo dobili diagnozo CF. Pred tem pa so bili obiski bolnišnic zelo pogosti. Največjo težavo je mel z nosom. Zelo težko je dihal čez nosek, posledično so bili prisotni tudi premori pri dihanju (apnoične atake). Pri starosti treh in pol mesecev je bil hospitaliziran en mesec v izolski bolnišnici in takrat se je zgodil daljši premor med spanjem, ki je zagnal paniko. Odšla sva tudi v Ljubljano na magnetno resonanco, pa niso ugotovili nobenih posebnosti.

Pogosta so bila vnetja ušes ...Tako da smo se odločili za vstavitev timpanalnih cevk v obe ušesi. To je bilo marca 2012. Operiral ga je dr. Stopar in med posegom je še enkrat s kamero pogledal v nosno votlino in ugotovil izbokline, nosne polipe. Takrat smo test slanosti (jontoforezo) opravili v Izoli in je bil pozitiven. Tako je nastal sum na CF. Bili smo naročeni v Ljubljani, tam smo opravili še vsa testiranja in potrdili so nam diagnozo CF. Kot otrok je imel zelo velik apetit in blato je bilo mehko in zelenkaste barve.

So vam pojasnili, za kakšno bolezen gre? Ste poiskali informacije na svetovnem spletu?

V Ljubljani smo dobili vsa pojasnila. Zelo težko je bilo dojeti, o čem govorijo. Za to bolezen smo prvič slišali in na spletu nismo našli nič kaj dobrega. Že prvi bris iz žrela je bil pozitiven na bakterijo (pseudomonas), tako da sva ostala na 14-dnevni hospitalizaciji. Tako smo z pomočjo osebja osvojili terapije.

Za zdravljenje pa smo potrebovali ogromno pripomočkov: inhalator, masator, pep valvulo. Vsi pripomočki so bili plačljivi in naknadno naj bi zavarovalnica povrnila stroške. Takrat je bila tudi borba, ker še ni bilo vse jasno kaj in komu. Takrat sva se z Nejcem javno izpostavila in dosegla, da danes dobimo naročilnico in pripomoček brez zapletov. Imamo dve možnosti za inhalator. Enega krije zavarovalnica, drugi pa je predstavljen kot najboljši za naše otroke in ga zavarovalnica ne krije, ker spada pod nadstandard. Njegovi deli so zelo dragi in vse stroške krijemo sami starši. Ko izveš za diagnozo otroka, si najbolj ranljiv in slišiš samo, kaj je najboljše za otroka, zato smo se odločili za nadstandardnega, ki je hitrejši, naredi inhalacijo v od treh do petih minutah.

Kako ste se z resnico spopadli kot družina? Kakšne spremembe je to prineslo v vašo družino?

Resnica je bolela. Sprašuješ se, zakaj ravno nam ... ali bo naš otrok dočakal 18 let … ali bo z njim res tako hudo kot opisujejo na spletu ... Polomljena in skrušena sva se počasi pobirala, s pomočjo domačih je bilo lažje. Imava še enega otroka, ki bo letos star osem let. Ob postavitvi diagnoze pa je imel tri leta. Težko je bilo z enim v bolnici, drugi pa je bil doma brez mamice ... Bil je zelo jezen name ... to so bili najtežji časi zame. Ko se boriš za otrokovo zdravje, ostaneš še brez službe. Borbe take pa drugačne, da sem dobila dodatek za izgubljen dohodek. Lani novembra so mi ta dodatek ukinili, ker je bil otrok star pet let in ni imel treh zapletov. Pa sej sem doma z njim, da ne bi prišlo do zapletov! Ima kronično okužbo s pseudomonasi. Na žalost po treh poskusih 14-dnevnega zdravljenja nam ni uspelo izkoreniniti bakterije. Nejc je med drugo hospitalizacijo imel vstavljen žilni port. Bil je eden najmlajših pacientov s portom. To pa zato, ker je dobival terapijo v žilo in niso več našli žile, ki bi to prenesla. Žilice so se mašile in pokale.

Nejc

(Foto: osebni arhiv)

Terapije in zdravila so postali naš vsakdan. Treba se je pobrati in pogumno naprej poskrbeti, da smo čim bolj zdravi in telesno aktivni .... Nekaj sprememb pa je prišlo v naše življenje ... Zjutraj in zvečer opravljamo inhalacije, ki jim Nejc reče: ''Čuha puha,'' ob poslabšanjih pa še zjutraj, popoldne in zvečer še antibiotične inhalacije. Zraven pa še pije antibiotike in obvezno probiotike. Seznam hudih bolezni, ki ga pripravijo strokovnjaki pediatrične klinike, določi dodatek za izgubljen dohodek. Ta pripada le staršem otrok s CF, ki so starejši od pet let in imajo več kot tri kronične in klinične zaplete. Zato sem brez dohodka..Težko najdem zaposlitev, ker so večkrat prisotne okužbe in je treba z Nejcem ogromno delati, da se čim prej pobere. Izvajamo fizioterapijo inhalacije trikrat dnevno.

Kako bolezen čustveno vpliva na Nejca? Kako ga ovira pri odraščanju?

Nejc sam ni kaj dosti obremenjen s svojo boleznijo. Razume, da mora delati 'čuha-puha', jemati zdravila ob vsakem obroku, ki vsebuje maščobe in je kar dosleden ... Najbolj pa je bil razočaran lani, ko so z vrtcem šli v vrtec v naravi za tri dni in ni mogel zraven, ker je zbolel. Rekel je, da to ni pravično. Tudi dopuste je težko planirati, po navadi se zgodi, da prav takrat zboli ... Je zelo močen in aktiven fant. Pretekel je tudi istrski maraton, septembra pa še malčkov tek.

Kakšne terapije, zdravila vse potrebuje Nejc, da je še vedno lahko aktiven? Ste za to morali prilagoditi tudi družinski jedilnik?

Trenutno smo na inhalacijah in vitaminih. Drugega na srečo ne potrebuje. Poskušamo se čim bolj zdravo prehranjevati in trudimo se, da smo telesno aktivni.

Je Nejc letos prestopil prag osnovne šole? Kako cistična fibroza vpliva na njegov vsakdanji pouk, interesne dejavnosti?

Nejc je letos prestopil prag šole. Je zelo vesel in trenutno ga še veseli. Na šolo se še privajamo. Manjka mu popoldanski počitek. Večkrat je utrujen in zaspi za kakšno urico ali dve. Odvisno je od njegovega zdravstvenega počutja. Če je prehlajen, ga utrudi že samo kašljanje. Ko pa je zdrav, je kot 'raketica'. Hodi tudi na interesne dejavnosti, izbral si je nogomet.
Nejca smo dali kasneje v vrtec, ker smo mu s tem privarčevali marsikatere okužbe. Ko se enkrat sprijazniš, da je naloženo tistemu, ki zmore in sprejmeš, je dosti lažje. 365 dni v letu smo v strahu, da se ne bo zgodilo tisto najhujše, tudi to je naš vsakdanjik

Kako se na njegovo bolezen odziva okolica: učitelji, sošolci, sosedje, prijatelji?

V šoli se še navaja in smo v stalnem kontaktu z učiteljico. Najtežje je razložiti, da so mu infekti nevarni. Eni to razumejo, eni pač ne. Med prijatelji pa smo navajeni, da če so prehlajeni, se ne družimo.

Letošnja dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ bo pod okriljem medijske hiše PRO PLUS in na pobudo informativne oddaje Svet potekala že šesto leto zapored, in sicer od 19. do 21. oktobra 2016. Tokrat so navdih ljudje, ki imajo eno redkih bolezni, cistično fibrozo. Več informacij o teku dobite TUKAJ.
Mali koraki za velik cilj

(Foto: Kanal A)