Grace Riddell je na svet prijokala 13. aprila 2007 in njena 31-letna mati Emma je takoj začutila, da je z deklico nekaj narobe. “Takoj, ko se je Grace rodila, sem vedela, da je nekaj narobe,“ je povedala. “Čutila sem. Zelo me je prizadelo, ko so zdravniki povedali, da ima moja novorojenka šum na srcu in sindrom Smith-Magenis.

Sindrom Smith-Magenis (SMS) je kromosomska napaka, zaradi katere ima Grace tako visok bolečinski prag, da se ne zaveda, kadar se poškoduje ali opeče. Sindrom vpliva tudi na spalne hormone, zato je Grace ponoči budna, podnevi pa bi spala.

Družina Riddell

Grace (na sredini) edina v družini trpi za sindromom Smith-Magenis. (Foto: Birmingham Mail)

Posebna soba

Grace so sindrom odkrili pri 12 dneh in čeprav je deden ni prizadel ostalih dveh otrok zakoncev Riddell, devetletnega Harryja in 18 mesecev starega Charlieja. Mali Grace iz Castle Valea v Birminghamu sta morala starša posebej opremiti sobo in jo obložiti tako, da se malčica ne more poškodovati niti, ko v jezi z glavo udarja ob steno. Starša pravita, da kljub svojim posebnostim malčica očara vsakogar.

Grace je tako prikupna, kar priteče do tebe z razprtimi rokami in te spontano objame in poljubi, običajno ravno, ko si najbolj žalosten, kar ti ogreje srce,“ pravi Emma. “Celo ob vseh težavah nam Grace prinese toliko radosti.“ Pravi, da jo morata z možem Markom zelo budno spremljati, saj se lahko drži vročega radiatorja ali dotakne vroče posode in sploh ne ve, da se je opekla, dokler ni prepozno. “Ni se še poškodovala, vendar sva zaradi nje najbolj previdna starša na svetu.

Izbruhi

Z Markom morava biti zelo pazljiva, saj se kljub zdravilom, ki jo uspavajo, Grace zbudi tri- do štirikrat na noč in začne kričati in udarjati z glavo ob steno. Včasih je težko, saj ne mara, da se je kdo dotika in se lahko kar na enkrat razburi, začne kričati in udarjati z glavo, vendar si ne more pomagati.“ Dekličin oče dodaja, da Grace čustveno nikoli ne bo odrasla, “vendar so nekateri starejši otroci s sindromom pravi mali računalničarji in tudi sama se že znajde na šolskem računalniku z zaslonom na dotik“.

Naučila sva se ji prilagoditi, vendar mislim, da se vsi najini sorodniki ne zavedajo, kako težko je. Ko kam gremo, morava imeti vedno tudi rezervni načrt, saj lahko eno minuto poplesuje, v naslednji pa se že vrže na kolena in kriči. Kljub temu je pri njej veliko dobrega. Obožujeva njene drobne posebnosti in to, da tako z veseljem daje ljubezen in deli poljubčke. Do naju je neverjetno prijazna,“ zaključi Mark.