Cerebralna paraliza

Društvo Namesto pike vejica je združilo starše, sorodnike in prijatelje otrok, ki imajo najrazličnejše težave v razvoju, predvsem v gibanju. (Foto: Profimedia)

Vse o društvu Namesto pike vejica nam je zaupal Marjan Škalič, predsednik društva.

Koga združuje društvo Namesto pike vejica?

Društvo za pomoč osebam z motnjami v razvoju Namesto pike vejica je društvo, ki je združilo starše, sorodnike in prijatelje otrok, ki imajo najrazličnejše težave v razvoju, predvsem v gibanju. Večinoma so to otroci s cerebralno paralizo.

Kdaj je bilo ustanovljeno in s kakšnim namenom? Kdo pravzaprav je njegov pobudnik?

Društvo je bilo ustanovljeno jeseni 2010. Pobudniki smo bili starši otrok, ki smo se na tak način samoorganizirali izključno z namenom pomagati otrokom pri njihovem razvoju.
Naši otroci v svojem razvoju poleg sprejetosti, ljubezni, razumevanja in topline, ki jim jo lahko nudi družina, potrebujejo še veliko več … zdravnike, logopede, strokovnjake s specialno-pedagoškega in defektološkega področja, nevrofizioterapevte, specialno opremo, pripomočke ... Vsi ti strokovnjaki z različnim specialnim znanjem, poznavanjem pristopov in metod ter razvijanjem lastnega znanja vplivajo tudi na napredek in sposobnosti naših otrok. Hkrati so opora in učitelji tudi nam, staršem, ki lahko te metode in pristope utrjujemo v vsakdanjem stiku z otroki. Razvoj in napredek naših otrok sta pri vsakem posebej svojevrstna zgodba, svojevrsten korak, svojevrsten ritem, svojevrstna hitrost. Vsak napredek, pa čeprav še tako majhen, je dragocen.

Cerebralna paraliza

''Odločili smo se, da pri napredovanju svojih otrok nikoli ne bomo postavili ''pike'', vedno samo ''vejico'','' je povedal Marjan Škalič, predsednik društva Namesto pike vejica. (Foto: Profimedia)

Odločili smo se, da pri napredovanju svojih otrok nikoli ne bomo postavili ''pike'', vedno samo ''vejico''. Le tako bomo lahko nizali napredke v nedogled. Svoje delovanje gradimo na trdih temeljih, na strokovnosti nevrofizioterapevtke, ki je v slovenskem prostoru nenehno korak pred drugimi. Jožica Potrč razvija sebe in svoje znanje že 28 let, z novimi, v svetu preizkušenimi metodami omogoča napredek našim otrokom in nam, pri tem pa se ji je pridružila še mlajša nevrofizioterapevtka Petra Timošenko.

Zakaj ste se odločili za takšno ime društva?

Naše ime jasno sporoča našo željo pomagati otrokom tudi takrat, ko javno zdravstvo pri otroku pogosto povsem neupravičeno postavi piko oziroma oceni, da nadaljnji razvoj ni več možen. Mi v društvu pike ne sprejmemo, za nas je sprejemljiva samo vejica. Tako iščemo nove, drugačne možnosti v razvoju otrok, kar nam največkrat uspeva. Naše ime daje tako staršem kot otrokom dodatno upanje, da se stanje lahko še izboljša, v kar vsi seveda iskreno verjamemo. Ni večje sile, kot je pozitivno razmišljanje!

Kakšni so cilji društva? Kako že sedaj pomagate številnim otrokom, ki imajo težave v razvoju?

Običajno izjemen strokovnjak, podpora države, finančna konstrukcija zdravstvenega sistema in zavzeti starši niso dovolj, zato smo združili moči, znanje, izkušnje, motivacijo, prosti čas in voljo. Kot društvo smo stopili na pot, ki bo našim otrokom, majhnim, velikim ali že skoraj odraslim zagotovila naslednjo ''vejico'' v njihovi razvojni poti.

S skupnimi močmi zbiramo denarna sredstva na različne načine, da lahko svojim otrokom omogočimo kakovostno fizioterapevtsko obravnavo, kar je tudi glavni namen društva. Večini otrok do zdaj je društvo pomagalo pokriti del terapij Therasuit in tudi ostalih ter nabavo pripomočkov za otroke.

O terapiji oz. tehniki Therasuit smo se pogovarjali z Jožico Potrč, nevrofizioterapevtko in njeno začetnico v Sloveniji.

Z društvom se pogosto omenja tudi tehnika Therasuit. Kakšna je pravzaprav ta tehnika in kako pomaga otrokom in odraslim, ki imajo težave pri gibanju? Jo uradna medicina podpira?

Therasuit je uradno priznana terapevtska tehnika povsod po svetu. Njena ustanovitelja sta Richard in Izabela Koscielny iz ZDA. Uporabljajo jo številni rehabilitacijski centri in iz leta v leto postaja pomembnejša. Pri nas si šele utira pot, vendar v dveh letih, odkar je bila ''prinesena'' v Slovenijo, postaja vedno bolj priljubljena in cenjena med terapevti.

Terapija Therasuit

Pri izvajanju terapije Therasuit se uporabljajo različni pripomočki, in sicer terapevtska kletka, suspenzijske vrvi, elastične vrvi, pasovi in terapevtska obleka Therasut. (Foto: You Tube)

Od do sedaj uveljavljenih metod v Sloveniji se razlikuje po tem, da se pri izvajanju terapije Therasuit uporabljajo različni pripomočki, in sicer terapevtska kletka, suspenzijske vrvi, elastične vrvi, pasovi in terapevtska obleka Therasut. S temi pripomočki lažje dosežeš največjo aktivnost posameznih mišic oz. celega telesa. Vadba omogoči otroku občutenje lastnega telesa v vseh položajih, tudi pri večjih in težjih otrocih. Glavna uspešnost te metode pa temelji na spoznanju, da je treba terapijo izvajati v intenzivni obliki. To pomeni, da se izvaja v sklopu tritedenskih obiskov, in to od dve do tri ure vsak dan. Temu sledi premor, ki lahko traja od tri do štiri mesece. V tem času starši izbrane vaje izvajajo doma. Ker je za družino to kar velik finančni zalogaj, težimo k temu, da se starši vaj naučijo čim bolje in tako lahko premor traja tudi dlje.

Ponuja ta tehnika, metoda učinkovito rešitev, daje upanje, da bo otrok z gibalnimi težavami lahko počel tudi tisto, kar verjetno brez uporabe te metode ne bi? Lahko rečemo, da v življenju ne bo potreboval invalidskega vozička?

Je zelo dobra metoda in otroci po njej res napredujejo, velikokrat hitreje kot s katero drugo tehniko, vendar še zmeraj ne gre za čudežne ozdravitve. Tudi tu je potrebno veliko dela in vztrajnosti. Za nekatere pomeni napredek obrat na trebuh, prijem igrače, za druge prvi samostojni korak ali korak s pripomočkom, odvisno od same diagnoze. Vsak napredek je pomemben! Je samo drugačen način treninga, ki upošteva najnovejša spoznanja o tem, kateri način vadbe najuspešneje spreminja posledice okvar centralnega živčnega sistema.

Je v Sloveniji dovolj terapevtov, ki prenašajo znanje te tehnike naprej na otroke in odrasle, ki potrebujejo njihovo pomoč?

Ko sem leta 2010 začela uporabljati Therasuit, sem hitro ugotovila, da je to zelo dobra metoda in da jo je treba razširiti po celi Sloveniji. Konec lanskega leta je zanimanje med terapevti naraslo do te stopnje, da smo lahko organizirali prvi tečaj terapevtske tehnike Therasuit v Sloveniji. Vodila ga je Izabela Koscielny iz Amerike, avtorica metode. V Sloveniji je sedaj 13 terapevtov Therasuit.

 

Svoje mnenje lahko izrazite na naši Facebook strani ali pa se nam samo pridružite s klikom na