Slavka Ugovšek Grmek danes, s svojimi tremi otroki

Kljub preprekam v življenju ter izgubi moža in očeta, so danes srečna družina. (Foto: osebni arhiv)

Takole pripoveduje naša bralka:

Nisem edina mati, ki je rodila otroka z boleznijo, vendar se je z dejstvom težje soočiti, kot je to lahko povedati. V življenju sem morala premagati marsikatero oviro, ki mi je prišla na pot. Le z močno voljo, pogumom in pozitivnim mišljenjem mi je tudi uspelo.

Najstarejši hčeri so pri štirih mesecih potrdili diagnozo cistična fibroza. „Kaj je to?“ sem vprašala. »Otroku morate večkrat na dan delati masažo prsnega koša, da se lahko izkašlja (respiratorno fizioterapijo) in dajati predpisana zdravila. Pred vsakim obrokom morate otroku dati tudi zdravila, ki omogočajo razgradnjo hrane, da se le-ta lahko vsrka v kri,« so mi razložili zdravniki. Sploh nisem vedela, kaj to pomeni za hčerkino življenje. Potem pa mi je zdravnica preprosto povedala, da ima vsak otrok določeno število pljučnih mešičkov in če se vsak dan zamaši samo eden, potem lahko izračunamo, koliko časa bo še živel.

Novica in dejstvo sta me šokirali. Pred osemnajstimi leti, kolikor je sedaj stara hči, se o cistični fibrozi ni vedelo veliko. V enem izmed časopisov sem prebrala, da otroci ne preživijo sedmega leta. Ne, to ne more biti res! Morala sem trezno razmišljati. Preprosto sem se morala spoprijeti z oviro, ki je stopila v našo družino. Nisem se pritoževala in tarnala, temveč sem se naučila pozitivnega mišljenja in si vedno zatrjevala, da bo vse dobro.

Živeti normalno življenje

V začetku se nismo posebej posvečali razlagi bolezni in zakaj je tako. Z boleznijo je bilo treba enostavno pričeti živeti in jo vključiti v vsakdan. Z možem sva želela, da se hči med vrstniki in v okolici počuti kot ostali otroci, predvsem pa, da ima kvalitetno življenje. Hodili smo v hribe, na morje in na izlete. Ni bilo pomilovanja, vrstila so se le odrekanja in dodatne obveznosti. Vsakodnevno je bilo potrebno opravljati večurno masažo prsnega koša, da se je hči lahko izkašljala, jemati predpisana zdravila in jo hraniti z visokokalorično hrano. Kljub redni prehrani namreč bolniki s cistično fibrozo ne morejo pridobiti dovolj kalorij za normalen razvoj zaradi vrojene presnovne motnje, zato so potrebni dodatni visokokalorični napitki in vitamini, topni v maščobah. Medtem je hčerka Lina odraščala in živela dokaj normalno življenje.

Težka obdobja in smrt

Prišlo je obdobje, ko je Alja začela odraščati. Zanimalo jo je, kaj je z njo, zakaj ne zmore toliko športnih aktivnosti kot njeni vrstniki. To so bili zame najtežji trenutki - kako otroku razložiti težko, takrat še neozdravljivo bolezen? Na nek način sem ji skušala dopovedati in ji vlivala optimizem. Ob vseh naporih, ki so spremljali naše življenje, se je prav v tem času v gorah smrtno ponesrečil mož. Takrat je bila hči ravno v bolnišnici. Nisem vedela, kako bi ji sporočila žalostno novico. Morala sem zbrati pogum in ji povedati resnico. Bilo je izredno težko. Po tistem je bolezen vse hitreje napredovala. Zaradi vse pogostejših okužb dihalnih poti so se vrstila poslabšanja pljučne funkcije, nakar je začela dobivati antibiotike direktno v žilo. Druge rešitve, žal, ni bilo. Pri petnajstih letih je pristala na trajnem zdravljenju s kisikom na domu. Takrat se nam je življenje obrnilo na glavo.

Alja pred operacijo

Alja tik pred presaditvijo pljuč. (Foto: osebni arhiv)

Med življenjem in smrtjo

Kmalu je prišlo do kronične dihalne odpovedi. Potrebovala je več dodatnega kisika, v krvi pa je bilo vedno več ogljikovega dioksida. Neke noči v septembru so jo intubirali (cevka skozi usta v pljuča), da ne bi za vedno zaspala. Dihala je samo še preko aparatur. Ni mogla ne govoriti ne jesti, kaj šele se premikati. Bila je popolnoma odvisna od tuje pomoči. Želela je, da sem vedno pri njej. Tisti dnevi so se vlekli kot še nikoli. Morala sem zbrati vse moči, da sem ji stala ob strani. Vedela sem, da se ne smem zlomiti. Spodbujala sem jo, naj zdrži. Kot mama sem vedela in verjela, da si želi živeti. Prepričana sem bila, da bo tudi zanjo prišel svetel trenutek. In res! Prišel je dan, ko je bila urgentno premeščena v Dunajsko bolnišnico, kjer so opravili obojestransko presaditev pljuč. Zaradi njene izčrpanosti je bil poseg zelo tvegan. Vendar, takrat niti pomislila nisem na to. Bila sem pomirjena in trdno prepričana, da bo hči preživela.

Okrevanje

Okrevanje je bilo postopno. Učila se je na novo hoditi, ker so ji otrpnile mišice. Tudi govoriti ni mogla - zaradi tubusa (cevke v ustih). Učila se je počasnega dihanja, ker je skoraj celo življenje dihala hitro, samo z zgornjim delom pljuč. Vendar boj še ni bil končan. Zgodilo se je, da je zopet zaspala. Ponovno je bila intubirana in ponovno se je znašla na intenzivnem oddelku. Skušala sem ji razložiti, da se mora sama boriti za življenje. In zopet ji je uspelo. Hči ima sedaj poleg zdravil za zdravljenje cistične fibroze še zdravila, ki zavirajo,kar pomeni, da je tudi bolj dovzetna za okužbe.  Smisel tega je, da njen imunski sistem ni "preburen", da ne bi uničeval presajenega organa, ker ga spoznava kot tujek (op. enako kot pri bakterijah, virusih, se aktivira imunski sistem in jih napada, da jih uniči, ker je to tujek v organizmu), zato je treba njen imunski sistem zavirati. Zdravila bo morala Alja jemati celo življenje. Kljub temu, da jo cistična fibroza še vedno spremlja, ni primerljivo s tistim, kar je preživljala v času pred presaditvijo pljuč.

Alja po operaciji

Mesec dni po operaciji z mamo na Dunaju. (Foto: osebni arhiv)

Ponovno rojena

Presrečna sem, ko jo gledam sedaj. Ne morem verjeti, da so težki trenutki za nami. Težko si je predstavljati, kako je materi pri srcu, ko ima pred seboj umirajočega otroka in mu ne more pomagati. Pa vendar ves trud ni bil zaman. Splačalo se je! Ob vsem tem se večkrat zamislim, da šele takrat, ko nam življenje visi na nitki, spoznamo, da je zdravje naš največji zaklad.